Piet De Vocht est atteint de la maladie de Parkinson depuis 2012.
Il nous guide à travers son expérience et nous raconte la transition avant/après.
Age: 50 ans Enfants: Sam (19), Febe (16),Tom (14) Marié avec Marleen, assistante sociale et institutrice école primaire Ville de naissance: Gand, a habité 10 ans en Afrique du Sud (de ses 0 à 5 ans et de ses 15 à 20 ans) Ville de résidence: Alost Atteint de la maladie de Parkinson depuis 2012 (6 ans) Profession avant la maladie de Parkinson: Assistant social, travail de personnel RH Profession depuis la maladie de Parkinson: Maître compost de la ville d’Alost, collaborateur chez “Babylonia” But dans la vie: Prendre chaque jour comme il vient |
“Prendre chaque jour comme il vient”
PIET, QUE FAISIEZ-VOUS AVANT D’AVOIR LA MALADIE DE PARKINSON?
J’ai d’abord travaillé dans une entreprise de traitement de déchets animaux, RENDAC. J’étais dans le département ressources humaines ; je payais les salaires et recrutais des ouvriers. Avec la maladie de la vache folle, l’entreprise a presque disparu. Ensuite, j’ai travaillé pour un secrétariat social. Mon dernier emploi était assistant social au département des ressources humaines de la société informatique CEVI, qui comptait environ 200 employés. Cette société fabrique des logiciels pour des autorités locales, comme des logiciels pour la comptabilité d’un CPAS ou pour la lecture de cartes d’identité, les horaires de travail des infirmières ou la gestion des services de garde. Au total, la société offre plus de 60 applications. J’y ai travaillé pendant 18 ans.
Après le diagnostic de Parkinson, j’ai continué à travailler à temps plein jusqu’en 2016, pendant 4 ans. Ensuite, j’ai travaillé à mi-temps pendant 2 ans. Je ne travaille plus depuis mars cette année (mars 2018). Je n’ai tout simplement plus pu travailler à un moment donné car le rythme était trop élevé. Je suis aussi devenu très distrait et incapable de définir les bonnes priorités.
Mon épouse, Marleen, et moi, nous nous sommes toujours occupés des plus faibles de notre société. Marleen a toujours accordé une attention particulière aux élèves les plus faibles de sa classe.
QUE FAITES-VOUS MAINTENANT ?
Depuis 2006, je suis maître compost pour la ville d’Alost. Je me rends une fois par mois au parc de la ville pour donner des formations sur le compostage. Récemment, j’ai commencé chez “Babylonia”. C’est un groupe de discussion pour améliorer le néerlandais des allochtones. Avant j’organisais aussi la fête de quartier, mais je ne le fais plus depuis 3 ans.
QUELLE FÛT LA RÉACTION DE VOTRE FAMILLE LORSQU’ILS ONT APPRIS QUE VOUS AVIEZ LA MALADIE DE PARKINSON ?
Ma femme, Marleen, a plutôt paniqué lorsqu’elle a appris que j’étais atteint de la maladie de Parkinson. Elle avait connu mon père, également atteint de la maladie de Parkinson, au cours des 6 derniers mois de sa vie et elle avait été impressionnée par son état avancé. Nous n’en avons pas parlé aux enfants la première année. Entretemps, mon épouse a eu un cancer du sein. Elle est guérie depuis peu mais elle est fatiguée rapidement. Avec des enfants en plein puberté, une telle situation est encore plus difficile et cela a provoqué de nombreuses crises. Néanmoins, nous avons tous surmonté cela ensemble. Je le dis, c’était une période difficile pour tout le monde, mais la seule chose à faire dans ces cas-là est de vivre au jour le jour et d’apprécier ce que la journée vous apporte. C’est bien que les enfants fassent spontanément un certain nombre de tâches que je ne peux plus faire. J’ai beaucoup de soutien de leur part. Par contre, ils me gardent jeune en me défiant de temps en temps.
QUELLE FÛT VOTRE RÉACTION LORSQUE VOUS AVEZ APPRIS QUE VOUS AVIEZ LA MALADIE DE PARKINSON ET COMMENT VOUS L’AVEZ SURMONTE ?
Je me suis isolé et j’ai eu du mal à communiquer à ce sujet. J’ai eu le réflexe de ne pas vouloir en parler. Je voulais juste traiter la maladie. Je n’ai jamais été extraverti, mais cette situation m’a appris à développer mes compétences en communication. Parce qu’il est important de parler. Aujourd’hui, je vis encore un peu dans le déni de l’avenir avec cette maladie régressive. Je vis au jour le jour et de plus en plus, je prends conscience de ce que je ne peux plus faire. Moins j’accorde d’attention à la maladie, mieux je me porte. Je constate que je peux difficilement prendre des décisions, que je suis vite distrait, que parfois je ne peux que pas me concentrer et que je suis aussi très lent. Deux fois par semaine, je vais chez le kiné qui détend mes muscles et membres raides. Je reste en mouvement en faisant du vélo et de la marche. La maladie semble s’être stabilisée entretemps. Mes médicaments n’ont pas été ajustés depuis un an.
QU’EST-CE QUI DONNE DU SENS À VOTRE VIE EN CE MOMENT?
Ma vie a très fort changé depuis la maladie de Parkinson. Avant j’étais très orienté boulot, j’étais très concerné par le personnel même en-dehors des heures de travail. Lorsque j’ai écrit mon email de départ, 20 personnes ont réagi dans le quart d’heure, 10% du personnel. J’ai reçu un album photo et une bouteille de vin. J’ai toujours des contacts avec quelques collègues. Ce qui a été difficile c’est que tout s’est accéléré à la fin.
Maintenant je m’occupe surtout de ma famille. Je suis devenu homme de maison. Je veux donner l’occasion à mes enfants de se développer et que Marleen puisse se concentrer entièrement sur son travail.
QUE VOULEZ-VOUS PARTAGER AVEC NOUS ?
Il faut profiter du moment présent. Cueillir le jour. Cela n’a pas de sens de s’inquiéter de certaines choses. Moins vous vous occupez du problème de Parkinson, moins il pèse sur votre vie. Ça marche pour moi.