Anne-Marie et Patrick se sont mariés en 2000. Le diagnostic de la maladie de Parkinson a été posé il y a 19 ans, le jour du 40e anniversaire de Patrick, alors que leurs enfants n’avaient que quatre ans et deux ans et demi.
Depuis qu’ils ont cofondé la Demoucelle Parkinson Charity en 2011 afin d’accélérer la recherche pour trouver un remède à la maladie de Parkinson, le couple parle souvent ouvertement de la maladie, de ses symptômes, de l’importance de soutenir la recherche scientifique et de la façon dont ils abordent la vie avec une attitude positive. Anne-Marie a cependant rarement parlé de son rôle d’aidante.
En ce mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, Anne-Marie a décidé de partager certaines de ses expériences dans l’espoir qu’elles puissent aider d’autres personnes.
Pourquoi avez-vous accepté de participer à une interview sur le rôle d’aidant ?
Lors de la séance de questions-réponses qui a suivi une conférence que Patrick et moi avons donnée récemment, on m’a posé des questions sur mon expérience en tant qu’aidant et j’ai appris par la suite que ce que j’avais dit avait trouvé un écho auprès de nombreuses personnes. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que le fait de partager ma propre expérience pourrait aider d’autres personnes, qu’elles s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ou d’une autre pathologie. Je ne dis pas que j’ai toutes les réponses, mais j’ai appris certaines choses en cours de route qui pourraient être utiles à d’autres personnes dans une situation similaire.
Il y a une autre raison pour laquelle je souhaite partager mon expérience en tant qu’aidant. Au fil des ans, j’ai entendu certaines personnes dire : « Anne-Marie est si forte. Qu’est-ce qui ne va pas chez moi ? Comment se fait-il que je ne sois pas aussi forte qu’elle ? » Je ne pense pas que ce soit vrai. C’est difficile pour chacun d’entre nous qui sommes dans cette situation, mais peut-être qu’en partageant, nous pouvons nous aider les uns les autres.
Commençons par le début. Comment avez-vous réagi au diagnostic de Patrick ?
Près d’un an s’est écoulé entre la première visite de Patrick chez le médecin, il y a maintenant près de 20 ans, et le moment où il a reçu le diagnostic final. Au début, ils ne savaient pas ce que Patrick avait, puis la Mutuelle a toujours dû approuver des examens complémentaires (DaTSCAN, PET scan, etc.). Le diagnostic de la maladie de Parkinson n’est pas toujours aussi long. Cela peut être beaucoup plus rapide, en fonction de la vitesse de progression, de la présence de symptômes typiques et de la rigueur du processus de diagnostic. Personnellement, l’attente ne m’a pas dérangée car, en vérité, elle m’a aidé à me faire à l’idée que quelque chose pouvait ne pas aller. Un an, c’est trop long, mais rétrospectivement, j’ai préféré ce délai à un diagnostic immédiat.
Comment avez-vous réagi lorsque vous avez enfin reçu le diagnostic ?
Il y a eu une longue période de déni : « Ce n’est pas possible », « Ils se trompent », etc. J’ai attendu deux ans avant de dire à mes sœurs que Patrick était atteint de la maladie de Parkinson. Et il a fallu cinq ans pour que j’en parle à mes collègues d’Allianz. En partie parce que je ne voulais pas accepter le diagnostic. Mais aussi, et j’en suis très gênée aujourd’hui, parce que je craignais que les gens nous voient différemment, comme moins forts. Je détestais l’idée que les gens se sentent désolés pour moi.
Pendant ces années, j’ai aussi beaucoup minimisé la gravité de la maladie vis-à-vis de Patrick. Je pensais que mon rôle était de le rendre plus positif. Ainsi, lorsque Patrick présentait des symptômes, je lui disais : « Oh, mais ce n’est pas si grave. Honnêtement, on le voit à peine. Ce n’est pas grave ». Je voulais montrer l’exemple et être positive. Mais je me suis rendu compte plus tard que cela avait eu exactement l’effet inverse. Patrick ne s’est pas senti compris. Il ne s’est pas senti « vu ». Il avait l’impression que je ne me rendais pas compte de ce qui se passait. En fait, je ne faisais qu’empirer les choses pour lui. C’est donc une leçon que je souhaite partager avec d’autres soignants : être positif ne sert à rien si le patient ne se sent pas compris.
Qu’est-ce qui a été le plus difficile dans la maladie ?
Ce qui est le plus difficile, c’est de voir Patrick lutter pour les choses de la vie quotidienne, comme se mettre au lit, aller aux toilettes, manger, parler. C’est difficile. Il est également difficile de voir la maladie évoluer et de se demander ce qui va suivre. Il est difficile de voir les gens le regarder fixement dans la rue. Il est difficile d’accepter que nous ne contrôlons rien. C’est difficile de perdre l’essentiel de notre vie sociale. Je peux encore faire des choses par moi-même, et je le fais, mais même si Patrick trouve important que je sorte, je sais que c’est très dur pour lui parce qu’il ne peut plus. Ce qui m’amène à un autre défi majeur que je dois relever : trouver l’équilibre entre être là pour Patrick, être un couple et prendre soin de moi.
Qu’avez-vous appris ?
