Après le diagnostic de la maladie de Parkinson, votre esprit va naturellement crouler sous le poids des questions, des informations, des instructions et des conseils bien intentionnés. Ce sont de nombreuses choses à assimiler et il est normal de se sentir dépassé.

Laissez-vous le temps de digérer la nouvelle et concentrez votre énergie sur ces six points suggérés par la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research.  Nous pensons qu’ils sont particulièrement utiles car ils rassurent, structurent et donnent un sentiment d’autonomie sans pour autant essayer de tout faire tout de suite.

Pour utiliser une métaphore sportive : c’est un marathon, pas un sprint, et il vous faudra du temps pour vous familiariser avec ce nouveau terrain. Allez-y pas à pas, soyez gentil avec vous-même et soyez à l’aise avec vos choix. 

 

  • Consultez un spécialiste

Consultez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement et la maladie de Parkinson en particulier. Ces médecins ont plus d’expérience de la maladie et sont les mieux placés pour donner un deuxième avis sur votre diagnostic ou votre prise en charge, élaborer un plan de traitement individualisé et vous tenir au courant des recherches. Vous verrez cette personne régulièrement et plus vous serez franc avec elle sur les symptômes que vous ressentez, mieux elle pourra vous soutenir.  Demandez peut-être à votre partenaire ou à un autre membre de votre famille d’assister à vos rendez-vous avec vous. Ils peuvent avoir des observations utiles à entendre pour le neurologue et pourront revoir les conseils du neurologue avec vous par la suite et vous rappeler les éléments que vous pourriez oublier. 

  • Renseignez-vous sur la maladie de Parkinson

Connaître les faits relatifs à la maladie de Parkinson peut vous aider à comprendre la maladie et à prendre des décisions éclairées sur vos options de soins actuelles et futures. Mais trop d’informations ou des informations inexactes peuvent être accablantes et même trompeuses. Demandez à votre médecin de vous indiquer des ressources crédibles et essayez de résister à l’envie de consulter « Google ».  N’oubliez pas que chaque patient atteint de la maladie de Parkinson a une expérience unique de la maladie et que les comparaisons ne sont pas toujours précises ou utiles.

  • Créez un réseau de soutien

Il n’y a aucune raison d’être gêné ou d’avoir honte d’avoir la maladie de Parkinson. Vous ne devez pas vous sentir seul. De nombreuses personnes – amis, famille et collègues – ainsi que des organisations de lutte contre la maladie de Parkinson et d’autres malades seront heureuses de vous aider. En parlant ouvertement de votre diagnostic, de vos difficultés et de vos besoins et en vous joignant à des groupes de soutien ou à des cours d’exercice, vous construirez un réseau de personnes autour de vous qui pourront vous soutenir de différentes manières à différents moments.

  • Adoptez un régime alimentaire sain et équilibré

Il n’existe pas de régime alimentaire spécifique qui se soit avéré particulièrement bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais il a été démontré que manger beaucoup de fruits, de légumes et d’aliments entiers non transformés est bon pour le corps et le cerveau. Demandez l’avis d’un expert sur la meilleure façon d’améliorer votre régime alimentaire afin de vous sentir énergique et en bonne santé.

  • Faites régulièrement de l’exercice

Des recherches ont montré que l’exercice, quel qu’il soit, peut contribuer à réduire les symptômes de la maladie de Parkinson, qu’ils soient liés ou non au mouvement, comme la dépression et l’anxiété. Que ce soit la marche, la course, le golf, la boxe ou la danse, trouvez une activité qui vous plaît et pratiquez-la régulièrement.

  • Participez à la recherche

Lorsqu’une grande partie de votre vie semble incertaine et être entre les mains d’autres personnes, il peut être valorisant de participer à la détermination de votre avenir et à celui des prochaines générations en contribuant à la recherche sur la maladie de Parkinson. Peut-être pourriez-vous participer à un essai clinique ou aider un étudiant en doctorat à rédiger sa thèse ? Vous pourriez peut-être collecter des fonds pour soutenir un projet de recherche ou faire partie d’un comité consultatif de patients ? Une participation active vous aidera également à mieux connaître votre maladie et à élargir votre communauté de soutien.

 

Ressources supplémentaires :

– A guide to the early years : un guide gratuit téléchargeable en anglais fourni par la Michael J. Fox Foundation. https://www.michaeljfox.org/form/guide-newly-diagnosed

– Associations de patients atteints de la maladie de Parkinson en Belgique :

Cet article s’appuie sur les conseils et suggestions fournis par les organisations de lutte contre la maladie de Parkinson en Belgique, aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et en France. Il vise à fournir une vue d’ensemble des conseils disponibles mais ne peut être exhaustif. Nous vous encourageons à consulter les sites Web de vos organisations locales ou régionales, qui peuvent contenir des informations spécifiques adaptées à vos besoins particuliers.