Commencez par nous parler de vous brièevement:
- 64 ans, entrepreneur
- 2 filles et 4 petits-enfants
- Hobbies: golf (hcp 16), coureur de marathons (15 marathons: e.a. NY, Chicago, Berlin, Athenes, Londres, Bruxelles), amateur de vin et de cigares.
Il y a 2 ans, vous appreniez que vous étiez atteint de la maladie de Parkinson. Quelle fût votre réaction?
Shit!
Etiez-vous seul ou accompagné lors du diagnostic?
J’étais accompagné de ma chère épouse.
Comment s’est passé l’annonce à la famille?
Très calmement.
Que ne pouvez-vous plus faire comme avant?
Je peux encore tout faire mais je sais que cela ne va pas durer.
Outre les symptômes de la maladie, avez-vous changé personnellement ? (caractère, état d’esprit, …)?
Je suis reconnaissant pour chaque belle journée.
Vous sentez-vous bien entendu et bien soigné en Belgique ?
Oui.
Rapidement, vous avez décidé de ne pas vous contenter de rester assis et d’entreprendre quelque chose vous-même. Pourquoi cette réaction ?
Je suis un » entrepreneur » et je ne peux accepter que Big Farma se retire de plus en plus de la recherche sur la maladie de Parkinson.
C’est immédiatement devenu une grande initiative – la Stop Parkinson Walk. Pouvez-vous nous en dire plus sur cette marche ?
Du 23 août au 10 octobre 2020, avec quatre amis, je parcourrai la frontière belge à pieds, d’un poste frontalier à l’autre, sans arrêt, pendant 49 jours tous les jours sur 30 km. Au total, les randonneurs parcourront 1 500 km pour attirer l’attention et recueillir des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. Un voyage pour explorer et repousser les limites. Les promeneurs d’un jour à la mer peuvent atteindre jusqu’à 10 000 personnes.
Comment avez-vous eu l’idée d’organiser un tel tour de Belgique ?
Mon ancien voisin l’a fait il y a 50 ans. Et vu ma maladie, je veux organiser ce voyage unique avec des amis rapidement.
Vous voulez soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson par le biais de cette initiative, et vous avez décidé de travailler avec la Demoucelle Parkinson Charity (merci pour cela !). Pourquoi la décision d’appuyer la recherche sur la maladie de Parkinson ?
Je veux m’assurer que les millions de patients atteints de la maladie de Parkinson reçoivent d’urgence des médicaments pour guérir la maladie.
Vous nouez également des partenariats avec des entreprises. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?
Nous concluons de nombreux partenariats avec des Rotary clubs, mais le principal partenaire est le Rotary Club Brussel Coudenberg. Les autres Rotary clubs proposent principalement des logements. De plus, nous avons des partenariats avec Ageas, KPMG, Golazzo, Energy Lab, Loopcoach et la Banque Degroof-Petercam.
Il s’agira d’une initiative majeure qui nécessitera beaucoup de main-d’oeuvre. Et apparemment, vous êtes prêt pour ça. Parce que si nous avons bien compris, vous avez toute une équipe de bénévoles qui travaillent avec vous. Comment les avez-vous réunis ? Et qu’est-ce qui les a motivé à vous aider sur ce projet ?
Je n’ai réuni que des gens avec un grand cœur.
Quels sont vos objectifs ?
Donner plus de visibilité à la maladie de Parkinson. Il y a trop de réticence chez les patients aujourd’hui.
Quand serez-vous satisfait ?
Je suis déjà satisfait du soutien massif de mes amis, dans et autour de mon organisation. Mais j’espère aussi que les médias reprendront notre histoire, que nous dépasserons le million d’euros, et que moi-même (et les millions d’autres) je guérirai à temps de cette maladie.
Y a-t-il quelque chose que les gens peuvent faire pour vous aider maintenant ?
Nous sommes toujours à la recherche de nombreux partenaires et sponsors dans les entreprises, associations et clubs philanthropiques, de préférence avant fin 2019. Le 9 avril 2020 à 11 heures, nous lancerons notre projet le jour de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson à la Banque Petercam-Degroof et tous les particuliers pourront ensuite s’inscrire pour nous rejoindre.
Avez-vous des trucs et astuces à partager avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour la gérer quotidiennement, mentalement et / ou physiquement ?
Soyez positif, n’abandonnez jamais et continuez à bouger tous les jours.
Nous vous souhaitons beaucoup de chance dans votre belle initiative, et nous serons très heureux de marcher un bout de chemin avec vous !
Infos:
STOP PARKINSON asbl
Email: hallo@stopparkinson.be
Website: www.stopparkinson.be
Numéro de compte: BE16 0689 3443 4874
