Je m’appelle Caroline. J’ai 36 ans et je suis atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 30 – 31 ans.

Je suis institutrice et je travaille en tant que soutien dans le domaine de l’éducation. Normalement, en tout cas. Mais depuis novembre, je dois rester chez moi car j’ai subi une opération de stimulation cérébrale profonde, et il y a eu des complications : j’ai eu une infection et il a fallu retirer tous les câbles et les batteries. Suite à cela, je suis restée à l’hôpital pendant 8 semaines. Pour l’instant, il ne reste plus que l’électrode cérébrale profonde dans mon cerveau.

L’idée est que je reprenne mon travail de soutien au début du mois de septembre. Et que l’opération soit répétée en janvier. Espérons que les électrodes ne seront pas infectées entre-temps, car cela compliquerait encore plus les choses!


Pouvez-vous nous parler un peu plus de vous ? (enfants, loisirs, expériences, etc.)

Je suis mariée, j’ai trois beaux-fils, un chien, Max, un chat, Minnie, et un poisson. Et j’ai un grand loisir : la course à pied. Toujours est-il que, ces trois dernières années, j’ai couru de moins en moins… suite à quoi j’ai pris quelques kilos. Et cela m’a fait courir encore moins. Récemment, j’ai repris la course pour briser le cercle vicieux. Mon espoir est vraiment de me remettre en forme. J’ai envie de participer à nouveau à Run for Parkinson, ainsi qu’à d’autres événements. 

Outre la course à pied, j’ai deux autres passe-temps : l’écriture (dont un blog sur la stimulation cérébrale profonde que j’ai commencé sous le pseudonyme de Cornelia Baayden) et la musique. J’aime chanter et jouer du piano. Mais cela devient de plus en plus difficile à mesure que la maladie progresse.

Quels étaient les premiers symptômes de la maladie qui vous ont amené chez un médecin ?

Les premiers symptômes de ma maladie ont été des douleurs et des crampes musculaires. Dès que je marchais, je ressentais des crampes dans le cou et les épaules. Au départ, on pensait qu’il s’agissait d’une calcification des articulations. Mais en fin de compte, il s’est avéré que c’était la maladie de Parkinson.

Quand et comment vous a-t-on dit que vous aviez la maladie de Parkinson ?

Le médecin a dit : « Nous allons d’abord vous tester sur l’une des pires choses ». Et malheureusement le test s’est avéré être un ‘succès’. La façon dont le diagnostic a été établi était très sèche. Le médecin m’a montré les photos prises et m’a donné le diagnostic. C’était presque comme si c’était normal d’annoncer à quelqu’un une nouvelle aussi dévastatrice. Probablement pour lui ! Il doit le faire quotidiennement ou hebdomadairement. Mais pour moi, qu’est-ce que c’était un choc…

Malgré ce « diagnostic sec », je suis restée son patient. Et en fait, après cela, il s’est avéré être un médecin très compréhensif et aimable. Finalement, ce n’est que pendant le premier diagnostic qu’il lui manquait la chaleur et l’empathie.

Quelle a été votre première réaction ? De quoi avez-vous le plus peur ? Comment avez-vous accepté la nouvelle (si c’est le cas) ?

Au début, ma réaction a été : « Ma vie est terminée. C’est la fin. Over and out ». J’étais jeune.  Je le suis d’ailleurs toujours. Et comme je n’avais aucune expérience de la maladie de Parkinson, j’ai commencé à chercher des personnes qui en savaient plus sur cette maladie.

Avoir Parkinson reste très difficile pour moi. En fait, si tout est stable, je peux le gérer. Mais ces derniers temps, surtout avec cette stimulation cérébrale profonde et les changements constants de médicaments, j’ai plus de mal. C’est vraiment pénible de sentir cette détérioration rapide, de bloquer tout le temps, de ne plus pouvoir faire les choses que j’aime.
Oui, j’ai du mal. C’est pour cela que j’ai décidé de voir un psychologue.

Comment la famille et les amis ont-ils réagi ?

La plupart avec incrédulité, bien sûr. Ils ne pouvaient pas y croire. Comme moi, ma famille n’était pas au courant de la maladie.

Et puis il y avait quelques amis qui réagissaient du style: « Ce n’est pas si grave. On ne peut pas en mourir. Ça ira ». Aujourd’hui ce ne sont plus mes amis…

Je reçois beaucoup de soutien à l’école. Comme j’ai dit auparavant, je suis censée recommencer à travailler en septembre. Ils cherchent même à me donner un soutien supplémentaire pour que je puisse faire mon travail correctement. Que cela fait plaisir !

Quel est l’un de vos principaux symptômes de la maladie de Parkinson ? Quel impact cela a-t-il sur vous ?

Je peux vous renvoyer à mon blog pour cela. J’ai écrit beaucoup d’articles sur les symptômes. Et aussi sur comment je l’expliquerais Parkinson à quelqu’un qui ne connaît pas la maladie. Je dis toujours que la maladie de Parkinson est une maladie qui bouscule toute une vie. Pour moi, ce sont surtout les tensions musculaires, les crampes, les spasmes, qui me dérangent. Après la stimulation cérébrale profonde, je n’avais plus de douleurs. Je pouvais rester tranquille. Je pouvais me redresser sans douleur. Qu’est-ce que j’espère que cela reviendra.

Qu’est-ce qui vous manque le plus maintenant que vous avez la maladie de Parkinson et pourquoi ? Quel impact cela a-t-il sur vous ?

En ce moment, c’est mon travail qui me manque le plus. J’aimerais tellement retrouver mes collègues. J’aimerais tellement revoir mes étudiants. Mais malheureusement ce n’est pas encore pour maintenant. Espérons que ça marchera en septembre. Sinon – qu’est-ce que ce serait une déception.

Et bien sûr, la course à pied me manque aussi.

À quoi ressemble votre avenir ?

Je vis pour ma filleule. Et je viens d’apprendre que ma sœur est enceinte, et que je vais redevenir marraine. Il y aura donc deux filleuls. Ils me poussent en avant. Pour eux, je veux continuer à me battre. Je veux être là pour eux. Parce qu’ils méritent une marraine qui est présente.

La maladie de Parkinson a-t-elle donné quelque chose de positif et qu’est-ce que ce serait ?

Oui, la relativisation de soi. La relativisation tout court. Et la créativité. Comme l’écriture, et mon blog. Je n’étais pas du tout créative avant. Je savais ce que je voulais dire, mais je ne parvenais pas à le mettre sur papier.  Alors que maintenant, j’y parviens. Dessiner est également beaucoup plus facile qu’avant. C’est drôle en fait – quand mes mains coopèrent, je dessine beaucoup mieux qu’avant.


Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de Parkinson ?

Malheureusement, j’ai dû le faire récemment parce que ma meilleure amie a appris qu’elle avait la maladie de Parkinson. Et je dois dire que j’ai trouvé cela très, très difficile. Mon conseil est de rester soi-même et de bien s’informer. Laissez votre mari, ou votre femme, s’informer et vous informer. Demandez à votre famille, à tout le monde, de s’informer et de vous informer. Apprenez-en plus sur la maladie pour éviter les malentendus.

Quelle devise essayez-vous de respecter ?

« J’ai la maladie de Parkinson, mais la maladie de Parkinson ne m’a pas. » La maladie de Parkinson ne me définit pas.  J’essaie toujours d’investiguer jusqu’où je peux aller.

Carolien’s blog: https://mijndraak.wixsite.com/mijndraak