Pour la Demoucelle Parkinson Charity, 2024 a été une année bien remplie, au cours de laquelle nous avons poursuivi et intensifié plusieurs de nos activités, mais aussi pris plusieurs nouvelles initiatives pour collecter des fonds, promouvoir une plus grande sensibilisation et faire avancer la recherche – en particulier la recherche belge – dans le domaine de la maladie de Parkinson.
PROMOUVOIR LA SENSIBILISATION
Au tout début de l’année dernière, nous avons conclu notre campagne « Helping Hands », innovante et bien accueillie, pour illustrer à la fois la lutte des patients contre la maladie de Parkinson et la façon dont les personnes en bonne santé peuvent contribuer à la recherche d’un remède. Il s’agissait également d’un thème clé dans notre présence active et continue sur les médias sociaux Facebook, Instagram and LinkedIn.
Nous avons réalisé une série d’entretiens avec des patients atteints de la maladie de Parkinson ainsi qu’avec des personnes aidantes. Nous avons également interrogé plusieurs experts reconnus sur divers aspects de la maladie, notamment ses causes, les nouveaux types de traitements, l’impact psychologique et la relation avec la démence. Ces entretiens novateurs sont devenus un élément clé de notre effort de sensibilisation à la maladie de Parkinson.
L’année dernière, nous avons intensifié nos efforts pour contacter les chercheurs actifs sur la maladie de Parkinson afin : de souligner l’importance cruciale de leur travail ; de les sensibiliser à ce que cela implique de vivre avec la maladie de Parkinson, à la fois en tant que patient et en tant qu’aidant ; et de partager avec eux notre propre expérience pour faire face aux échecs, surmonter les difficultés et aller de l’avant. Les chercheurs nous disent souvent à quel point ils trouvent ce type d’interaction utile. C’est pourquoi nous souhaitons intensifier notre engagement auprès d’ eux l’année prochaine.
COLLECTE DE FONDS
Nombre de nos activités ont un double objectif : promouvoir la sensibilisation et collecter des fonds. C’est le cas de notre campagne annuelle « Tulips for Hope », centrée sur le symbole international de la maladie de Parkinson. Cela s’applique aussi certainement à « Run, or Walk, for Parkinson », où plus de 400 coureurs, marcheurs et handisportifs ont à nouveau formé l’une des plus grandes équipes des 20 km de Bruxelles en 2024.
L’année dernière, nous avons également collecté des fonds et sensibilisé le public par d’autres moyens, parfois très créatifs, tels que des compétitions de golf, des concerts, des mariages et des anniversaires. Nous apprécions beaucoup ce type de soutien de la part de personnes enthousiastes, de familles, de clubs philanthropiques, etc. Nous sommes toujours prêts à donner des conseils, à faire une présentation, à fournir du matériel d’information ou à apporter d’autres types d’aide à ceux qui en font la demande.
Dans le cadre de l’action « Run, or Walk, for Parkinson » et à d’autres occasions, nous avons à nouveau reçu le soutien de plusieurs entreprises en 2024. Des grandes et d’autres plus petites. Certaines nous ont soutenus pour la première fois, d’autres sont des sponsors très fidèles depuis des années. Nous sommes très reconnaissants de la générosité de toutes ces entreprises et nous espérons pouvoir compter à nouveau sur elles à l’avenir.
Nous sommes profondément reconnaissants envers nos principaux donateurs, qu’il s’agisse de fondations, de particuliers qui font des contributions significatives ou qui nous incluent dans leur testament, d’entreprises qui sponsorisent nos événements ou qui profitent de l’un de leurs propres événements pour soutenir DPC. Tous font une énorme différence dans notre travail et nous souhaitons continuer à entretenir ces précieuses relations. À l’avenir, nous renforcerons encore notre stratégie à l’égard des grands donateurs en développant nos programmes d’engagement, en fournissant des rapports d’impact plus détaillés et en créant de nouvelles possibilités d’implication significative dans notre mission.
FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
Depuis de nombreuses années, la Demoucelle Parkinson Charity soutient des projets de recherche prometteurs en Belgique et ailleurs en Europe. Ces projets, sont, axés sur des thérapies modificatrices de la maladie et se trouvent en phase de développement préclinique ou au-delà. Nous sommes heureux d’avoir pu, en étroite collaboration avec The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, offrir un soutien financier à quatre de ces projets l’année dernière.
L’année dernière, afin de stimuler la recherche sur la maladie de Parkinson ici même en Belgique, nous avons lancé un prix annuel de 1 000 euros pour un ou plusieurs mémoires de master, ainsi qu’une bourse de doctorat biennale couvrant quatre années de salaire et de frais de travail. L’année dernière, un jury international d’experts de la maladie de Parkinson a sélectionné Thibaut Heyninck comme premier lauréat du prix du mémoire. Suite à Maaike Goris, qui poursuit ses travaux sur le gel de la marche chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, nous espérons sélectionner cette année le deuxième lauréat de la bourse de doctorat.
Comme nous l’avons indiqué plus haut, nous avons renforcé notre engagement auprès des chercheurs actifs sur la maladie de Parkinson. Nous essayons en particulier d’aider les jeunes chercheurs belges, en les encadrant et en leur enseignant les techniques de présentation. Nous leur donnons également l’occasion de parler de leurs recherches et de chercher une plus grande reconnaissance ainsi qu’un plus grand soutien, y compris en enregistrant de courts clips vidéo. Compte tenu de l’accueil très positif réservé à ces initiatives, nous souhaitons continuer à intensifier cet effort cette année.
L’IMPORTANCE DES GENS
Qu’il s’agisse de patients, d’aidants, de chercheurs ou de donateurs, les personnes sont au cœur de tout ce que nous faisons à la Demoucelle Parkinson Charity. Nous sommes particulièrement reconnaissants aux membres de notre conseil d’administration, qui sont tous d’éminents experts dans leur domaine et qui nous apportent des conseils et un soutien précieux. Nous tenons également à remercier tout particulièrement nos merveilleux bénévoles. C’est grâce à eux que tout se passe et sans eux, DPC ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui.
Nous avons eu le plaisir d’accueillir plusieurs nouveaux bénévoles l’année dernière, dont quelques patients atteints de la maladie de Parkinson et des membres de leur famille. Ils ont apporté des idées nouvelles, un soutien pratique et ils ont rejoint un groupe de véritables amis. Si vous souhaitez vous joindre à nous ou recevoir notre lettre d’information, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : charity@demoucelle.com.