Nikla Lancksweert, 44 ans, ancienne journaliste et diplomate, a récemment rejoint l’équipe de la Demoucelle Parkinson Charity pour aider avec la communication et la sensibilisation.

Cette mère de quatre filles a travaillé pour une grande fondation aux États-Unis, aidé sa communauté locale à atteindre un objectif important de collecte de fonds et créé une aire de jeux et un jardin à l’hôpital pour enfants HUDERF de Jette.

 



Pourquoi collectez-vous des fonds pour aider à trouver un remède à la maladie de Parkinson ?

Bien que je n’aie aucune expérience personnelle de membres de ma famille ou d’amis atteints de la maladie de Parkinson, je sais que les maladies neurodégénératives – telles que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence – sont en augmentation et ont un impact dévastateur sur les individus et leurs familles. 

Le nombre de patients atteints de la maladie de Parkinson a doublé au cours des 25 années qui nous séparent de 2015 et devrait encore doubler au cours des 25 prochaines années pour atteindre 13 à 14 millions de personnes dans le monde en 2040. La maladie de Parkinson est aujourd’hui le trouble neurologique qui se développe le plus rapidement et une des principales causes d’invalidité dans le monde, et les experts tirent la sonnette d’alarme ! Ils tentent d’alerter les décideurs politiques sur cette future « pandémie » et sur l’urgence de limiter les conséquences sociales, économiques, humaines et émotionnelles de cette maladie.

Et pourtant, nous en savons encore si peu sur ses causes et sur la manière de la traiter, sans parler de la guérir !

Dites-nous en plus sur la collecte de fonds que vous faites?

J’ai commencé à travailler pour la Demoucelle Parkinson Charity en janvier et je suis très heureux d’y avoir adhéré à un moment où la DPC s’est fixé pour objectif d’encourager davantage de personnes en Belgique à devenir des collecteurs de fonds actifs et à aider à trouver un remède à la maladie de Parkinson. D’un don d’entreprise à l’organisation d’un petit vide-grenier, chacun d’entre nous peut jouer un rôle dans le financement de la recherche vitale. Je trouve ce message très inspirant et stimulant !

Comment les gens peuvent-ils soutenir DPC?

En s’impliquant, de la manière la plus petite ou la plus grande possible. 😊

Si tous ceux qui sont touchés par la maladie de Parkinson – soit directement en tant que patient, soit indirectement en tant que membre de la famille, ami ou collègue – décidaient de devenir bénévole actif, donateur ou collecteur de fonds, ils formeraient une armée redoutable prête à se battre contre cette maladie !

Pas besoin d’organiser un dîner de gala (et en ces temps de Covid, c’est de toute façon impossible), pour aider car il y a de très nombreuses autres façons de contribuer. Voici quelques idées :

Faire l’une de ces activités (ou toutes 😊) fait une réelle différence! En plus, vous donnerez aux autres le sentiment qu’eux aussi peuvent faire quelque chose ! De cette façon, vous contribuerez à créer une chaîne de collecteurs de fonds motivés !

    Combien espére DPC récolter ?

    Jusqu’à présent, DPC a collecté 1 million d’euros et a contribué au financement de huit projets de recherche.  C’est extraordinairement impressionnant pour une petite organisation et cela en dit long sur le dévouement du conseil d’administration et des bénévoles et sur la générosité des entreprises et des donateurs individuels.  Cependant, cela ne suffit pas. Nous devons collecter plusieurs millions d’euros supplémentaires.

    Les gouvernements doivent faire face à de nombreuses demandes d’argent des contribuables et les entreprises pharmaceutiques privées trouvent les premières phases de la recherche trop risquées. C’est pourquoi des organisations caritatives telles que la DPC et la Michael J Fox Foundation sont nécessaires pour combler le déficit de financement. Et ces organisations caritatives ont besoin de fonds !

    Avez-vous déjà organisé d’autres collectes de fonds – pour la maladie de Parkinson et/ou pour une autre organisation caritative ?

    J’ai vécu un certain temps aux États-Unis et j’ai aidé une organisation communautaire à collecter 3 millions de dollars pour construire un nouveau centre et des jardins. Je ne suis pas restée assez longtemps pour le voir ouvrir ses portes, malheureusement, mais je sais que c’est une ressource très précieuse. 