Comme je l’ai déjà dit, j’ai dû apprendre à reconnaître la maladie. Mais cela n’a pas été facile. J’ai d’abord pensé que mon rôle était de dire à Patrick comment penser, ce qu’il devait ressentir et ce dont il avait besoin. Mais cela n’a pas fonctionné du tout. Il ne se sentait pas compris. J’ai dû apprendre à écouter. À écouter, sans penser que je savais tout.
Je devais aussi développer plus d’empathie. Par exemple, Patrick était parfois très difficile, me disant que tout ce que je faisais était mal. J’ai pris cela très à cœur jusqu’à ce que j’entende la phrase suivante : « les gens blessés blessent les gens », c’est-à-dire que les gens qui souffrent sont susceptibles de transmettre leur douleur. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que, bien sûr, il éprouve des émotions difficiles et que, bien sûr, il doit être capable de les exprimer ! Il ne s’agit pas de moi ou de ce qui m’est adressé. Je ne suis qu’une caisse de résonance.
L’apprentissage de la maladie s’est également avéré utile. À un moment donné, par exemple, Patrick était assez apathique. Je ne le reconnaissais plus et j’ai trouvé cela très difficile. Jusqu’à ce que j’apprenne que l’apathie est l’un des symptômes de la maladie de Parkinson. Une fois que j’ai su qu’il s’agissait d’un symptôme, j’ai cessé de le combattre. Il n’y avait rien à combattre. Cela fait partie de la maladie. Tout ce que je pouvais faire, c’était l’accepter. Heureusement, l’apathie a disparu par la suite.
J’ai également appris que Patrick n’est pas faible, mais incroyablement fort. Et qu’il peut supporter que je parle de ce dont j’ai besoin et de ce que je n’aime pas. Tout comme je peux supporter qu’il parle de ses besoins et de ce qu’il n’aime pas. C’était donc une autre leçon. Les patients ne sont pas faibles !
Le plus beau, c’est que toutes ces leçons ont fait de moi une personne plus « complète ». En outre, je pense qu’elles ont été utiles non seulement pour moi, mais aussi pour Patrick. Car elles ont fait de nous de « véritables partenaires » dans la maladie.
Comment prenez-vous soin de vous ?
L’une des choses que je fais chaque matin est de tenir un journal. Il y a des jours où j’écris sur toutes les choses positives de ma vie, et d’autres où je ressens le besoin de m’attarder sur tout ce qui ne va pas. Ce processus d’écriture de mes sentiments a été extrêmement important pour moi. Je dois reconnaître ce qui arrive à Patrick, mais je dois aussi reconnaître ce qui m’arrive – et c’est ce que je fais en tenant un journal.
Un deuxième élément auquel je fais attention est de faire des choses qui me donnent de l’énergie. Comme voir des amis. Ou faire des choses amusantes. L’année dernière, par exemple, j’ai chanté dans une comédie musicale. Plus récemment, j’ai rejoint un groupe de Toastmasters, tout simplement parce que cela me donne beaucoup d’énergie positive.
Je ne veux pas être une victime des circonstances. Je veux être un agent du changement. Alors, quand je me sens victime, ce qui arrive assez souvent, je me demande : « Qu’est-ce que je veux ? Et si c’est ce que je veux, quelle est la meilleure chose que je puisse faire maintenant pour y parvenir ? Il est important de s’autoriser à être triste et abattu parfois, mais je trouve important de ne pas rester coincé dans la négativité, et de travailler plutôt vers l’avenir que je veux.
La création de la Demoucelle Parkinson Charity est née de ce concept : ne restons pas les bras croisés en espérant qu’un remède soit trouvé. Agissons ! Devenir un acteur du changement plutôt qu’une victime a été une « thérapie » très efficace pour moi.
En résumé, les techniques de développement personnel comme la tenue d’un journal, les activités qui me donnent de l’énergie et le fait de jouer un rôle actif plutôt que celui de victime sont trois mécanismes d’adaptation qui m’ont beaucoup aidée – et qui pourraient peut-être aider d’autres aidants.
Comment envisagez-vous l’avenir ?
Je ne pense plus à l’avenir au-delà d’un an. Contrairement à ce qui se passait lorsque j’avais une vingtaine d’années, il semble que je ne sois plus capable de me projeter beaucoup plus loin. En fait, dès que Patrick a été diagnostiqué, j’ai préféré ne plus penser aux futurs possibles.
Ceci étant dit, j’ai une vision très forte de la guérison de la maladie de Parkinson. Et j’ai un but très fort, qui est d’aider les autres à s’épanouir tout en ayant moi-même une belle vie. Tels sont mes objectifs. Chaque jour, je réfléchis à ce que je peux faire pour me rapprocher de cette vision et de ce but. Un pas après l’autre. Nous verrons bien où cela nous mènera…
Avec le recul, comment décririez-vous ces 19 dernières années ?
Une maladie dégénérative et actuellement incurable dans la famille n’est pas ce dont j’avais rêvé. Mais d’un autre côté, qui a la vie dont il rêvait ? Je suis reconnaissante de la merveilleuse relation que j’ai avec Patrick et avec nos enfants. Ma vie a plus de sens et je suis devenue une personne plus « complète ». Il est difficile de voir sa famille touchée par la maladie de Parkinson, mais j’ai encore tellement de beaux moments à vivre. Je dirais certainement que c’est une « belle vie ».