Kristien Nijs- 29 ans
- soprano professionnelle et professeur de chant.
Qui, dans votre famille, est atteint de la maladie de Parkinson ? Et depuis quand ?
On a diagnostiqué la maladie de Parkinson chez ma mère alors qu’elle était âgée de 42 ans. Je pense que c’était en 2002, lors de ma dernière année d’école primaire. J’avais 12 ans.
Pouvez-vous nous en dire plus sur votre mère et votre relation avec elle ?
Je suis la plus jeune de trois frères et sœurs. Ma sœur a huit ans de plus que moi et mon frère six ans de plus que moi. J’étais donc en quelque sorte une « heureuse erreur ». Mes parents possèdent une ferme, ils étaient donc toujours à la maison, ce qui était génial ! Comme mes frères et sœurs étaient beaucoup plus âgés et avaient déjà leurs propres activités, ma mère faisait beaucoup de choses amusantes avec moi, comme aller voir des comédies musicales, faire de petits voyages ou simplement faire un gâteau. Nous avions une bonne relation. Elle était très positive et amusante. Au fil des ans, lorsque sa maladie s’est aggravée, les rôles se sont inversés. (Kristien avec sa mère, Diane Theys)
Comment votre mère a-t-elle réagi au début de la maladie de Parkinson et comment cela a-t-il changé avec le temps ?
Les premières années, elle a sombré dans la dépression. Cette dépression s’est atténuée, mais elle est toujours très déprimée et découragée à l’idée que la maladie ne s’améliorera jamais.
Quand et comment avez-vous appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson ?
Je me souviens qu’un jour, alors que ma mère était venue me chercher à l’école primaire elle a été victime d’un étourdissement , a vu des points noirs, si bien qu’elle a dû s’asseoir. Suite à cela, elle est allée à l’hôpital et a reçu le diagnostic.
Quelle a été votre première réaction ? Et, comment avez-vous accepté la nouvelle (si vous l’avez fait)?
Je ne m’en souviens pas vraiment. Je me souviens d’avoir expliqué à mes camarades de classe ce qui s’était passé,. Je n’étais pas un livre ouvert et je suis reconnaissante envers mon professeur de m’avoir aidée à en parler devant toute la classe. J’ai encore beaucoup d’amis de ce groupe qui me soutiennent toujours aujourd’hui.
Quel est un symptôme de MP que vous avez découvert et que vous ne connaissiez pas auparavant ? Comment l’expliqueriez-vous aux personnes qui ne connaissent pas la MP ?
Bien sûr, à l’âge de 12 ans, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Je vois maintenant la maladie de Parkinson comme une maladie à plusieurs niveaux. Comme ma mère était très jeune lorsqu’elle a été atteinte, j’ai vu de près toutes les étapes (de son parcours personnel).
Ce qui est le plus difficile avec ma mère, c’est que ce que l’on voit est souvent le contraire de ce qui se passe. Même pour elle, c’est toujours difficile à comprendre et à expliquer.
Par exemple : Elle est très sensible aux médicaments et subit de nombreux effets secondaires qui se traduisent par une chorée (mouvements excessifs). Ainsi, lorsque les médicaments agissent, les gens constatent qu’elle marche bizarrement, qu’elle a du mal à rester assise et qu’elle a moins d’équilibre. Les gens l’encouragent à s’asseoir ou à se reposer. Mais en fait,c’est à ce moment-là qu’elle se sent mieux. Comme elle est très têtue (ce qu’elle était déjà avant, mais apparemment ce trait de personnalité est amplifié chez les patients atteints de la maladie de Parkinson), vous ne parviendrez jamais à la faire s’asseoir, même si cela signifie qu’elle doit finir par tomber.
Mais lorsqu’elle a un moment « off », elle ne peut pas bouger du tout, chaque mouvement semble lourd et ses muscles ne fonctionnent tout simplement pas. Ce que les gens voient alors, lorsque les médicaments ne font pas effet, c’est qu’elle est assise calmement sur le canapé et semble aller bien. Ce qu’elle ressent en réalité, c’est un corps qui ne veut pas bouger et qui est constamment agité.
Par conséquent, les gens pensent que les mouvements excessifs sont dus à la maladie de Parkinson, mais en réalité, la maladie de Parkinson, c’est lorsqu’elle ne peut pas bouger.
Quel est, selon vous, l’aspect le plus difficile à vivre pour votre mère dans la maladie de Parkinson ?
Le fait que personne ne comprenne ce qu’elle ressent. Elle essaie de l’expliquer, mais c’est tellement complexe.
Et le fait que ça ne s’améliorera jamais.
Quel a été l’impact de son diagnostic sur votre vie ?