    De plus, suite au décès de ma troisième fille Lydia dû à un problème cardiaque causé par un virus respiratoire, j’ai rejoint l’asbl Kids Care pour récolter 100.000 euros afin de créer une aire de jeux à l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) de Jette, où elle a passé une grande partie de ses 10,5 mois de vie. Le terrain de jeux – Ludo de Lydia – a été ouvert en 2016, deux ans après sa mort. Et les travaux commenceront cet été pour créer un jardin à côté, pour lequel j’ai aidé à récolter 100 000 euros supplémentaires.  C’est tellement gratifiant de voir des enfants et des familles sourire et créer des souvenirs loin des machines et des dures réalités de l’hôpital.

    Quelle est la chose positive que la collecte de fonds vous a montré ?

    Oh, tellement, tellement ! ! J’ai rencontré des gens merveilleux et gentils. Des gens fascinants, de tous les horizons, qui partagent un objectif commun. Cela m’a donné un tel réconfort dans les jours sombres d’avoir un objectif très réel à atteindre et je me suis sentie responsabilisée quand, très honnêtement, c’était une lutte juste pour passer la journée. Être actif de cette manière m’a permis de sentir que je contrôlais mieux la situation, que la vie n’était pas inutile, d’avoir de l’espoir ! 

    Quel est l’aspect le plus difficile de la collecte de fonds ?

    Personnellement, pour moi, le plus grand défi est l’organisation d’événements. Je peux le faire, mais je n’aime pas vraiment ça. Heureusement, d’autres personnes l’apprécient et je suis toujours plus qu’heureux de laisser quelqu’un d’autre prendre les rênes. La collecte de fonds est un travail d’équipe, après tout

    Quel type d’activités/événements de collecte de fonds appréciez-vous le plus ?

    Bien que je n’aime pas organiser des événements, j’aime y participer et y assister en tant que bénévole. Il y a une telle énergie positive dans ces moments-là.  Tout le monde se rassemble et s’entraide.  Même lorsque (heureusement très rarement) le temps n’a pas été clément et que nous sommes restés sous la pluie et que nous n’avons eu que quelques euros pour récompenser nos efforts, nous avons ri et souri pendant toute la durée de l’événement !

    Quel type d’activités/événements de collecte de fonds vous semble le plus efficace ?

    Il y a tellement de façons créatives de collecter des fonds pour des causes méritoires. Je suis toujours étonnée de voir à quel point les gens sont intelligents et inventifs ! Les crêpes pour la maladie de Parkinson semblent être une activité qui fonctionne très bien aux États-Unis, par exemple, avec les bénévoles de TeamFox qui organisent leurs propres événements de crêpes à travers le pays.  Des événements sportifs, comme « Run for Parkinson », ou des personnes qui se lancent un défi et trouvent des sponsors pour les soutenir, comme le “Stop Parkinson Walk”, sont également d’excellentes activités de collecte de fonds.  Les gens ont organisé des concerts, tricoté des peluches pour les vendre dans des foires, préparé des petits gâteaux et vendu de la limonade faite maison. Tout ce que vous aimez faire ou qui vous intéresse pourrait être transformé en une formidable opportunité de collecte de fonds.  Si, après ses différentes opérations de la hanche et ses presque 100 ans, le capitaine Tom Moore peut se promener dans son jardin pour collecter des fonds, alors vous aussi pouvez laisser libre cours à votre imagination ! Le plus important, c’est d’essayer !

    Quels conseils donneriez-vous à toute autre personne souhaitant collecter des fonds pour DPC?

    Si vous souhaitez collecter des fonds pour la maladie de Parkinson, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail et nous serons heureux de discuter avec vous, de vous donner des idées et de vous aider. Nous pouvons même vous fournir un « mentor » – un bénévole expérimenté de la Demoucelle Parkinson Charity – pour vous soutenir et vous donner des conseils.

    Quelle devise essayez-vous de suivre ?

    « Il n’y a pas de pied trop petit qui ne puisse laisser une empreinte sur ce monde. »