Anxiété, stress, empathie et appréciation de la vie : comment la maladie de Parkinson d'un parent affecte les enfants

Anne-Marie et Patrick savent, de par l’expérience de leur propre famille, que la maladie de Parkinson n’affecte pas seulement la personne diagnostiquée, mais aussi son partenaire, ses enfants, sa famille élargie et ses amis. Ils ont voulu mettre en lumière l’impact de la maladie sur les enfants – qu’ils soient adultes ou encore jeunes – et ont été très touchés lorsque plusieurs personnes ont répondu à leur demande de témoignages.

Merci à tous ceux qui ont partagé leur expérience !

REMARQUE : la grande majorité des personnes interrogées ayant demandé à ce que leurs réponses restent anonymes, nous avons décidé de le faire pour tout le monde.

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Voir un parent lutter contre une maladie dégénérative incurable a été, sans surprise, une source de stress et d’anxiété pour toutes les personnes interrogées.

« La maladie de mon père a développé chez moi une certaine anxiété. Lorsque mon père vivait encore à la maison, j’étais constamment sur le qui-vive, à l’écoute des moindres bruits qui auraient pu me signaler qu’il était tombé ou s’était fait mal. »
« Au cours de la maladie de mon père, il y a eu beaucoup d’inquiétudes à son sujet (en raison de problèmes mentaux et physiques), mais aussi au sujet de ma mère, sa principale aidante. »
« La maladie précoce de ma mère alors que nous étions mon frère et moi encore à l’école primaire nous a fort marqué. L’ambiance à la maison est devenue plus lourde. J’ai des images de notre visite de maman à l’hôpital de la citadelle à Liège après une opération lourde tentée au cerveau. »
« Lorsque la maladie de Parkinson de mon père était uniquement visible dans le tremblement de ses mains, cela n’avait pas beaucoup d’impact. Par contre, quand cela a compliqué sa mobilité, il a pris un coup de vieux. »
« De temps en temps il faut remonter le moral de ma maman. »

De nombreuses personnes interrogées ont fait part de leur sentiment d’impuissance, de leur souhait d’être davantage soutenues par la communauté médicale et de leur sentiment de honte ou de gêne à l’égard de leur parent. S’occuper de son parent est souvent un lourd fardeau.

Mon père est tombé de nombreuses fois, notamment à la maison. La dernière fois fut la plus choquante pour moi. Ma mère et moi-même étions à la maison lorsqu’on a entendu un grand fracas. Nous avons trouvé mon père inconscient dans sa chambre, la tête reposant dans une mare de sang. »
À un moment donné, la médication de mon père n’était pas tout à fait correcte, ce qui lui causait de nombreux délires et rendait incroyablement difficile et dangereux de s’occuper de lui à la maison. Nous avons supposé que cela faisait partie de la maladie. Ce n’est qu’après avoir eu une conversation de suivi avec le médecin, des mois plus tard, que nous avons réalisé que cela pouvait être résolu en grande partie avec le bon médicament. En fait, nous aurions dû chercher de l’aide plus tôt.
Il y a eu beaucoup de moments difficiles. J’avais souvent honte en tant qu’adolescent du regard insistant des autres quand nous nous promenions ou quand nous allions au restaurant. Dans l’adolescence, maman était souvent perdue dans ses pensées ou terrassée par la maladie. Je perdais parfois patience car elle devenait maladroite et distraite. Elle arrivait en retard pour nous chercher à l’école… Cela lui est arrivée de nous oublier. … Nous avons eu quelques accidents de voiture aussi, heureusement mineurs. … Quand j’ai commencé à travailler, j’ai rapidement décidé de prendre un appartement avec ma copine, car j’avoue que j’avais besoin de respirer et souffrais de vivre au quotidien la lente dégradation de son état.»
« Nous devons l’aider à pousser une porte, à ouvrir un pot de mayonnaise, elle a besoin de petites aides dans son quotidien.»

En fonction des particularités de la maladie de leur parent – la rapidité de sa progression, l’âge auquel elle a été diagnostiquée, les symptômes ressentis – les répondants ont indiqué que leur relation avait changé à des degrés plus ou moins importants.

