Posted by Lisa Holloway, February 24, 2017 on Foxfeed Blog.
Traduit en Français par Agnès Moreau.
Lisa Holloway dit qu’avoir eu une attitude positive et avoir été une avocate pour elle-même l’a aidée à devenir une combattante infatigable de la maladie de Parkinson. Elle vit à Lithonia, en Géorgie (Etats-Unis), et tient un blog.
Il y a 7 ans, tout allait bien dans ma vie. J’ai étudié à la prestigieuse université de Californie du Sud, et mon mari et moi attendions notre second enfant.
Le jour de la naissance de mon fils – qui devait être l’un des plus beaux jours de notre vie – est devenu un cauchemar. En raison d’une erreur médicale lors de l’accouchement, j’ai dû subir une intervention chirurgicale d’urgence. Une fois rétablie et de retour à la maison, je me suis rendu compte que quelque chose n’allait pas. Je n’arrivais pas à bien m’occuper de mon fils. Je ne pouvais pas le porter en sécurité, je perdais mon équilibre quand je marchais, et je m’étranglais à chaque repas. Mes pieds ont commencé à traîner et je trébuchais tout le temps. J’en ai parlé avec ma famille, mes amis et mon médecin de famille ; ils pensaient tous que j’étais déprimée et que la situation allait s’améliorer. D’une personne active et sociable, je suis devenue quelqu’un qui ne sortait plus du lit.
Me sentant de plus en plus mal médicalement, je suis allée voir différents médecins à la recherche de réponses et d’aide. En tant que femme afro-américaine dans un environnement urbain avec une maladie mystérieuse, j’ai senti que les médecins ne prenaient pas mes problèmes au sérieux et fondaient leurs conclusions sur des préjugés. Certains pensaient que je consommais de la drogue, que j’avais le sida ou même que je me prostituais – ce qui bien sûr n’était pas le cas. J’ai rencontré tant d’indifférence que j’ai sombré dans la dépression. J’étais sans espoir.
Après un certain nombre d’années, la situation s’est empirée jusqu’à ce que je ne puisse plus rien faire de manière indépendante. Ma nourriture devait être coupée pour moi, j’avais besoin de soutien en marchant. Je n’arrivait même plus à me coiffer les cheveux. Ma santé s’est tellement détériorée que mon mari a dû quitter son travail pour prendre soin de moi. Nous avons déménagé pour être plus proches de membres de la famille qui pouvaient nous venir en aide.
Après avoir déménagé en Géorgie, je me suis sentie bizarre – malade, sans emploi et non assurée. J’étais désespérée. Je faisais des aller-retour aux urgences dès que j’avais un problème de santé. À un moment donné, j’ai été admise à l’hôpital. J’étais seule et effrayée. J’ai pleuré. J’étais raide et j’avais mal quand une infirmière est entrée dans ma chambre.
Elle m’a regardé et m’a dit « Tu vas mourir ».
« Excusez-moi? » j’ai répondu.
Elle a répété: « Si tu ne te lèves pas et ne bouge pas, tu vas mourir. »
J’ai fondu en larmes parce que je comprenais ce qu’elle voulait dire. Elle a lu le désespoir sur mon visage et elle voulais que je me lève, que je n’abandonne pas. Elle m’a expliqué que, quell que soit mon problème, il valait mieux que je me lève et que je bouge si je voulais vivre. Je lui ai dit que je n’avais pas d’assurance pour de la kiné, elle m’a dit que je n’avait pas besoin d’assurance pour bouger. Elle m’a appris quelques exercices couchée au lit, pointer les orteils, lever mes bras au-dessus de ma tête – juste bouger jusqu’à ce que j’arrive à sortir du lit.
À partir de ce moment dans la chambre d’hôpital avec mon ange / infirmière, j’ai commencé à me défendre. J’ai créé mon journal médical, notant chaque mouvement inhabituel que mon corps faisait. J’ai enregistré tous les changements de n’importe quelle fonction corporelle ou les difficultés que j’éprouvais. J’ai rassemblé tous mes dossiers médicaux et je les gardais toujours à portée de main chaque fois que je rencontrais un professionnel de la santé. Je suis devenue moins émotive et plus proactive. J’ai réalisé que mon problème était neurologique et j’ai dû voir le meilleur neurologue de l’état.
Avec mes dossiers médicaux et quelques mois de données personnelles, je me suis dirigée vers le département de neurologie d’Emory où j’ai finalement été diagnostiquée ‘jeune Parkinson’. Quand je suis entrée dans le bureau du neurologue, il y avait une affiche sur le mur décrivant les dix premiers symptômes de la maladie de Parkinson. En lisant la liste, j’ai réalisé que j’avais les dix symptômes. J’étais dévastée, mais j’étais soulagée de connaître le diagnostic. C’était maintenant à moi de trouver comment le combattre.
J’ai commencé à manger sainement et je suis allée à des cours de boxe pour Parkinsoniens. Grâce à ces cours, j’ai rencontré d’autres jeunes Parkinsonsiens et j’ai rejoint un groupe de soutien. J’ai rencontré des femmes extraordinaires – des femmes heureuses, en colère, drôles et fortes – et nous étions toutes des combattantes. Chaque jour, grâce à ces femmes extraordinaires, j’apprends de nouvelles informations sur les avancées et la recherches sur la maladie de Parkinson.
Mon challenge ne s’est pas arrêté là. Mais Dieu et ma communauté m’ont donné la volonté de continuer à me battre. J’embrasse le changement et je reste optimiste. Je continue à me battre et je bouge encore, comme l’infirmière m’avait dit de le faire.
Source: https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?overcoming-barriers-to-parkinson-care-my-story