En cette semaine mondiale de la maladie de Parkinson, Veerle publiera des blogs réguliers sur son expérience en tant que patiente Parkinson. Elle y décrira quelques défis vécus au quotidien après 11 ans de maladie. Comme il n’y a pas deux Parkinsoniens identiques, Veerle ne parle que pour elle-même, mais les défis qu’elle décrit devraient être familiers pour beaucoup de patients.
En fait, ce blog aurait dû être soumis hier, mais comme c’est souvent le cas, respecter un délai est devenu un grand défi.
Bas Bloem, spécialiste des troubles du mouvement et autorité mondiale dans le domaine Parkinson, l’a très bien exprimé dans une émission il y a quelques semaines (ou mois) quand il a dit: Les Pays-Bas comptent 50.000 patients atteints de la maladie de Parkinson, ce qui donne 50.000 combinaisons différentes de profils de maladies . Mais les problèmes de motivation, de planification et de respect d’un calendrier strict sont fréquents chez beaucoup de patients.
Revenons donc à hier. Je devais vraiment me lever immédiatement parce que mon aide-ménagère arriverait à 8 heures. J’aime être « debout et en forme », donc je devais me lever à 6h30 et prendre mon médicament prolopa pour pouvoir partir aux toilettes à 7h (trois ans après mon opération de stimulation cérébrale profonde, mes muscles ont de nouveau besoin de leur dose quotidienne de prolopa pour pouvoir travailler plus ou moins normalement.)
Après cela, je me suis accordée une demi-heure de trempage dans un bon bain chaud, et j’ai terminé par un bon rinçage sous la douche glacée. Je me suis habillée, ai pris mon petit déjeuner, et étais juste à temps pour répondre à la sonnette de mon aide-soignante.
La liste des activités « à ne plus jamais faire »
Ce sont des choses évidentes pour une personne en bonne santé, mais s’occuper moi-même de mes enfants, même si c’est à temps partiel et qu’il sont plus grands, demande beaucoup d’efforts. Organiser, faire les courses, préparer la nourriture, plier les vêtements, repasser et surtout nettoyer est un grand défi quand on perd l’équilibre en se penchant, quand on n’a plus de motricité fine et qu’on doit donc donner des instructions pour cuisiner et quand, si on décide de cuisiner soi-même, il faut nettoyer toute la cuisine car la moitié est au sol ou sur le plafond…
Le plus difficile est de demander et surtout d’accepter de l’aide. C’est un processus lent qui m’a pris beaucoup de temps parce que cela signifie qu’on admette que quelque chose qu’on a toujours su faire, et qu’on a toujours fait soi-même, est maintenant sur la liste des activités « à ne plus jamais faire ». La lutte mentale contre ce phénomène est épuisante. Mais en fait, c’est ça, la maladie de Parkinson. Accepter que certaines choses, telles que marcher, conduire une voiture, préparer des repas, ne viennent plus automatiquement et que fonctionner normalement puise tellement d’énergie. Que chaque pas que nous faisons demande un effort, que chaque mot que nous essayons d’écrire est une victoire sur nous-mêmes et que tout ce que nous faisons est un acte héroïque qui demande énormément de volonté.
C’est pourquoi que dis : chapeau, collègues patients, pour tout ce que vous faites encore chaque jour. Et un grand merci à mon équipe de soutien EXTRA, vous êtes fantastique ! Passez une bonne journée !
En 2010, Veerle, mère heureuse de 4 enfants, était diagnostiquée avec la maladie de Parkinson. Elle avait 37 ans. Le diagnostic ne l’a pas pour autant empêché de rester active. Dès lors, elle a suivi une formation européenne pour représenter les patients dans divers forums, a co-créé Eupati Belgique et est devenue bénévole pour RaDiOrg, organisation faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. En 2017, après avoir atteint la dose maximale de médicaments diminuant les symptômes de la maladie, elle a subi une stimulation cérébrale profonde (deep brain stimulation). Reconnaissante de la nouvelle opportunité qui lui a été offerte, elle essaie de profiter de la vie autant que possible et garde espoir en l’avenir.
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