Bart De Strooper a été le directeur fondateur de l’Institut britannique de recherche sur la démence (2016-2023). Il est professeur de médecine moléculaire à la KU Leuven et au VIB, et professeur de recherche sur la démence à l’University College London, au Royaume-Uni.
En 2018, Bart De Strooper, ainsi que John Hardy, Christian Haas et Michel Goedert, ont reçu le Brain Prize pour leurs recherches révolutionnaires sur les bases génétiques et moléculaires de la maladie d’Alzheimer.
Il a accepté de parler à Anne-Marie de la démence, de la maladie de Parkinson, de l’évolution des mentalités, de la recherche et du rôle de la philanthropie.
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Professeur, merci beaucoup de vous adresser à nous. Que pouvez-vous nous dire sur la démence dans la maladie de Parkinson ?
La démence parkinsonienne est une maladie complexe qui présente des différences avec la maladie d’Alzheimer, par exemple, mais aussi des similitudes évidentes. La démence parkinsonienne se développe souvent au fur et à mesure de l’évolution de la maladie et commence généralement par des modifications de la pensée, telles que des difficultés de concentration et de planification. Cela diffère de la maladie d’Alzheimer, où les problèmes de mémoire sont souvent plus importants à un stade précoce. Cependant, il existe des parallèles. Par exemple, les deux maladies entraînent des perturbations dans les structures cérébrales responsables de la mémoire et des fonctions cognitives. Le problème est aussi qu’il existe des formes mixtes plus tard dans la vie. Ainsi, de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson sont également atteints de la maladie d’Alzheimer. Et vice versa. À un stade avancé, toutes ces maladies commencent donc à se ressembler.
Quelle est la fréquence de la démence dans la maladie de Parkinson ?
Nous estimons que 30 à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson finissent par développer une démence, surtout si la maladie dure plus longtemps. Les risques augmentent avec l’âge et la gravité de la maladie. Mais ce n’est pas tout blanc ou tout noir. Tout le monde ne développe pas une démence. La démence est plus fréquente chez les personnes âgées, même lorsque la maladie de Parkinson est diagnostiquée tardivement. Elle est également plus fréquente chez les patients qui présentent d’autres symptômes que les symptômes moteurs, tels que des troubles cognitifs, des problèmes de prise de décision, des troubles du sommeil, une dépression, des hallucinations, etc. Ce sont là autant d’éléments qui vous placent dans un groupe à plus haut risque. Pour être honnête, je dois dire qu’il y a très peu de recherches à ce sujet. Je pense qu’il y a beaucoup de travail à faire dans ce domaine.
Que savons-nous des causes de la démence dans la maladie de Parkinson ?
Nous avons encore du mal à le savoir. Nous savons que l’accumulation de la protéine alpha-synucléine joue un rôle majeur. Cette accumulation se produit dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais nous ne comprenons pas entièrement pourquoi elle conduit parfois à la démence et parfois non. Il s’agit d’une interaction complexe entre la génétique, le mode de vie et d’autres facteurs. Nous n’avons pas encore réussi à reconstituer ce puzzle. Comme je le dis souvent, les conseils sur le mode de vie sont utiles, mais en tant que scientifique, vous voulez aller au cœur du problème. Quel est le moteur de ce processus ? Nous ne le savons pas encore.
Peut-on réduire le risque de démence dans la maladie de Parkinson ?
Heureusement, oui. Outre les médicaments destinés à contrôler les symptômes de la maladie, l’activité physique et mentale, une alimentation saine, un sommeil suffisant et le fait d’éviter l’isolement social peuvent faire la différence. L’interaction sociale, en particulier le fait de parler à une ou plusieurs autres personnes physiques, est le meilleur entraînement cognitif. Vous utilisez des données sensorielles, vous écoutez, vous interprétez, vous pensez, vous avez des sentiments. Allez donc jouer aux cartes avec des amis, engagez la conversation. Cela peut paraître simple, mais ce sont des choses qui protègent le cerveau. En même temps, nous devons être honnêtes : ces conseils peuvent réduire les risques, mais ils n’éliminent pas la cause.
Comment la démence affecte-t-elle le traitement de la maladie de Parkinson ?
