En cette semaine mondiale de la maladie de Parkinson, Veerle publiera des blogs réguliers sur son expérience en tant que patiente Parkinson. Elle y décrira quelques défis vécus au quotidien après 11 ans de maladie. Comme il n’y a pas deux Parkinsoniens identiques, Veerle ne parle que pour elle-même, mais les défis qu’elle décrit devraient être familiers pour beaucoup de patients.
Cela fait presqu’un mois maintenant que nous restons tous chez nous. Nombreux sont ceux qui trouvent cela stressant, et à droite et à gauche, il y a des grognements. Nous essayons tous d’en tirer le meilleur, mais certains d’entre nous trouvent cela plus facile que d’autres.
Ce qu’il y a de bien dans cette situation, c’est que c’est la même chose pour tout le monde. Personne ne peut aller à la mer, personne ne peut aller dans les Ardennes, ou partir en vacances. Les parcs d’attractions sont fermés pour tout le monde.
On peut m’appeler égoïste, mais quelque part cela me donne un sentiment de calme.
Lorsque tout le monde est limités dans sa liberté, en tant que personne handicapée, je me sens un peu moins différente…
Étant atteint de la maladie de Parkinson, les vacances de Pâques sont typiquement assez stressantes. Moi aussi j’ai envie de faire quelque chose de sympa avec les enfants, je rêve de vacances, mais même une excursion d’une journée à la mer est une sacrée entreprise et je dois commencer à planifier des semaines à l’avance. De préférence un jour où je suis ‘on’ (pour ceux qui ne connaissent pas bien la maladie de Parkinson : on est ‘on’ quand les médicaments pour Parkinson font leur travail et qu’on peut fonctionner normalement). Et cela ne se planifie pas. Je peux boire autant d’eau que je le souhaite, manger sainement, faire mes exercices quotidiens, personne au monde ne sait pourquoi les médicaments ou la stimulation cérébrale profonde fonctionnent parfois et parfois pas. Chacun a ses théories, son expérience et ses conseils, mais personne n’est d’accord. Tout comme chacun a son opinion sur la raison, la cause et le remède de Parkinson.
Les chercheurs y travaillent dur, mais pour l’instant il n’y a rien de plus que la gestion des symptômes.
Carpe Diem
J’apprécie les moments où les choses vont bien. J’en profite pour deux même ! Donc, la Kriek qui jusqu’à présent restait au fond du réfrigérateur en attendant le week-end, est maintenant prête tous les jours. Avec un petit biscuit. Je mange bien, et la glace après, eh bien, qui s’en soucie…
Parce que c’est possible maintenant. Parce que ce sont ces petites choses qui me font tellement plaisir à présent.
Parce que tout le reste n’est pas possible, que tout le reste n’est pas nécessaire et parce que les souvenirs se font maintenant – pas demain, ni après-demain.
Et tout le monde va devoir se débarrasser de ces ‘kilos corona’, non?
En 2010, Veerle, mère heureuse de 4 enfants, était diagnostiquée avec la maladie de Parkinson. Elle avait 37 ans. Le diagnostic ne l’a pas pour autant empêché de rester active. Dès lors, elle a suivi une formation européenne pour représenter les patients dans divers forums, a co-créé Eupati Belgique et est devenue bénévole pour RaDiOrg, organisation faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. En 2017, après avoir atteint la dose maximale de médicaments diminuant les symptômes de la maladie, elle a subi une stimulation cérébrale profonde (deep brain stimulation). Reconnaissante de la nouvelle opportunité qui lui a été offerte, elle essaie de profiter de la vie autant que possible et garde espoir en l’avenir.
Photo by Gayatri Malhotra on Unsplash