Magali de Haan
* 41 ans
* Institutrice primaire
* Atteinte de la maladie de Parkinson depuis novembre 2015, à l’âge de 37 ans.
Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous?
Je suis mariée à Frédéric depuis 17 ans. Nous avons 3 filles: Garance 14 ans, Amélia 11 ans et Alix 7 ans. Je suis institutrice primaire à l’école de Profondsart depuis 20 ans. Cette petite école des bois a une grande place dans ma vie. J’apprécie les moments en famille au coin du feu, lire un bon livre, me rendre dans mon centre thalasso préféré et me faire chouchouter, voir mes amis autour d’un bon repas, réserver un petit weekend en amoureux ou encore organiser une sortie avec les filles.
J’ai un caractère facile, je suis très sociable, j’aime beaucoup le contact avec les gens qui m’apprécient pour mon côté naturel, sans chichi. Je croque la vie, je profite de chaque instant, je fais ce que j’ai vraiment envie de faire… Que du positif!
Quels sont les premiers symptômes de la maladie qui vous ont amenée à consulter un médecin ?
Le brossage des dents, des raideurs dans le bras droit, la difficulté de tourner dans un plat, de chercher quelque chose au fond d’un sac,… Je suis allée consulter mon médecin traitant afin de faire des examens classiques. Les résultats étaient normaux. Comme ces symptômes m’embêtaient fortement au quotidien, elle m’a demandée d’aller faire des examens neurologiques qui ont révélé peu de temps après la maladie de Parkinson.
Quand avez-vous appris que vous aviez la maladie de Parkinson, et comment vous l’a-t-on communiqué?
J’ai appris le diagnostic en novembre 2015. Nous nous rendions mon mari et moi à la clinique d’Ottignies en confiance, sans imaginer ce que nous allions devoir digérer peu de temps après. Le médecin en charge de nous annoncer la nouvelle a été professionnel, il n’est pas passé par 4 chemins. Je me rappelle vaguement qu’il parlait sans que je puisse réellement entendre ses paroles. Je réalisais que ma vie basculait vers une nouvelle vie qui n’allait pas être évidente chaque jour.
Quelle a été votre première réaction ? De quoi aviez-vous le plus peur ? Comment avez-vous accepté la nouvelle (dans la mesure où vous l’avez acceptée) ?
Ma première réaction après avoir écouté attentivement le médecin a été de fondre en larmes. À ce rendez-vous heureusement mon mari était présent. Je me rappelle une partie des paroles du médecin, je me souviens que j’étais comme dans une bulle où le son était coupé. Je n’ai donc compris que la moitié de ce qu’il a dit… 99%, Parkinson, Mirapexin, médicaments,… C’était déjà bien assez.
Quand un médecin vous annonce que vous êtes atteinte d’une maladie, vous ne pouvez pas vous empêcher de penser au pire. Des mots tels que handicap, mort, paralysie, tremblement, … vous viennent à l’esprit.
Il m’a fallu 15 jours certainement pour digérer la nouvelle et l’accepter dans un premier temps. J’ai d’ailleurs été complètement bloquée du dos quelques jours plus tard. Petit à petit, des jours passent, des mois et des années filent… La maladie évolue mais il ne se passe jamais une journée sans que je ne pense à elle.
Comment votre famille et vos amis ont-ils réagi au départ et comment cela a-t-il évolué au fil du temps ?
Mon mari m’a toujours dit: « C’est toi qui porte la maladie mais nous l’avons attrapée à 2. » Cela m’a toujours réconfortée et rassurée.
Après l’annonce du médecin en chef de la clinique d’Ottignies, c’était le choc. Nous sommes allés directement chez mes parents pour leur annoncer la nouvelle et avoir du réconfort. Les frères et sœurs ont été prévenus par téléphone. Je ne me rappelle plus exactement la réaction mais tout ce que je sais maintenant c’est qu’ils seront toujours là quand j’aurai besoin d’eux.
Aujourd’hui, nous en parlons ouvertement mais pas non plus à chaque diner de famille. Ils ont peur de me faire de la peine alors comme moi j’apprécie d’en parler, j’avoue que cela me fait du bien.
Quel est l’un des principaux symptômes de la maladie de Parkinson et quel est son impact sur votre vie ?
