Le professeur Wim Vandenberghe est neurologue à l’hôpital universitaire et également neuroscientifique à la KU Leuven. Il est spécialisé dans les troubles neurodégénératifs et la maladie de Parkinson en particulier. Le professeur Vandenberghe siège également au conseil d’administration de notre organisation caritative et il a récemment répondu avec plaisir aux questions que nous lui avons posées.
Interrogé sur le principal message qu’il souhaite faire passer dans cette interview, le professeur Vandenberghe n’en mentionne pas un, mais deux : « La maladie est beaucoup plus répandue qu’on ne le pense, ET de nombreuses recherches sont encore nécessaires pour améliorer les traitements. Il existe encore une sorte de tabou autour de la maladie de Parkinson. De nombreux patients ont honte et se replient sur eux-mêmes, ce qui réduit la visibilité de la maladie ».
Selon M. Vandenberghe, les patients et les aidants informels peuvent contribuer à réduire le tabou qui entoure la maladie de Parkinson. « Pour les patients il est important de partager leur diagnostic avec leur famille proche et leurs amis. Essayer de cacher le diagnostic à ses proches pendant une longue période ne fait que créer un stress supplémentaire pour le patient ».
Les aidants familiaux doivent encourager les patients à rester actifs et à ne pas trop se préoccuper des commentaires des personnes extérieures. Ils peuvent rassurer les patients en leur disant que leurs symptômes ne sont pas aussi visibles qu’ils le pensent et que de nombreuses personnes ont des problèmes médicaux. Il est essentiel d’être ouvert auprès de son entourage proche et d’ignorer les commentaires stupides des personnes extérieures.«
Vandenberghe est réaliste quant aux défis auxquels lui et les autres chercheurs sur la maladie de Parkinson sont confrontés. « La maladie de Parkinson est une maladie multifactorielle et hétérogène, ce qui complique la recherche. Les causes de la maladie de Parkinson sont multiples et la proportion dans laquelle ces causes sont impliquées varie d’un patient à l’autre. Les mécanismes déclenchés sont également susceptibles de différer d’un patient à l’autre. Les chercheurs s’interrogent encore sur la meilleure façon d’aborder cette hétérogénéité. Peut-on diviser la maladie de Parkinson en sous-types ? Et quelles sont les meilleures façons de le faire ? Cela rend la recherche complexe ».
« Une autre complication est que les cellules concernées sont difficiles d’accès parce qu’elles se trouvent dans le cerveau. Le tissu cérébral peut être examiné après la mort, mais cela ne fournit des informations que sur un stade final avancé de la maladie. C’est un peu comme si l’on essayait de déterminer la cause d’un accident d’avion en analysant les débris sans disposer de la boîte noire ».
« En outre, la nature chronique et l’évolution lente de la maladie de Parkinson font qu’il est difficile de modéliser de manière réaliste le processus de la maladie en laboratoire. Un modèle de laboratoire réaliste de la maladie de Parkinson devrait évoluer aussi lentement que la maladie de Parkinson humaine, mais cela signifierait que les chercheurs devraient attendre des décennies avant que des changements visibles ne se produisent. Cela n’est pas compatible avec l’évolution de la science. En laboratoire, nous avons besoin de modèles plus rapides, mais ceux-ci introduisent à leur tour des artefacts qui ne correspondent plus vraiment à la maladie réelle ».
Malgré ces complications, M. Vandenberghe est optimiste. « Bien qu’une guérison soit peu probable à court terme, on peut espérer des avancées majeures d’ici 10 à 20 ans. Nous disposons déjà de traitements symptomatiques qui fonctionnent assez bien dans les premiers stades de la maladie, mais ils sont insuffisants dans les stades avancés, notamment en ce qui concerne les troubles cognitifs et les problèmes d’équilibre. Un traitement qui réduirait le taux de détérioration de 30 % ferait déjà une grande différence et empêcherait la maladie d’atteindre des stades graves chez de nombreux patients ».
« En tant que neurologue et chercheur, je suis animé par deux motivations. D’une part, une motivation humanitaire, car je constate chaque jour le besoin de meilleurs traitements pour la maladie de Parkinson. Mais il y a aussi un défi purement scientifique, intellectuel. Les maladies neurodégénératives sont des problèmes difficiles à résoudre. Il s’agit donc d’une combinaison assez particulière. En outre, le contact avec les patients individuels aide à rester concentré et à ne pas abandonner la recherche. »
Interrogé sur ce qu’il considère comme sa plus grande contribution à la recherche sur la maladie de Parkinson à ce jour, M. Vandenberghe répond : « Mon groupe de recherche a été le premier à découvrir que l’inhibition d’un certain type d’enzyme appelé déubiquitinase a un effet bénéfique sur les modèles de maladie de Parkinson. Ce concept thérapeutique est en cours de développement et fait déjà l’objet d’une étude de phase 1. »
À la fin de l’entretien, M. Vandenberghe aime lancer un appel pressant : « Les patients et leurs proches ne doivent pas abandonner trop vite, même dans les moments de crise profonde. Les problèmes psychiatriques chez les patients atteints de la maladie de Parkinson sont parfois très réversibles, même dans des situations graves. La psychose et la dépression majeure peuvent parfois se rétablir étonnamment bien, même après des périodes prolongées où le courage est presque perdu. »
« Une devise qui m’inspire, attribuée à Guillaume d’Orange, est la suivante : « Il n’est pas nécessaire d’espérer pour entreprendre, ni de réussir pour persévérer ». Cela signifie qu’il faut continuer à essayer et ne pas abandonner. Cela s’applique à la fois aux luttes quotidiennes des patients et aux efforts scientifiques pour développer de meilleurs traitements. »