L’Histoire de Patrick
UN TRIATHLON APRÈS 18 ANS DE MALADIE DE PARKINSON « Je ne contrôle plus mon corps, mais je contrôle ma volonté. »
En 2023, après 18 ans avec la maladie de Parkinson, Patrick Demoucelle s’est lancé un défi incroyable : achever un triathlon en salle. Soutenu par ses amis et sa famille ainsi que par Cédric Van Branteghem, directeur général du Comité Olympique et Interfédéral Belge, Patrick a atteint son objectif en moins de deux heures ! Vêtu d’un t-shirt Team Belgium différent pour chacune des trois épreuves du défi DO-IT, Patrick a réalisé un temps plus rapide qu’il ne l’espérait et s’est réjoui de son résultat, déclarant à l’issue de l’épreuve ::
« Aucun être humain n’est limité !
Il espère inspirer d’autres personnes à « rêver d’un grand défi ».
Pour en savoir plus sur le défi DO-IT ! de Patrick, cliquez ici.
Le témoignage & la vision de Patrick
« A l’époque gréco-romaine, cela prenait plus d’un siècle pour doubler, à chaque fois, la quantité de connaissances dans le monde. Juste après la révolution industrielle: 25 ans. Aujourd’hui, les experts estiment qu’il faut un peu plus d’un an, en fait près d’un an et demi, pour doubler la quantité de connaissances dans le monde. En Avril 2015, ce sera un jour. Chaque jour. Le 18 avril 2015, à 22 heures, cela prendra 3 minutes pour doubler la quantité de connaissances dans le monde. Toutes les 3 minutes ! Et le 19 avril 2015, à 19 heures, boom …
« Je me réveillerai et j’aurai 50 ans. Ce sera tout simplement mon 50ème anniversaire. Et je me fiche de la vitesse à laquelle la connaissance dans le monde doublera! La seule chose dont je me soucierai est: ont-ils enfin trouvé un remède contre la maladie de Parkinson? Parce que le 19 avril 2015 ne sera pas seulement mon 50ème anniversaire, se sera aussi le 10ème anniversaire de ma vie avec Parkinson. Et si j’en crois les statistiques, ce sera alors très urgent. Je pourrais ne plus avoir beaucoup de ressources de côté…
« C’est pourquoi je m’embarque dans ce nouveau chapitre de ma vie. Laisser derrière moi une carrière professionnelle pleine de succès pour suivre l’appel. Parce que je veux passer les prochaines années à travailler sur … devinez quoi … doubler la quantité de connaissances dans le monde ! …
« Mais dans un domaine spécifique: contribuer à résoudre le défi de Parkinson. De sorte que, le 19 avril 2015 à 7 heures du matin, je puisse me réveiller en me disant pas seulement que c’est mon 50e anniversaire. Je me regarderai fièrement dans le miroir et dirai: « J’ai fait les bons choix à l’époque. Et je suis maintenant la première personne, sur terre, dans l’histoire, qui a guéri de la maladie de Parkinson » (si je suis le deuxième ou troisième, je serai toujours très heureux!)
« Donc, ici commence l’écriture d’une nouvelle histoire dans ma vie. C’est une histoire de peur. C’est une histoire d’espoir. Mais laissez-moi vous dire une dernière chose: chaque fois qu’il y a une histoire de peur et d’espoir, il y a un coeur qui bat. Un coeur qui bat… »
Discours de Patrick, 18 décembre 2010
“Fournisseurs d’attitude positive”: l’histoire inspirante des Demoucelle
De morgen, April 2012
Rien n’est certain. Aujourd’hui tout vous réussit, vous êtes heureux, vous profitez de votre succès. Lorsque tout à coup quelque chose de fondamental ne tourne plus rond et vous devez vous remettre entièrement en question. Ainsi, mon quarantième anniversaire ne fut-il pas un jour de joie. Nous avions plus de raisons d’être désolés que de faire la fête. Les résultats de la résonance magnétique nucléaire que l’on m’avait communiqués avaient sérieusement plombé toute idée de réjouissance. J’étais atteint des premiers symptômes de la maladie de Parkinson.
L’assistant qui venait de poser ce diagnostic me fournit les explications suivantes. « Monsieur Demoucelle, il s’agit d’une maladie dégénérative. Votre cerveau produit trop peu de dopamine. Or la dopamine est l’enzyme responsable de la coordination des mouvements. Les symptômes caractéristiques de cette affection sont le tremblement, la rigidité et la lenteur. Comme il s’agit d’une maladie dégénérative, votre état ne peut pas s’améliorer. Pour l’instant, il n’existe aucun moyen de guérir cette maladie, qui se contracte normalement à un âge plus avancé. C’est en fait plutôt rare, à votre âge. Bien que l’on n’en meure pas, les statistiques de mortalité indiquent tout de même des chiffres trois fois plus élevés que pour les gens qui ne souffrent pas de cette maladie. »
Pas besoin de faire un dessin. La fête de mes quarante ans ne pouvait en être une car un invité inattendu, Parkinson, venait de la gâcher. À cet âge, personne ne s’attend à être frappé d’une maladie dite de vieillesse. Nous en avons souffert. Nous en souffrons d’ailleurs toujours. Mais nous ne sommes pas restés les bras ballants. Nous avons choisi de faire de cette épreuve un facteur positif, de la considérer, de l’approcher de façon positive. Et de revoir complètement notre mode de vie.
