Nom : Sabine Deprez
Âge : 53 ans
Occupation : Chercheur scientifique, KU Leuven
Localisation : Duffel
Comment vous portez-vous volontaire pour aider à trouver un remède à la maladie de Parkinson ?
Avec mes trois enfants âgés de 20 ans et plus, j’aide à collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. C’est un véritable travail de famille. Nous avons participé à « Run for Parkinson », notre fils Alexander a organisé un concert « Music for Parkinson » (il n’aime pas courir ! 😊), nous avons fait des pompes pour # 20 for 2 et, il y a quelques années, Justine a préparé et vendu des biscuits. Grâce à nos amis et à notre famille élargie, qui soutiennent nos activités chaque année, nous avons pu récolter pas mal d’argent. Depuis le début de cette année, j’aide également la Demoucelle Parkinson Charity en coulisses en matière de stratégie et de communication.
Pourquoi faites-vous du bénévolat ?
J’ai toujours aimé faire du bénévolat. Cela me donne une grande satisfaction de pouvoir contribuer, de faire quelque chose de valable, de me sentir utile. J’ai été très active au sein des associations de parents des académies et écoles de musique de mes enfants, en organisant des événements, en étant secrétaire ou présidente. On reçoit beaucoup en retour. Aider les autres vous rend heureux car vous réalisez des choses ensemble, vous vous sentez connecté et vous vous faites souvent des amis pour la vie. Maintenant que les enfants sont un peu plus âgés, j’ai plus de temps pour relever un nouveau défi en tant que bénévole. Aider à collecter des fonds pour guérir la maladie de Parkinson a été un choix facile.
Nous connaissons Patrick et Anne-Marie Demoucelle depuis de nombreuses années et nous les admirons énormément pour l’attitude positive avec laquelle ils font face à la maladie de Parkinson, qui a un impact majeur sur toute leur famille, la façon dont ils inspirent de nombreuses personnes et le professionnalisme avec lequel ils dirigent la Demoucelle Parkinson Charity.
Il y a quelques années, lorsque mon mari Philippe a été traité pour une tumeur très agressive, Patrick et Anne-Marie nous ont non seulement beaucoup soutenus, mais ils nous ont aussi montré comment nous pouvions aller de l’avant de manière positive.
La veille du jour de l’amputation de la jambe de mon mari: Patrick a dit : « Philippe, nous sommes les seuls ici autour de la table à avoir la chance de pouvoir mener deux vies totalement différentes dans ce monde, ce qui nous rend tellement plus riches. Des vies différentes qui nous apportent des points de vue différents. Ma nouvelle vie est plus intense et plus connectée aux gens qu’auparavant, car les gens partagent plus facilement leurs histoires personnelles, … ». Cette vision a eu un grand impact sur Philippe et lui a permis d’être incroyablement positif et compatissant jusqu’à son décès.
En aidant activement en tant que bénévole au sein de la Demoucelle Parkinson Charity, j’espère pouvoir faire quelque chose de significatif pour Patrick et Anne-Marie et pour tous ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson.
Quel genre de tâches accomplissez-vous pour DPC ? Et combien d’heures/semaine cela prend-il ?
Depuis janvier, je fais partie d’une équipe au sein de la Demoucelle Parkinson Charity qui essaie d’encourager davantage de personnes à s’impliquer et à collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson : dans le cadre de ‘Be present. Be active. Beat Parkinson’s! Nous voulons créer une communauté de personnes qui se sentent habilitées et capables de faire la différence – à la manière des Américains qui organisent des collectes de fonds pour soutenir la recherche par l’intermédiaire de la Fondation Michael J Fox.
Nous nous rencontrons régulièrement (par Zoom ces jours-ci), et nous cherchons de nouvelles idées et de nouvelles façons de sensibiliser les gens à la maladie de Parkinson et de soutenir les candidats à la collecte de fonds.
