Nous nous sommes récemment entretenus avec Alexandra Boogers, une Belge diplômée en neurologie de l’Université d’Anvers et titulaire d’un doctorat sur la stimulation cérébrale profonde de l’Université catholique de Louvain. Alexandra est actuellement clinicienne et postdoctorante à l’hôpital Toronto Western au Canada, mais elle a trouvé le temps d’écrire un livre pour enfants en anglais sur la stimulation cérébrale profonde avec une autre neuroscientifique belge, Tine Van Bogaert : « Starry Skies, Cosmic Shakes » (Ciel étoilé, tremblements cosmiques).

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Nous avons d’abord demandé à Alexandra comment elle était devenue neurologue et comment était né son intérêt pour la maladie de Parkinson. « Au départ, je n’avais pas l’intention de devenir neurologue parce que mon père est neuropsychiatre et que ses histoires sur le travail semblaient plutôt absurdes, mais j’ai découvert ma passion pour la neurologie pendant mes études de maîtrise. En fait, je voulais devenir médecin urgentiste ou médecin tropical, mais pendant le cours de neurologie, j’ai été complètement enchantée par la beauté de la structure et de l’organisation du cerveau. Pendant mon année d’internat, j’ai trouvé la neurologie fascinante parce qu’elle demande beaucoup de réflexion pour arriver à un diagnostic malgré l’existence d’examens comme l’IRM ».

« Mon intérêt pour la maladie de Parkinson est né par hasard au cours de ma première année de stage. Mon maître de stage, Philippe Maere, s’intéressait particulièrement aux troubles du mouvement et a su transmettre sa passion de façon remarquable. Plus tard, j’ai travaillé avec David Crosiers à l’hôpital universitaire d’Anvers et il m’a fait assister pour la première fois à une opération de stimulation cérébrale profonde. J’ai toujours été intéressée par les sciences exactes et la stimulation cérébrale profonde offre la combinaison parfaite entre les chiffres, les mathématiques et l’aide aux patients. C’était donc un domaine fascinant pour moi ».

Alexandra a une opinion claire sur ce que les gens devraient comprendre au sujet de la stimulation cérébrale profonde : « Les opinions extrêmes que l’on entend souvent dans les médias ne sont pas représentatives. La stimulation cérébrale profonde fonctionne bien, mais elle n’est pas parfaite et il y a parfois des effets secondaires. Il est important de donner des informations nuancées sur les résultats et les risques de l’opération. La peur de l’opération est compréhensible et normale, mais il est essentiel d’avoir une vision et des attentes réalistes. J’organise des séminaires en ligne et des visites pour raconter cette histoire nuancée et souligner que tout le monde ne réagit pas de la même manière.

Une initiative récente et remarquable d’Alexandra est la rédaction d’un livre pour enfants sur la stimulation cérébrale profonde. « Cette idée est née après que la compagne d’un patient décédé a remercié notre équipe et mentionné qu’elle et ses fils aimeraient faire quelque chose pour nous aider.

Cela m’a touchée car je me suis rendu compte que les enfants ne sont souvent pas emmenés en consultation et sont toujours affectés par la maladie de leur parent ou grand-parent. L’objectif du livre est d’encourager les conversations entre les enfants et leurs familles. Les illustrations ont été créées à l’aide de l’IA, mais nous nous sommes efforcés de garder l’histoire simple et humaine.

Alexandra et sa coauteure Tine tiennent également à ce que le livre lui-même soit le plus accessible possible. « Nous voulons que tout le monde puisse lire le livre, où qu’il se trouve et quels que soient ses moyens financiers. C’est pourquoi nous le proposons sur notre site web sous la forme d’un PDF gratuit, avec un bouton qui permet aux gens de faire un don pour aider à couvrir le coût de la version papier. Mon rêve est que tout parent ou grand-parent touché par la maladie de Parkinson puisse lire ce livre avec ses enfants ou petits-enfants.

 

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Le livre « Starry Skies, Cosmic Shakes » peut être téléchargé gratuitement en ligne à l’adresse www.cosmicshakes.com . Il n’est disponible qu’en anglais. Une version imprimée peut également être commandée sur le site web, et il est également possible de faire un don pour soutenir des projets qui améliorent le bien-être des patients.