En cette semaine mondiale de la maladie de Parkinson, Veerle publiera des blogs réguliers sur son expérience en tant que patiente Parkinson. Elle y décrira quelques défis vécus au quotidien après 11 ans de maladie. Comme il n’y a pas deux Parkinsoniens identiques, Veerle ne parle que pour elle-même, mais les défis qu’elle décrit devraient être familiers pour beaucoup de patients.

Samedi matin, le 4 avril.

Ce fut une semaine assez chargée – beaucoup de réunions en ligne liées à COVID pour RaDiOrg – mais je devais surtout essayer de rendre inoubliable le 16e anniversaire de notre plus jeune. Il a fallu du temps pour apaiser sa mauvaise humeur, car quand on a 16 ans et qu’on n’a pas le droit de voir ses amis pour son anniversaire, sans parler d’organiser une fête, c’est l’enfer. C’était sans compter la créativité de sa famille et de ses amis, comme en témoigne un long film vidéo avec des mouvements de danse, des Jibjabs, des sifflets et même un journal personnalisé sur lequel tout le monde a travaillé en secret, très intelligemment.

Depuis l’implantation d’un stimulateur cérébral profond en mai 2017, je passe de nouveau de bonnes nuits et ma journée commence généralement vers 7 heures. Dix ans après le diagnostic, je suis devenue beaucoup plus lente et j’ai besoin de beaucoup plus de temps pour me déplacer le matin.

Dans mon esprit, je saute du lit et me dépêche d’aller aux toilettes, je saute dans la douche, je m’habille, tandis qu’en sortant, je prends vite un croissant pour la route. La réalité est un peu différente. Ma raideur a pris le dessus suite à la quarantaine COVID et l’annulation de mes séances kiné malgré une inflammation supplémentaire des articulations. Je me mets donc debout en m’appuyant sur le côté gauche et je commence mon rituel matinal au ralenti. J’essaie de m’étirer, mais je reste sur la pointe des pieds. J’ai un peu le vertige. J’essaie de me concentrer mais je ne vois pas très bien. Je me rends compte que c’est parce que je n’ai pas encore mis mes lunettes. Je dois les chercher sous mon lit et 5 minutes plus tard, je recommence ma routine matinale, pour aller aux toilettes en toute sécurité, sans me cogner contre le pas de la porte, sans tomber par-dessus chaussures, pantoufles et sacs à livres.

Dans ma tête résonne ‘talon, talon, talon, talon…’ Cela fait longtemps que je n’ai plus rêvé de chaussures à talons, ça ne marcherait pas avec mes problèmes d’équilibre, et je n’ai jamais été une fan de la musique ‘gabber’ (pour ceux qui se souviennent encore des danses ‘gabber’ dans les années 90, également appelées ‘danses du talon’ ). Non, c’est l’un des conseils que j’ai appris de mon kinésithérapeute. Le matin, ma seule façon de couvrir mes premiers mètres en toute sécurité est de poser mon talon sur le sol puis de « dérouler » le reste de mon pied. Je peux juste passer par la cuisine, prendre mon médicament prolopa (avec beaucoup d’eau) et retourner vers mon lit. ‘Talon, talon, talon, talon’ au rythme des ronflements qui résonnent derrière les portes fermées.

Pour une fois, je suis le rythme de mes enfants et je retourne au lit, malgré le beau ciel bleu. J’allume la radio tranquillement, je me souviens du visage heureux de Jasper, je prends mon ordinateur portable sur mes genoux et pour une fois je suis heureuse que mes enfants soient devenus des étudiants qui dorment jusque tard dans la journée.

En 2010, Veerle, mère heureuse de 4 enfants, était diagnostiquée avec la maladie de Parkinson. Elle avait 37 ans. Le diagnostic ne l’a pas pour autant empêché de rester active. Dès lors, elle a suivi une formation européenne pour représenter les patients dans divers forums, a co-créé Eupati Belgique et est devenue bénévole pour RaDiOrg, organisation faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. En 2017, après avoir atteint la dose maximale de médicaments diminuant les symptômes de la maladie, elle a subi une stimulation cérébrale profonde (deep brain stimulation). Reconnaissante de la nouvelle opportunité qui lui a été offerte, elle essaie de profiter de la vie autant que possible et garde espoir en l’avenir.