À l’heure d’aujourd’hui, le principal symptôme, celui qui m’ennuie le plus au quotidien, c’est la marche. Je suis obligée quand je mets un pied devant l’autre de réfléchir. La jambe droite n’est pas aussi active que la gauche. Je « traîne » le pied droit, cela s’entend et cela se voit. C’est le symptôme le plus embêtant à vivre au quotidien. Par contre, au niveau de l’école, le symptôme qui m’handicape le plus dans mon travail c’est l’écriture. Petit à petit, moi qui avais une magnifique écriture, je dois me faire à l’idée que cela ne sera plus jamais comme avant. Ce sont des étapes difficiles à passer. Une institutrice qui ne sait pas écrire au tableau, ce sont deux choses qui ne sont pas très compatibles ;-). Cela a un gros impact sur ma vie professionnelle dans le sens où j’ai du prendre une décision radicale : mettre mon métier entre parenthèses…
Comment expliqueriez-vous la maladie de Parkinson à quelqu’un qui ne la connaît pas ?
Expliquer la maladie ? C’est mission impossible. Il faut la vivre pour comprendre. Et puis, surtout, il y a tellement de versions différentes ?
Avez-vous une « astuce » qui vous aide à soulager un des symptômes de la maladie de Parkinson ?
Comme la marche est fort atteinte, il m’arrive de m’arrêter pour recommencer du bon pied et obtenir un déplacement plus fluide. Le problème c’est que je fais cela quand j’en ressens le besoin et parfois je suis au plein milieu du jeu de quilles, au milieu du trottoir… Alors, pour éviter de semer l’interrogation chez les gens qui me regardent, je fais semblant de contempler quelque chose devant moi… Et parfois, je regarde le ciel… quand il n’y a rien devant moi 😉.
Qu’est-ce qui vous manque le plus maintenant que vous avez la maladie de Parkinson ?
Mon métier d’institutrice va me manquer, c’est certain. Les enfants ne se rendent pas compte du bonheur qu’ils m’apportent. Ils ont déjà à leur âge, une bienveillance énorme.
Ecrire une phrase au tableau… Mon premier défi… Alors, on trouve des astuces ! On projette sur écran et on tape à l’ordi. Les enfants adorent.
Traverser la cour : deuxième défi. A l’heure des parents qui attendent à la grille, j’ai l’impression d’attirer tous les regards. Alors, j’attends… que le monde s’en aille.
Qu’est-ce qui a toujours été un de vos traits de caractère, et comment ce trait de caractère se manifeste-t-il maintenant?
Je suis très dévouée, je vis pour les autres. J’aime faire plaisir. Je suis pleine d’ambition. Je fais parfois trop de choses en même temps. Depuis que je vis avec cette maladie, ces traits de caractère sont encore plus présents. Je veux me sentir utile, d’entreprendre plusieurs choses en même temps… Et je me dis, tant que je peux le faire, je le fais 😉
Comment voyez-vous votre avenir?
L’avenir me fait très peur… On passe à la question suivante ?
Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez faire/réaliser ? Comment comptez-vous vous y prendre ?
Je rêve d’écrire un livre… Sur mon histoire mais de manière romancée. C’est un bel objectif non ? Je cherche d’ailleurs un écrivain avec qui travailler.
La maladie de Parkinson vous a-t-elle apporté quelque chose de positif ?
La maladie de Parkinson m’a fait découvrir un côté de moi que je ne connaissais pas. Je m’explique…
Lors d’un city trip à Marrakech, je fais faire un panier brodé à mon nom. Une fois rentrée en Belgique, cet objet très pratique a eu un succès fou. Je décide de retourner 3 mois après afin de faire produire ma commande. Magazinzin est né… et en 1 an, il a évolué à une vitesse folle. Je travaille avec 10 artisans maintenant qui créent des banquettes, tabourets, miroirs, pochettes, vaisselle,… C’est juste magique !
Je n’aurais jamais été si loin si la maladie n’était pas présente. C’est une certitude. Merci la vie !
Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée comme souffrant de la maladie de Parkinson ?
Lâchez prise ! Se lamenter ne sert à rien ! Choisissez le bon chemin, il sera le remède pour lutter et vaincre cette maladie. POSITIVEZ !
Quelle est une devise que vous appréciez particulièrement et que vous essayez de respecter ?
Ma devise : Se faire plaisir dans tout ce qu’on fait, être sincère et déterminé.