Nous avons fait des choix stricts et nous nous sommes embarqués dans une nouvelle voie. Nous avons créé notre propre entreprise visant à promouvoir l’esprit positif. Nous essayons de prendre la vie de façon positive, et de partager cette attitude avec un maximum de gens autour de nous. Grâce à ce livre, nous souhaitons ouvrir à un public plus large notre expérience d’une formule pratique et efficace pour rester positif. Il ne suffit pas d’adopter une attitude positive. Il faut y travailler sans cesse. Cet ouvrage expose les fondements à mettre en place et comment y arriver.
En attendant, mon cinquantième anniversaire s’approche à grands pas. Et, cette fois, nous l’anticipons avec beaucoup d’émotions positives et peu d’appréhensions. Parce que le champagne va couler à flots ce jour-là, puisque nous avons décidé de fêter l’événement. Peut-être pas (encore) ma guérison, non, mais nous allons faire la fête car nous avons choisi d’être positifs et de l’exprimer.
La préface de Todd Sherer
dans le livre des Demoucelle “Positif”
J’ai rencontré pour la première fois Patrick et Anne-Marie il y a quatre ans environ, lorsque Patrick, un ancien de Bain & Company, venait de prendre contact avec une de mes collègues à la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF) qui avait également travaillé pour Bain. Je ne savais pas, à ce moment-là, que notre première rencontre allait évoluer vers une relation étroite à travers laquelle j’ai eu le privilège de constater en direct la générosité, l’optimisme et le courage déployés par Patrick et Anne-Marie.
Patrick avait été diagnostiqué de la maladie de Parkinson aux alentours de son quarantième anniversaire. À l’époque où nous nous sommes rencontrés, il vivait depuis plusieurs années avec la maladie et cherchait à en savoir plus sur la recherche et les nouvelles thérapies potentielles en cours de développement. Notre première interaction a balisé le parcours de toutes nos rencontres futures : une réunion qui devait prendre une heure en a duré près de quatre, tant Patrick et Anne-Marie s’investissaient pour comprendre la science, posant sans cesse des questions éclairées et pertinentes sur l’état de la recherche et la réalité du développement thérapeutique. Mais ce qui m’a le plus frappé, c’est d’observer comment ils avaient choisi de confronter la réalité de vivre avec la maladie de Parkinson, qui peut s’avérer difficile et frustrante, et comment ils l’utilisaient pour en faire une différence positive. Armés de leur grande expérience en gestion d’entreprise, ils fondèrent bientôt leur propre société de conseil visant à aider les individus et les organisations à atteindre leur plein potentiel, et ce à l’aide de leurs programmes de formation en leadership et en développement de compétences.
Dans leur style éminemment généreux, Patrick et Anne-Marie ont rapidement offert de se rendre aux États-Unis pour organiser des séminaires et formations avec le personnel de notre fondation. Ce qui nous a tous frappés, c’était combien leur message était en phase avec la culture de la MJFF. Lorsque Michael J. Fox a créé la Fondation, il l’a fait dans le seul but de pouvoir fournir de meilleurs traitements aux patients parkinsoniens. Être positif et optimiste fait partie intégrante de notre ADN – le développement de médicaments est long et complexe, et marqué de nombreux échecs. Oui, plus de dix ans après la naissance de notre fondation, nous continuons à y croire, et nous savons que nous soutenons et accélérons le développement de nouvelles thérapies dont les patients parkinsoniens ont grand besoin. Nous sommes objectifs dans les différentes approches que nous soutenons ; ouverts à embrasser le risque pour tenter d’obtenir les résultats les plus probants ; et, à travers tout cela, nous partageons notre optimisme avec les patients parkinsoniens et la communauté au sens large, à mesure que nous nous rapprochons de notre objectif commun de remèdes nouveaux.
Patrick et Anne-Marie incarnent pleinement la façon de penser POSITIF et sont les meilleurs professeurs que l’on puisse trouver pour inculquer le modèle triple O dans la vie privée et professionnelle. Ils sont devenus des amis proches et, à chaque appel téléphonique ou réunion, je continue à apprendre d’eux comment notre fondation peut aller plus loin dans la mise en œuvre des forces d’objectivité, ouverture d’esprit et optimisme afin d’être toujours meilleurs dans ce que nous réalisons. Tout notre personnel a progressé grâce à leurs enseignements et Patrick et Anne-Marie continuent à nous permettre d’avancer sans cesse pour nous rapprocher de notre plein potentiel, en tant qu’individus et en tant qu’organisation. Chaque interaction avec Anne-Marie et Patrick a été pour moi porteuse de clarté et source d’inspiration, et je ne doute pas que leur style POSITIF inspirera un nombre incalculable d’autres personnes.
Todd Sherer, PhD
Président-directeur général, The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research
Janvier 2014
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