En cette semaine mondiale de la maladie de Parkinson, Veerle publiera des blogs réguliers sur son expérience en tant que patiente Parkinson. Elle y décrira quelques défis vécus au quotidien après 11 ans de maladie. Comme il n’y a pas deux Parkinsoniens identiques, Veerle ne parle que pour elle-même, mais les défis qu’elle décrit devraient être familiers pour beaucoup de patients.
Je suis une mère divorcée de 48 ans, avec 4 enfants.
À 19 ans, mon père est mort d’un cancer du poumon, 18 ans plus tard, en 2008, mon frère aîné est mort d’un cancer du pancréas. Je pensais savoir ce qui était important dans la vie et j’essayais de profiter au maximum de ma famille et de la vie.
En 2010, à 37 ans, on m’a annoncé que j’avais la maladie de Parkinson. Depuis quelques années, j’avais des problèmes de dos. Compte tenu de mon histoire familiale, j’ai vécu ce diagnostic de Parkinson comme un soulagement. Il est clair que je n’avais pas encore compris la gravité de la situation, et encore moins les impacts qu’auraient les agonistes de la dopamine – impacts qui sont mentionnés dans la notice et sur lesquels beaucoup de recherches ont déjà été faites, mais dont mon neurologue ne m’a pas parlé.
Au cours de ma maladie, j’ai relativement vite atteint la dose maximale de prolopa (médicament pour parkinson). Malgré cette dose maximale, je ne fonctionnais pas bien. Après des tests approfondis, en mai 2017, je me suis donc retrouvée chez le professeur Nuttin qui m’a donné la confiance nécessaire pour faire installer un stimulateur cérébral profond. Je ne l’ai pas regretté une seule seconde et cela m’a donné l’occasion de me concentrer sur ce que j’aime faire : être un défenseur d’autres patients qui n’ont plus de voix – souvent au sens propre.
Devenir un défenseur des patients
En 2015, j’ai eu l’occasion de suivre une formation européenne avec des patients et des représentants de patients de tous les pays et pathologies possibles. Nous avons tout appris sur le développement des médicaments et je suis devenue une ‘experte des patients’, c’est-à-dire que j’apporte le point de vue des patients, pas uniquement le mien, que nous soyons assis avec le gouvernement, les partenaires locaux, les startups, ou les politiciens européens. J’aime expliquer les besoins non satisfaits des personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Après être devenue membre d’Eupati, en décembre 2016, je suis devenue co-fondatrice d’Eupati Belgique et je siège dans plusieurs conseils consultatifs en Belgique et à l’étranger. Depuis l’année dernière, je fais partie de l’équipe incroyablement cool de RaDiOrg, l’organisation belge qui chapeaute les personnes atteintes d’une maladie rare (dont l’apparition de la maladie de Parkinson chez les jeunes) et j’y consacre la majeure partie de mon temps.
Je suis reconnaissante de cette nouvelle opportunité qui m’a été donnée, et j’essaie de profiter de chaque jour avec mes enfants et avec tous ceux qui essaient de travailler ensemble, de manière constructive, chacun à sa manière.
Je suis moi-même divorcée et je comprends que la positivité est importante, mais je ressens aussi un grand besoin chez mes confrères de mieux comprendre leur maladie et de partager leurs craintes (pas seulement à l’époque du COVID !).
Ce que je retiens particulièrement de ces dernières années, c’est l’incroyable solidarité qui existe entre les membres d’Eupati et toutes ces personnes dans les milieux universitaires et les milieux commerciaux qui travaillent dur pour trouver une solution pour (pas seulement) notre maladie.
Cela me donne de l’espoir pour l’avenir.