L’année dernière a été marquée par des progrès encourageants dans la recherche sur la maladie de Parkinson, notamment la découverte d’un biomarqueur pour aider à détecter la maladie et un élan manifeste vers les premiers traitements. Pour laDemoucelle Parkinson Charity, 2023 a été une très bonne année à plusieurs autres égards.
COLLECTER DES FONDS
Les deux activitésphares de collecte de fonds annuelle de notre association, » Run, or Walk, for Parkinson » lors des 20 km de Bruxelles en mai et « Tulips for Hope » vers la fin de l’année, ont une fois de plus suscité un intérêt considérable et généré des fonds importants pour soutenir la recherche vitale sur la maladie de Parkinson. Avec environ 400 coureurs, marcheurs et para-athlètes, nous avons été parmi les plus grandes équipes des 20 km de Bruxelles, et nous espérons atteindre au moins ce nombre lors de la prochaine édition, le dimanche 26 mai.
L’année dernière, nous avons accueilli de nombreux nouveaux bénévoles, dont plusieurs patients atteints de la maladie de Parkinson, des membres de leur famille et des élèves de l’enseignement secondaire. Ils ont non seulement soutenu nos activités de longue date, mais ont également lancé de nouvelles initiatives intéressantes de collecte de fonds, telles que la vente d’huile d’olive, l’organisation de tournois de golf et la vente aux enchères d’un tableau. Nous continuons à rechercher d’autres ambassadeurs ainsi que des organisations de type service club pour soutenir notre cause, notamment en dehors de la région de Bruxelles-Capitale.
Parallèlement, nous essayons toujours d’inciter les entreprises à nous aider. Ces dernières années, de nombreuses entreprises ont soutenu « Run, or Walk, for Parkinson » et nous apprécions beaucoup la fidélité de ces sponsors de confiance. D’autres entreprises nous ont aidés de différentes manières, parfois très innovantes, en 2023. Nous avons été très heureux, par exemple, que Brussels Airport ait à nouveau choisi DPC comme bénéficiaire de son marathon et de son semi-marathon annuels en octobre.
En septembre, la société immobilière belge Befimmo a mis ses employés au défi d’entreprendre une activité physique et de rechercher un parrainage pour soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson. Fin octobre, lors de leur journée de motivation et de renforcement de l’esprit d’équipe, les employés de la compagnie d’assurance internationale Allianz nous ont aidés à emballer des bulbes de tulipes, mais ont également réfléchi à notre action sur les médias sociaux et à la manière de sensibiliser le public à la maladie de Parkinson.
Nous avons également commencé à coopérer avec Testament.be afin d’encourager les donateurs potentiels à mentionner la Demoucelle Parkinson Charity dans leur testament. Enfin, nous sommes particulièrement reconnaissants aux personnes extrêmement dévouées et créatives de l’agence Happiness, basée à Bruxelles, pour le soutien pro-bono qu’elles nous ont apporté, et qu’elles continuent à nous apporter, dans le cadre de plusieurs de nos activités.
PROMOUVOIR LA SENSIBILISATION
Tout au long de l’année dernière, laDemoucelle Parkinson Charity a fait un usage actif de sa présence sur les plateformes de médias sociaux Facebook, Instagram et LinkedIn pour soutenir ses activités de collecte de fonds et promouvoir une plus grande sensibilisation à la maladie de Parkinson, à son impact sévère non seulement sur les patients mais aussi sur leur famille et leurs amis, ainsi qu’à l’importance cruciale d’une recherche soutenue pour trouver un remède.
Au début de l’année, Patrick Demoucelle s’est entraîné pour le défi DO-IT (« distance olympique indoor triathlon »), qu’il a héroïquement terminé, ce qui a constitué une activité majeure de sensibilisation. Nous avons eu le plaisir de travailler sur ce projet avec Medinet.tv, une plateforme d’information pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d’autres maladies chroniques, et où l’exploit de Patrick figure toujours en bonne place sur la page d’accueil.
Vers la fin de l’année, nous avons de nouveau travaillé avec l’agence Happiness, ainsi qu’avec trois patients parkinsoniens enthousiastes, sur une campagne de sensibilisation et de collecte de fonds innovante intitulée « Helping Hands« . Enfin, avec la même agence, nous avons lancé une autre initiative qui marquera la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril 2024, et sur laquelle nous espérons pouvoir partager bientôt plus de détails.
FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
Depuis de nombreuses années, pour aider à trouver plus rapidement un remède à la maladie de Parkinson, laDemoucelle Parkinson Charity sponsorise des projets de recherche prometteurs en Belgique et ailleurs en Europe qui sont axés sur des thérapies modifiant la maladie et qui en sont au stade de développement préclinique ou qui l’ont dépassé. Nous sommes très heureux d’avoir pu soutenir financièrement six de ces projets l’année dernière.
La Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson reste notre principal partenaire dans ce domaine majeur de notre travail. Le conseil d’administration de DPC et plusieurs de nos bénévoles ont particulièrement apprécié la discussion très franche et inspirante que nous avons eue à Bruxelles en août dernier avec Courtney Orr, directrice associée principale de ladite fondation, et le Dr Bradford Casey, directeur associé des programmes de recherche de la fondation.
Enfin, nous avons également mis en place une mesure importante pour stimuler la recherche sur la maladie de Parkinson ici même en Belgique, en lançant une bourse annuelle de 1 000 euros pour un ou plusieurs mémoires de maîtrise, ainsi qu’une bourse de doctorat biennale couvrant quatre années de salaire et de frais de travail. Notre bourse de doctorat a été organisée l’année dernière avec la Fondation pour la recherche en Flandre (FWO), et nous avons été heureux non seulement d’attribuer la première bourse, mais aussi de constater une augmentation substantielle du nombre de candidats cherchant un parrainage pour la recherche sur la maladie de Parkinson.