Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?
J’ai 63 ans j’ai été diagnostiqué il y a 10 ans. J’avais un métier passionnant mais très stressant. Nous sommes mariés, avons trois filles et depuis un an un merveilleux petit fils. Ma femme est mon aidant proche et me supporte dans tous les sens du terme.
Quand avez-vous appris que vous aviez la maladie de Parkinson, et comment vous l’a-t-on communiqué ?
Il y a dix ans. Mon neurologue a été merveilleux pour me dire des choses graves sans dramatiser Aujourd’hui encore je me souviens de ces propos avec le sourire.
Quelle a été votre première réaction ? Et dans quelle mesure est-ce que cela a changé avec le temps ? On ne va pas se laisser abattre. C’est toujours vrai.
Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie ?
Tout a changé et j’ai du faire beaucoup de deuils. J’ai banni les mots « norme, normal, normalité, futur… » de mon vocabulaire et surtout je suis plus conscient de mon bonheur qu’avant.
Quel est un symptôme de la maladie que vous avez découvert et que vous ne connaissiez pas auparavant ?
Ce n’est pas un symptôme, Parkinson s’attaque aussi aux jeunes et pas qu’aux gens du 3eme âge.
Quel est le plus grand défi/ la plus grande difficulté avec la maladie de Parkinson ?
Sans hésiter : la perte d’autonomie.
Qu’est-ce qui vous manque le plus depuis que vous avez la maladie ?
Dormir une nuit entière sans devoir me lever.
Comment est-ce que vos relations avec les autres ont changé depuis le diagnostic ?
Je suis devenu intolérant envers ceux qui se plaignent sans réelle raison.
Comment les autres vous soutiennent/ pourraient vous soutenir ?
C’est une gageure car je suis toujours écartelé entre un besoin d’autonomie et mon besoin d’assistance. Ce hyatus se manifeste surtout vis-à-vis de ma famille qui doit supporter ces réactions antinomiques. Mais surtout, je ne veux pas être plaint.
Qu’est-ce qu’une ‘astuce’ qui vous aide à soulager un des symptômes de la maladie ?
Je n’ai aucune astuce mais plutôt un commentaire. Nous ne sommes pas des surhommes/surfemmes et nous avons le droit de craquer à condition de pouvoir reprendre notre marche en avant.
Quel est, le cas échéant, le point positif que la maladie de Parkinson vous a appris ?
Il faut savoir profiter de toutes les opportunités qui se présentent. Je travaillais beaucoup et ne profitais pas assez de ma famille. Avec Parkinson je suis en permanence avec elles et c’est particulièrement important maintenant que j’ai un petit fils adorable. J’ai découvert la boxe qui est un sport fantastique.
Qu’est-ce qui vous donne de l’énergie ? De l’espoir ?
Ma famille.
Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson ?
Parkinson n’est pas une condamnation à mort au contraire c’est une condamnation à vie. A nous d’en profiter un maximum. Parkinson est une maladie d’épicurien « carpe diem ».
Quelle est une devise que vous appréciez particulièrement et que vous essayez de respecter ?
La résignation est un suicide quotidien. (-Honoré de Balzac)