Si une personne a déjà des limitations physiques et qu’elle développe en plus des problèmes cognitifs, il est certainement difficile de rester bien organisé, de continuer à prendre ses médicaments, etc. Les aidants informels sont de plus en plus sollicités. Si votre partenaire, un autre membre de la famille ou un ami aborde lui-même la question, vous pouvez discuter ensemble de ce que vous voulez et de la manière dont vous voulez le faire. Votre partenaire peut dire : si je suis comme ça, tu ne devrais plus t’occuper de moi. Si je suis comme ça, il est peut-être temps d’aller dans une maison de retraite ou de pratiquer l’euthanasie. On peut en discuter. Pour la plupart des gens, c’est déjà un moyen d’alléger la pression.
Quelle est la position du corps médical face à ce défi ?
Pendant une centaine d’années, voire plus, la médecine s’est principalement concentrée sur la gestion des symptômes. Dans le cas de la maladie de Parkinson, les gens ont souvent dit : « Nous disposons déjà d’un traitement des symptômes, alors pourquoi en faire plus ? C’est une politique de l’autruche et les patients méritent mieux. Heureusement, les patients et leurs organisations font désormais pression. Avec votre organisation caritative, vous avez également montré l’importance de la transparence, non seulement pour les patients, mais aussi pour la société dans son ensemble.
Comment l’approche de la maladie de Parkinson a-t-elle évolué au fil des ans ?
Nous nous connaissons depuis longtemps et avons vu ensemble l’évolution du domaine. La prise de conscience de la maladie de Parkinson et de son impact plus large s’est considérablement accrue. Vous avez fait un travail fantastique en sortant la maladie du tabou et en confrontant les gens à la réalité : cela pourrait vous arriver demain. Mais vous montrez aussi que le diagnostic n’est pas une fin en soi. C’est un message puissant et essentiel.
Pourquoi la philanthropie est-elle si importante ?
La philanthropie est indispensable. L’industrie pharmaceutique est souvent axée sur des profits sûrs et investit principalement dans la recherche qui comporte peu de risques financiers. Pendant longtemps, la maladie de Parkinson n’a guère retenu l’attention, car on estimait qu’il existait déjà un bon traitement. Le peu d’argent consacré à la recherche sur la neurodégénérescence a longtemps été réservé à la maladie d’Alzheimer. Mais nous assistons aujourd’hui à un tournant, en partie grâce au travail de la Fondation Michael J. Fox et d’organisations comme la vôtre. Mais aussi – regardez la maladie d’Alzheimer : pour la première fois, deux essais de phase 3 ont prouvé qu’il était possible d’influencer un processus pathologique. Cela prouve que les maladies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer, mais aussi la maladie de Parkinson, peuvent être traitées de manière causale, si seulement nous investissons suffisamment dans ces maladies.
Où doit aller cet argent ?
Il devrait être mieux utilisé. Il y a trop de recherches qui ne donnent pas grand-chose. Nous devons être plus durs les uns envers les autres et nous concentrer sur ce qui fait vraiment la différence. Pour la maladie de Parkinson, nous devons multiplier l’effort au moins par dix, voire par vingt, pour atteindre le même niveau que le cancer. En effet, il y a autant de patients atteints de maladies neurodégénératives que de cancers, mais l’attention et les ressources sont bien moindres. Et ce, alors que le « taux d’échec » des essais cliniques sur le cancer et la neurodégénérescence est à peu près le même. Cela montre que le défi est énorme, mais que nous ne devons pas non plus avoir peur de l’échec : cela fait partie du jeu si l’on veut progresser.
Avez-vous de l’espoir pour l’avenir ?
Oui, bien sûr. Ce que nous apprenons sur la maladie d’Alzheimer est une source d’inspiration. Il a prouvé que nous devons cesser de penser en termes de « lutte contre les symptômes », mais qu’il est possible de mettre en place des traitements causaux. La maladie de Parkinson doit faire le même bond en avant. Avec vous, chercheurs et associations de patients, nous pouvons faire ce progrès. C’est un grand défi, mais c’est aussi une opportunité. Et comme je le dis souvent, l’espoir est exactement ce dont les patients et les soignants ont besoin.