Jan Vermeir a la maladie de Parkinson depuis 2009.
Il nous guide à travers son expérience et nous raconte la transition avant/après.
 | Age: 44 ans Ville: Kessel-Lo Maladie de Parkinson: depuis 2009 (9 ans) Métier avant d’avoir la maladie de Parkinson: Chef de département/conseiller aux Affaires Étrangères Métier depuis le diagnostic: Conférencier, conseiller auprès d’autres patients, président du groupe des jeunes de la Parkinsonliga, bénévole auprès de nombreuses organisations But dans la vie: être juste et utile auprès des autres |
“Être au service des autres patients donne du sens à la maladie de Parkinson”
Jan, que faisiez-vous avant d’être atteint de la maladie de Parkinson?
Depuis 1998, j’avais une belle carrière dans l’aide humanitaire aux Affaires Étrangères. J’ai été responsable de l’alimentation et je coordonnais l’aide alimentaire de la Belgique à l’ONU. En 2008, j’ai été promu conseiller et ai reçu un poste entre autres au service de protocole des Affaires Etrangères. Je veillais notamment à ce que les diplomates étrangers payent leurs amendes. Une tâche qui me tenait à cœur; agir contre l’injustice dans le monde.
Quand je parle de mes rêves, je parle de ma passion pour mon travail et mon envie de faire le bien autour de moi. J’ai toujours été très sensible à l’injustice. Et je le suis toujours.
Et que faites-vous depuis que vous avez la maladie de Parkinson?
Il y a 9 ans, j’ai appris que j’avais la maladie de Parkinson. Ce fût très difficile à accepter au début. Il y a eu une transition physique et mentale compliquée. Bien que j’essayais de cacher mes symptômes, ils étaient bels et bien visibles. J’ai continué à travailler aux Affaires Étrangères jusqu’en 2014, un an avant de me faire opérer pour le placement du ‘Brain Stimulator’ qui a diminué les symptômes de la maladie.
J’ai continué à travailler sur le sentiment de justice en m’investissant dans la Parkinson Liga où j’ai siégé dans le Conseil d’Administration. J’ai apporté beaucoup de clarté sur les droits et les avantages du patient Parkinson. En 2013, j’ai fondé le ‘groupe des jeunes atteints de Parkinson’ au sein de la Parkinson Liga après avoir étudié une année de Psychologie Positive pour faire du conseil auprès de mes pairs. Dans la ligue, l’accent était mis sur les personnes âgées mais les nombreux jeunes atteints de la maladie de Parkinson n’étaient pas mis en avant. J’ai voulu changer cela et ai fondé le ‘groupe des jeunes atteints de Parkinson’. Je suis beaucoup intervenu dans les médias pour donner plus de visibilité aux jeunes parkinsoniens. J’ai aussi fait un discours au Parlement de la Commission Santé en 2014 pour témoigner à ce sujet.
Qu’est-ce qui donne du sens à votre vie?
Je sais que je ne progresse pas sur le plan physique, mais je construis mon karma en aidant les autres (il plaisante en disant qu’il aimerait échanger un ‘sac de karma’ pour aller mieux). Je suis convaincu que c’est un moyen d’acceptation. L’acceptation est un cycle, une courbe; ça peut aller mal un jour. Ce n’est pas grave. C’est même utile.
Le groupe des jeunes Parkinsoniens compte actuellement près d’une centaine de membres et je suis fier que le réseau puisse être utile pour l’acceptation de la maladie de Parkinson auprès d’un grand nombre de personnes. En témoigne par exemple le coming out de nombreuses personnes dans le magnifique parkiligroep.
Comment envisagez-vous votre quotidien?
Je veux rester au service des autres et faire des choses utiles. Selon moi, cela procure de l’estime de soi et ça donne du sens à la vie. Je veux avoir une image pleine de sens aux yeux de mes pairs.