Depuis l’âge de 12 ans, le rôle mère-fille s’est progressivement modifié et les rôles se sont inversés. Cela a commencé par les tâches ménagères, je participais davantage. Mais à un certain moment, c’est devenu trop difficile pour moi. Lorsque ma mère était au plus mal (je crois que j’avais 22 ans à l’époque), elle n’avait plus la maladie de Parkinson, elle était la maladie de Parkinson. Cela l’a vraiment consumée. Tout ce qu’elle disait ou faisait était lié à la maladie. Le plus frustrant, c’est que vous ne pouviez pas l’aider alors qu’elle demandait sans cesse de l’aide. Je me mettais en colère parce que j’étais frustrée de ne pas pouvoir l’aider. À l’époque, j’étais tout le temps en colère. Cela a changé depuis que je vis seule.
Qu’est-ce qui vous manque le plus maintenant que votre mère est atteinte de la maladie de Parkinson ?
Cela m’attriste qu’elle manque beaucoup de choses. Pouvoir jouer avec son petit-fils ou conduire une voiture sont des choses qu’elle ne peut pas ou plus faire. Cela me manque de pouvoir aller la chercher pour faire un voyage « normal » ou pour faire des choses normales sans que nous soyons toutes les deux stressées ou que nous devions être à la maison à temps pour ses médicaments ou autre chose.
Comment votre relation avec votre mère a-t-elle/a-t-elle été modifiée depuis son diagnostic ?
Ma relation avec ma mère a bien sûr changé parce qu’elle est atteinte de la maladie depuis mon enfance. Je pense qu’elle me fait fortement confiance et j’ai l’impression de la comprendre mieux que d’autres. Nous ne sommes pas du genre à nous câliner, mais ce lien fait que nous avons une relation fort.
Comment essayez-vous d’être présente pour votre mère ? Où trouvez-vous l’énergie pour le faire ? Comment les autres pourraient-ils vous soutenir ?
Depuis que j’ai quitté la maison de mes parents, j’essaie de lui rendre visite souvent et de lui tenir compagnie. J’essaie aussi d’obtenir des choses qui l’aideront dans sa vie quotidienne, je fais les courses et je vais à l’épicerie. D’autres personnes me soutiennent en me demandant simplement comment elle va. Et ils peuvent la soutenir en lui rendant visite de temps en temps.
Quel est, le cas échéant, le point positif que la maladie de Parkinson vous a appris ?
La santé est essentielle. Dans ma vie, j’essaie de ne pas remettre à plus tard les choses que je veux faire. J’essaie de profiter de chaque instant. C’est un grand cadeau que m’a fait ma mère. Elle avait l’habitude de dire : plus tard, je voudrais voyager davantage, etc. Mais ce n’est plus possible pour elle. J’ai donc déjà fait beaucoup de choses amusantes et agréables et j’ai poursuivi le métier de mes rêves : être chanteuse professionnelle, au lieu de trouver un emploi « décent et stable ». Et j’ai réussi. Nina Simone chante : Love my tonight, tomorrow was made for some. Demain peut ne jamais venir, pour autant que nous le sachions.
Qu’aimeriez-vous que les gens comprennent mieux dans la MP ?
Le corps et l’esprit travaillent ensemble. Quand ma mère est heureuse, son corps suit. Une visite rapide ou une petite conversation distraira le patient. Chaque petit moment aide. N’hésitez donc pas à lui rendre visite ou à l’appeler. Cela permet aussi de soulager quelques instants les personnes qui vivent avec le malade.
Que vous réserve l’avenir, à vous et à votre mère ?
Ma plus grande crainte aujourd’hui est liée au fait que l’équilibre de ma mère est devenu très mauvais. Elle tombe presque tous les jours. Cette année, elle s’est cassé le poignet et a subi une commotion cérébrale. Pour éviter qu’elle n’aille vivre dans une maison de soins, nous devons rénover la maison. Pour l’avenir, je crains qu’elle développe la maladie d’Alzheimer, qui est fréquente chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Heureusement, elle est encore assez alerte pour le moment.
Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’un ami ou un membre de sa famille est atteint de la maladie de Parkinson ?
Essayez d’écouter sans donner de conseils. Laissez-le se défouler. Aidez-le par de petits moyens et ne restez pas à l’écart. Il peut être très fatiguant et confrontant d’aller écouter et voir tous les problèmes du patient alors que vous avez déjà votre propre vie à gérer.
Ne vous sentez pas coupable. Vous ne pouvez pas aider et c’est frustrant. Mais ce n’est pas votre faute.
Quelle devise essayez-vous de suivre ?
Carpe Diem ! Fais-le MAINTENANT !