En cette semaine mondiale de la maladie de Parkinson, Veerle publiera des blogs réguliers sur son expérience en tant que patiente Parkinson. Elle y décrira quelques défis vécus au quotidien après 11 ans de maladie. Comme il n’y a pas deux Parkinsoniens identiques, Veerle ne parle que pour elle-même, mais les défis qu’elle décrit devraient être familiers pour beaucoup de patients.
Je ne suis pas du tout scientifique, médecin ou biochimiste. Mais je sais ce que c’est que de vivre avec la maladie de Parkinson. Voici ce que je comprends de la maladie.
La dopamine est un neurotransmetteur qui assure la communication entre le cerveau et les muscles, et pas seulement ceux de nos membres. Quand le diagnostic de Parkinson est posé, 70 % des neurones producteurs de dopamine de notre substantia nigra (une partie de notre cerveau) seraient déjà endormis ou morts (il n’y a pas encore de consensus à ce sujet). Ce que tout le monde fait de manière entièrement automatique est dès lors plus compliqué pour les patients Parkinson. Ou, comme l’a décrit un ami l’autre jour : « si je veux bouger, je ne peux pas bouger, et si je veux rester immobile, je bouge ». La perte de dopamine est la raison principale de nos problèmes moteurs, mais elle mène également vers des difficultés au niveau de la motricité fine et vers des problèmes intestinaux.
Pendant des années, les neurologues ont surtout parlé de ces 3 symptômes majeurs: tremblements, raideur et lenteur. Mais la dopamine est aussi notre hormone porte-bonheur. Ainsi, plus la maladie avance, moins nous nous sentons heureux et plus nous souffrons de sentiments de dépression, d’anxiété et d’attention. Parfois, si je n’ai pas planifié une journée, et qu’il fait gris et lugubre dehors, je n’ai pas envie de me lever. Parce que je ne ressens rien.
‘Mieux’ faire travailler notre cerveau
Il existe aujourd’hui toutes sortes de moyens de contourner ces problèmes, outre la prise de dopamine synthétique (alias prolopa).
En bougeant, nous créons nos propres BDNF (des protéines favorisant la survie des cellules nerveuses), ce qui nous fait nous sentir plus résistants mentalement. Et il y a d’autres activités qui donnent un boost de dopamine, comme écouter de la belle musique, acheter quelque chose, manger (ou préparer) de la bonne nourriture, avoir des contacts sociaux, être avec la personne que vous aimez et qui vous aime ou faire un effort physique. Ces activités augmentent nos capacités motrices, notre cerveau fonctionne mieux, nous parvenons mieux à planifier et nous pouvons continuer notre journée aussi normalement que possible jusqu’à ce que notre réserve soit de nouveau épuisée…
Alors, allez faire du vélo, marchez dans les bois (même si c’est avec des bâtons), ouvrez cette bouteille de vin, mettez ce disque, prenez ce morceau de chocolat, faites tout ce que vous pouvez même pendant cette période corona, et essayez d’avoir une belle journée. Et surtout, soyez gentils l’un envers l’autre, essayez d’être compréhensifs, même si vous ne vous comprenez pas. Et, quand cette période de confinement sera terminée, prenez-vous bien dans les bras !
Passez une bonne journée
En 2010, Veerle, mère heureuse de 4 enfants, était diagnostiquée avec la maladie de Parkinson. Elle avait 37 ans. Le diagnostic ne l’a pas pour autant empêché de rester active. Dès lors, elle a suivi une formation européenne pour représenter les patients dans divers forums, a co-créé Eupati Belgique et est devenue bénévole pour RaDiOrg, organisation faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. En 2017, après avoir atteint la dose maximale de médicaments diminuant les symptômes de la maladie, elle a subi une stimulation cérébrale profonde (deep brain stimulation). Reconnaissante de la nouvelle opportunité qui lui a été offerte, elle essaie de profiter de la vie autant que possible et garde espoir en l’avenir.
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