Malheureusement, la maladie n’a pas enrichie ma relation avec mon père. Il a très vite eu du mal à communiquer ou à rester concentré. Comme il fallait prendre soin de lui, la dynamique père-fille s’est inversée.
La maladie n’a pas réellement changé notre relation. Il y a certaines activités que l’on ne peut plus faire ensemble. Cette maladie évolue lentement. Il n’y a pas eu de changement brusque, ce qui a permis de s’habituer progressivement à sa présence et aux conséquences.
Il est très difficile de trouver quelque chose de positif. Le processus et l’évolution (de la maladie) ont été si durs et si intensément douloureux pour lui et pour ma mère. »
Je pense que je discute beaucoup avec ma maman. Elle se confie beaucoup à moi. On a beaucoup de discussions sur la vie. Sur comment la prendre positivement.

De nombreux répondants ont également raconté comment la détermination et la résilience de leur parent ou les soins prodigués par leur autre parent avaient été une source d’inspiration pour eux.

Cela m’a permis d’apprécier énormément les aidants informels. … Le respect pour ma mère en tant qu’aidante est très élevé en raison de ce qu’elle a vécu et de la manière dont elle l’a géré. »
Les parents sont restés très courageux et exemplaires. Leur courage et joie de vivre continuent de m’inspirer. … Papa a été d’un courage et d’une patience remarquable jusqu’à la fin. »
Elle essaye de faire de son mieux malgré la maladie. … il y a les moments dans lesquels on la voit battante et c’est une belle image pour nous. »

Pour certains répondants, le fait d’avoir été élevé par un parent souffrant d’une maladie chronique, ou d’avoir soutenu leur parent dans sa maladie en tant qu’enfant adulte, a changé à jamais leur vision de la vie – positivement ou négativement.

J’ai pris … conscience de l’importance d’être en bonne santé et de vieillir dans la dignité, mais j’ai aussi un peu plus peur d’être atteint de la maladie de Parkinson, étant donné les prédispositions génétiques de ma famille.
J’ai réalisé très jeune que la vie était courte et que tout pouvait arriver, ce qui explique mon enthousiasme et ma soif de découverte. … Maman m’a appris que bonheur est fait de choses simples.

De nombreuses personnes interrogées ont apprécié la possibilité de parler de leurs préoccupations et de partager leurs expériences avec d’autres personnes vivant une situation similaire, mais aussi la possibilité de prendre du recul.

Il n’y a pas eu de grands gestes, à ma connaissance, simplement un soutien continu de mon entourage. Certaines personnes ont vécu des expériences similaires aux miennes et, grâce à eux, je me suis sentie entendue et comprise.
Le fait de comprendre votre chagrin et vos moments difficiles et de pouvoir en parler les rend beaucoup plus supportables. La compréhension vient souvent de personnes qui ont également vécu un deuil similaire et vous sentez donc un lien, une souffrance partagée est une demi-souffrance.
(Ma mère) a reçu beaucoup de soutien de la part d’autres personnes souffrant de la maladie et de leurs partenaires au sein de groupes de lutte contre la maladie de Parkinson. Après 14 ans, elle reste un membre fidèle de l’association de la maladie de Parkinson.
Mon oncle … et ma tante … nous ont invité avec nos cousin(e)s quand j’avais 14 ans au ski. Je ne l’ai compris que plus tard, mais le but était de nous sortir de la maison et de nous donner du bonheur.

Toutes les personnes interrogées s’accordent sur la nécessité de continuer à soutenir la recherche pour trouver un remède à la maladie de Parkinson.

Oui, cette recherche reste importante à mes yeux. Lorsque mon père a été opéré afin d’avoir des électrodes pour réguler la maladie, son état s’est clairement amélioré pendant les premiers mois, voire années. Je ne peux qu’espérer que de tels résultats soient encore possible avec d’autres traitements.

La maladie de Parkinson est une affection qui se développe rapidement dans le monde entier et qui touche aussi bien les jeunes que les personnes âgées. Elle s’accompagne souvent d’un processus de détérioration sévère qui est vécu très consciemment par le patient.
C’est évidemment très important car cela peut tous nous atteindre. J’ai l’espoir que les traitements vont continuer à évoluer rapidement.
Oui, surtout si la maladie touche des personnes plus jeunes !
Oui il est important pour moi. Et un espoir pour ma maman et les autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que pour les générations futures.

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Si vous avez été touché par la maladie de Parkinson, que ce soit en tant que patient, soignant ou enfant, il existe des groupes de soutien qui peuvent apporter une aide pratique et émotionnelle par l’intermédiaire de l’Association Parkinson, d’Action Parkinson et de la Vlaamse Parkinson Liga.

Pour deux autres témoignages très personnels d’enfants dont un parent est atteint de la maladie de Parkinson, veuillez consulter les interviews de Stéphanie et de Kristien sur notre site web.