Qui êtes-vous, Frank Willemsens?
J’étais un homme sociable qui jouait au football et qui était marié. J’ai deux magnifiques fils de 23 et 21 ans.
Quand avez-vous été diagnostiqué Parkinsonien et qu’est-ce que cela vous a fait?
Il y a 9 ans, on m’a dit que j’avais la maladie de Parkinson. Trois mois auparavant, ma femme était morte d’un cancer de la peau.
C’était un double combat pour moi. D’un côté, je vivais le deuil de mon épouse et de l’autre, je devais commencer à lutter contre la maladie de Parkinson.
Comment s’est passée l’annonce de votre maladie à votre famille, à vos amis et à vos collègues?
C’était étrange, en fait. Tout le monde m’a dit: « Mais tu ne trembles pas?!« .
Les premiers mois, on ne voyait pas vraiment que j’avais la maladie de Parkinson. Les médicaments faisaient bien leur travail.
Qu’est-ce qui vous dérange le plus?
Le fait que je n’ai aucun contrôle sur mon corps. Que je passe constamment de « on » à « off ». Que mon corps est devenu si lent, et que j’ai de la raideur dans mes muscles.
Qu’est-ce qui vous manque?
Comme je l’ai dit, j’étais un homme sociable qui jouait beaucoup au foot. Le football et les contacts sociaux me manquent en ce moment. J’ai arrêté de travailler entre-temps – ça me manque aussi.
Qu’est-ce qui reste très positif dans votre vie? Qu’est-ce qui s’est amélioré?
Je remarque que mon caractère et ma persévérance sont devenus encore plus forts qu’avant.
Quelles leçons de vie tirez-vous de votre expérience avec la maladie?
J’apprécie davantage les petites choses de la vie.
Vous avez couru avec Run for Parkinson – avec beaucoup d’énergie – une inspiration pour nous tous. Où trouvez-vous cette énergie?
C’est vraiment motivant pour tous les patients atteints de la maladie de Parkinson de courir les 20 km de Bruxelles malgré la maladie. J’ai couru avec Patrick [Demoucelle] cette année. Il est pour moi une source d’inspiration. Après tout, il a la maladie depuis beaucoup plus longtemps que moi – et quand je le vois courir, je pense’CHAPEAU’ et’RESPECT’.
Il y a quelque temps, vous avez décidé de subir une intervention chirurgicale, à savoir une stimulation cérébrale profonde. A-t-il été difficile de prendre cette décision?
C’était un risque pour moi, mais je savais que ça améliorerait ma situation.
Cependant, je ne m’attendais pas à devoir me faire opérer 3 fois! Après la deuxième opération, la SCP (Stimulation Cérébrale Profonde) était vraiment bien réussie. J’avais de l’énergie pour 10! Mais une infection stupide a tout changé – alors ils ont dû recommencer l’opération. Maintenant, la SCP est bien, mais elle a moins d’impact qu’après la deuxième opération. C’est une déception…
Comment s’est passée l’opération?
C’était difficile de subir une telle opération. Mais à un certain moment, vous voulez aller mieux et vous êtes prêt à faire n’importe quoi pour cela. C’était mentalement difficile et ça l’est toujours. Surtout parce qu’il faut 1 an avant que tout le SCP soit bien en place. Et c’est très lourd.
Malgré l’opération, j’ai encore besoin de beaucoup de médicaments. J’espère que cette situation s’améliorera au cours de l’année.
En tout cas, je continuerai à courir. J’en ai besoin pour me vider la tête. C’est merveilleux de courir: à ce moment-là, j’oublie la maladie…
| Une musique qui vous donne un boost: Toutes sortes de musique dance ou rock des années nonante et 2000. |