Paola, 52 ans, est italienne, travaille pour une société pharmaceutique et a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson il y a sept ans. Elle a été l’une des premières personnes à s’inscrire à « Run, or Walk, for Parkinson » cette année, quelques jours seulement après l’ouverture des inscriptions en ligne. Avec sa sœur, son beau-frère et un ami, elle se rendra à Bruxelles depuis l’Italie pour participer aux 20 km de Bruxelles le 26 mai !

Nous l’avons contactée et nous avons été ravis de constater qu’elle était heureuse de nous en dire plus sur ce qui l’a motivée à rejoindre « Run, or Walk, for Parkinson » et sur son expérience de la vie avec « Parker », le surnom qu’elle donne à la maladie. Nous sommes impatients de la rencontrer dans quelques mois, elle et ses supporters. Nous lui souhaitons beaucoup de succès pour son entraînement !

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Pourquoi participez-vous à « Run, or Walk, for Parkinson » ? 
J’ai appris l’existence de cet événement, il y a trois ans, par un employé, de la société pharmaceutique (UCB) qui produit mon patch (traitement) pour la maladie de Parkinson. Un jour, il m’a dit : « Demain, je participerai à Run, or Walk for Parkinson ».  J’ai répondu : « Oh, c’est bien ! Essaie de courir plus vite que Parker, de le dépasser et de le faire tomber ». À la fin de sa course, il m’a envoyé une photo de lui avec ses amis, tenant leurs médailles, et a écrit : « Comme promis, je l’ai fait. J’ai couru et j’ai réalisé le meilleur temps de ma vie ». J’ai pleuré de joie. C’était tellement agréable que cette personne que je n’avais jamais rencontrée m’envoie ce message.

Donc, pour moi, les 20 km de Bruxelles et « Run, or Walk, for Parkinson » sont liés à ce très beau souvenir. C’est pourquoi, en décembre, j’ai vérifié sur Internet s’il y aurait une course ou une marche pour la maladie de Parkinson cette année et je me suis immédiatement inscrite. 

Que signifie pour vous l’organisation d’un tel événement ?
Pour moi, « Run, or Walk, for Parkinson » est extrêmement important parce que la recherche est le seul espoir que nous ayons de guérir un jour le « Parker Parkinson ». Et en participant, je peux contribuer à la recherche. Je gère des essais cliniques (pas sur la maladie de Parkinson), je sais donc à quel point la recherche est importante.

Une autre raison est que « Run, or Walk, for Parkinson » attire l’attention sur la maladie de Parkinson, ce qui est important car on n’en parle pas souvent.

Quel est votre objectif personnel lorsque vous participez à une course ?
Mon objectif personnel est de m’amuser et de repousser mes limites. Avant, je n’étais pas très courageuse, mais depuis que j’ai été diagnostiqué, tout a changé.

Vous avez mentionné Parker à plusieurs reprises. Pourquoi avez-vous décidé de donner un surnom à cette maladie ?
Lorsque j’ai été diagnostiquée, je me suis sentie coincée. C’était également difficile pour ma famille. Puis je me suis dit : « Nous ne pouvons pas toujours choisir les cartes. Parfois, la vie nous donne des cartes que nous ne voulons pas avoir. Mais nous pouvons toujours décider comment jouer ces cartes. » Je n’ai jamais été mariée. Je vis seule. J’ai donc décidé de transformer Parkinson en « petit ami » : « le meilleur petit ami de tous les temps ». Toujours fidèle à moi. Pensant toujours à moi. M’apportant un cadeau différent chaque jour. Et j’ai décidé de donner un nom à ce « petit ami ». Je voulais un nom qui évoque la maladie de Parkinson. J’ai donc pensé à « Parker », qui me rappelait aussi Peter Parker, l’alter ego de Spiderman. Parker est donc Peter Parker, et je suis le super-héros !

Parker finira par gagner. Mais pas aujourd’hui, ni demain. En attendant, mon intention est de vivre ! Pas d’être triste. Pas d’être déprimée. Et de rendre la victoire très difficile pour Parker. Je veux garder la foi et une attitude positive. Parker ne m’enlèvera jamais mon sourire.

Pour être honnête, M. Parker n’est pas très gentil avec moi, et je ne pense pas que je gagnerai. Mais je me battrai contre lui. Et je ne veux pas perdre, pas dans un avenir très proche.