En avril, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, nous avons utilisé les médias sociaux pour partager des informations sur les symptômes, demandé à une patiente d’écrire un blog quotidien sur sa vie avec la maladie, demandé aux gens de partager des photos de tulipes, le symbole de la maladie de Parkinson et organisé un concours artistique sur le thème des tulipes pour les enfants.- En mai, la plus grande collecte de fonds annuelle du DPC, « Run for Parkinson », n’a pas pu avoir lieu à cause de Covid-19. Afin de préserver le moral des gens pendant la période de confinement, d’inspirer des activités et d’encourager la collecte de fonds, nous avons mis en place le défi « 20
for 2″, dans le cadre duquel les gens étaient invités, par l’intermédiaire d’amis sur les médias sociaux, à faire 20 tours, minutes ou activités de toute sorte, et à donner 2 euros pour la recherche sur la maladie de Parkinson. C’était amusant de voir les photos des visages souriants des gens. - En ce moment (septembre/octobre), les gens peuvent marcher ou courir le marathon virtuel de l’aéroport de Bruxelles et collecter des fonds pour l’association caritative. Pieter, notre fils aîné, s’entraîne déjà bien et cette année, nous allons tous participer d’une manière ou d’une autre, même Alexander (qui, comme je l’ai déjà dit, n’aime pas courir. 😊) Vous pouvez toujours créer votre propre activité de collecte de fonds via le site web de DPC.
Nous travaillons actuellement avec une bénévole de DPC pour l’aider à concrétiser son idée de collecte de fonds : vendre des sachets de bulbes de tulipes en octobre et novembre. (Pour en savoir plus sur la façon d’aider à vendre ou à acheter des bulbes de tulipes, cliquez ici).- Nous travaillons également sur une boîte à outils contenant des suggestions et des conseils pratiques qui permettront aux gens de mettre en place plus facilement leurs propres activités de collecte de fonds.
En outre, j’essaie de me tenir au courant des recherches scientifiques sur la maladie de Parkinson et de faire en sorte que les progrès importants soient partagés par le biais de nos médias sociaux. De cette façon, je peux utiliser mon expertise de scientifique (bien que dans un domaine différent) pour aider la Demoucelle Parkinson Charity. Nous prévoyons également de mettre à disposition un certain nombre de films pour expliquer la maladie de Parkinson et la recherche d’un remède, ainsi que les résultats de la recherche. Comme vous pouvez le voir, il y a beaucoup de travail intéressant à faire ! Bien que mon intention soit de consacrer environ un jour par semaine à ce travail bénévole, je n’y parviens malheureusement pas toujours.
De quel type de compétences les organisations caritatives, telles que DPC, ont-elles besoin ?
Les organisations caritatives ont besoin de toutes sortes de compétences : des personnes qui aiment faire un travail pratique (par exemple pour l’action bulbe de tulipe : assemblage de paquets, vente de sacs, …), mais aussi des personnes qui aiment organiser et planifier des événements ; des personnes qui veulent générer des idées créatives pour la collecte de fonds ; et des personnes qui ont des connaissances en matière de médias sociaux et de communication. Tout le monde peut apporter sa contribution !
Qu’est-ce que le bénévolat vous a enseigné, montré ou donné de positif ?
Trop de choses positives pour les mentionner ! Ce qui me frappe tout le temps, c’est que le bénévolat permet d’apprendre et de grandir. Non seulement vous aidez les autres, mais vous apprenez aussi des autres. C’est un investissement pour vous même et dans votre développement personnel. Mais surtout, vous rencontrez d’autres personnes et nouez des amitiés. J’ai eu la chance de rencontrer des gens merveilleux et gentils grâce au bénévolat, dont certains sont devenus des amis pour la vie, et cela n’a pas de prix. Le bénévolat vous rend beaucoup plus que ce que vous lui donnez. Je vous le recommande vivement.
Qu’est-ce qui vous motive dans les jours difficiles ?
Quelle que soit la difficulté de la journée, essayez de trouver quelque chose de positif, aussi petit soit-il. Se concentrer sur les choses positives et belles de la vie et en être reconnaissant donne la force de continuer. L’attitude positive de mon mari continue à nous inspirer. Lorsque les choses deviennent difficiles, nous pensons à toutes les belles choses qu’il nous a données et nous allons de l’avant …
Quelle devise essayez-vous de respecter ?
« Vous devez être le changement que vous souhaitez voir dans ce monde » – Mahatma Gandhi
(Sabine, Alexander, Philippe, Pieter et Justine)