Qu’est-ce qui vous manque le plus à cause de la maladie de Parkinson ?
Pour être honnête, je ne me souviens pas de ce que j’étais avant la maladie. Il m’est difficile de répondre à cette question.

La première chose qui me vient à l’esprit est la danse. Je peux danser, mais ce n’est plus comme avant. Je suis tellement rigide. Je n’aime pas me voir quand j’essaie de danser. Et ma main me manque, car elle est maintenant toujours gonflée, rouge et froide. Extrêmement froide. Et je ne suis plus capable de faire le geste le plus italien qui soit : utiliser une fourchette pour manger des spaghettis !

Mais encore une fois, je ne me souviens plus vraiment de ce qui se passait avant. C’est comme si les choses avaient toujours été ainsi. Même si cela ne fait que sept ans que j’ai été diagnostiquée !

En fait, je ne pense plus à l’avenir. Cela me fait peur. Je planifie pour l’été. Mais je ne me projette pas au-delà d’un an. Parce que je sais que la vie peut changer en une seconde, alors il vaut mieux ne plus planifier !

La maladie de Parkinson a-t-elle apporté quelque chose de positif ?
La maladie de Parkinson a été une opportunité. Une opportunité que j’aurais préféré ne pas avoir.

J’ai découvert que j’étais plus forte que je ne le pensais. J’ai appris l’importance de rester positif (ou d’essayer de le rester).

Et oui, j’ai découvert l’importance de la santé. Il est vrai que « si vous avez la santé, vous avez tout ». Nous devrions profiter de ce que nous avons. Malheureusement, il est typique de la nature humaine de valoriser les choses lorsque nous ne les avons plus.

L’une de mes amies m’a dit que la maladie de Parkinson m’avait améliorée. Auparavant, lorsqu’elle m’invitait à sortir avec elle pour une activité, je répondais toujours : « Non : « J’ai besoin d’un délais d’au moins une semaine, car j’ai besoin de savoir ce que nous allons faire. Je dois me préparer. » Aujourd’hui, vous pouvez m’appeler quelques minutes avant et je sors. Je préfère faire le plus de choses possibles, parce que je veux bien vivre dans le présent. Ainsi, lorsque l’avenir sera moins agréable, je me souviendrai d’un bon passé.

Quel est l’acte de gentillesse qui vous a vraiment touché ?

Le type de l’UCB dont j’ai parlé tout à l’heure. 

Ou alors, un jour, j’étais dans un bar et la musique a commencé – du disco – avec un rythme rapide. Tout le monde s’est mis à danser. Je suis restée assise. En regardant tous les autres danser, un de mes amis m’a demandé si je voulais danser. J’ai répondu « non ». Il m’a demandé pourquoi. Et j’ai répondu : « Parce que mon corps n’est pas capable de bouger au rythme de la musique ». Il m’a alors dit : « Alors dansons au rythme de ton corps ». Nous avons donc commencé à danser très lentement, même si la musique était très rapide. Cela m’a fait beaucoup de bien. Quel merveilleux acte de gentillesse !

C’est amusant en fait, car j’ai toujours été très comme il faut. Très attachée aux règles, à la hiérarchie, au devoir, etc. Et maintenant, j’ai une maladie qui rend mon corps anarchique. Mon corps ne peut plus suivre les règles. Il y a eu cette première fois au gymnase où mon professeur m’a dit : « Bouge ta jambe » et j’ai dit à ma jambe : « Vas-y ! Bouge ! » et ma jambe n’a pas bougé. J’ai pleuré à ce moment-là parce que c’était un vrai choc de ne plus pouvoir contrôler mon corps.

S’il y a une chose que vous aimeriez que les autres comprennent à propos de la maladie de Parkinson, quelle serait-elle ?
Je pense que beaucoup de gens ont peur de la maladie. Lorsque vous êtes atteint d’une maladie, vous devenez la personnification de leurs peurs. Il y a donc des gens qui ne m’approchent pas. C’est normal.

Hier, je suis sortie avec une de mes amies, et pour la première fois, elles m’ont demandé : « Tu as peur ? ». C’était la première fois qu’on me demandait ça. Et j’ai répondu : « Merci ». J’avais besoin qu’on me pose cette question. Les personnes en bonne santé devraient se rendre compte de la différence qu’elles peuvent faire en s’intéressant à l’autre, en essayant de comprendre ce qu’il vit, sans ressentir de pitié.