Tijdens deze Wereldparkinsonweek zal Veerle regelmatig blogs schrijven over haar ervaringen als Parkinsonpatiënt. Ze zal daarbij een aantal dagdagelijkse uitdagingen met 11 jaar Parkinson beschrijven. Aangezien geen twee Parkinsonpatiënten hetzelfde zijn, spreekt Veerle alleen voor zichzelf, hoewel de uitdagingen die ze beschrijft voor veel patiënten bekend zullen zijn.

Eigenlijk had ik deze blog gisteren moeten insturen maar zoals wel vaker is het halen van een deadline een  hele grote uitdaging geworden.

Bas Bloem, Movement Disorder Specialist en wereldauthoriteit in ons ziektegebied verwoordde het in een uitzending een aantal weken geleden (of maanden inmiddels) heel correct toen hij zei: Nederland telt 50000 Parkinsonpatïenten, en dat geeft 50000 verschillende ziektebeelden. Maar problemen  met motivatie, planning en het houden aan een strict schema is iets wat je toch bij velen onder ons terugvindt.

Terug naar gisteren dus. Ik moest echt wel vroeg  uit de veren want mijn huishoudhulp kwam om 8 uur, ben tegen dan graag ‘up and running’ dus wekker om 6 uur 30, prolopa nemen zodat ik om 7 uur richting badkamer kan vertrekken want, 3 jaar na DBS, zijn mijn spieren terug afhankelijk van hun dagelijkse dosis prolopa om min  of meer normaal te kunnen werken.

Daarna gun ik mezelf een half uurtje weken in een heerlijk heet bad, met afsluitend een heerlijk ijskoude douchespoeling, . Na aankleden en ontbijt  was ik net op tijd om de deurbel van mijn verzorgende te beantwoorden.

Het ‘kan-het-nooit-meer-doen’ lijstje

Het klinkt allemaal vanzelfsprekend, maar zelf zorgen (zij het deeltijds) voor mijn kinderen, ook al zijn ze groter, vergt veel. Alleen al het organiseren, de boodschappen, het eten klaarmaken, kleren wassen en opvouwen, strijken en vooral opruimen is een hele uitdaging als je je evenwicht verliest bij het bukken, geen fijne motoriek meer hebt dus instructies moet geven bij het koken. En  als je toch besluit het zelf te doen, dien je nadien nog de hele keuken onder handen te nemen omdat de helft op de grond, naast de borden of zelfs tegen het plafond is gekomen.

Het allermoeilijkste daarin is het vragen en vooral het aanvaarden van hulp. Het is een traag proces dat bij mij heel veel tijd vergde want het betekent toegeven dat je iets wat je altijd kon en zelf hebt gedaan, nu voor altijd op je ‘kan-het-nooit-meer-doen’ lijstje zet. Het mentale gevecht daartegen is vermoeiend. Maar dat is eigenlijk Parkinson: Accepteren dat  bepaalde zaken, zoals stappen, autorijden, schrijven,eten klaarmaken, voor ons geen automatismen meer zijn en het ons extra energie kost om normaal te blijven functioneren. Elke stap die we zetten vergt inspanning, elk woord dat we nog leesbaar schrijven is een overwinning op onszelf en alles wat we ondernemen een mind over matter heldendaad.

Daarom, voor al mijn medepatiênten: chapeau voor alles wat jullie nog elke dag doen.Maar bovenal een dikke dankuwel aan mijn FERME hulpploeg, jullie zijn fantastisch! Have a nice day!

Veerle kreeg in 2010, op haar 37ste de diagnose van Parkinson. Ze is een gelukkige mama van 4 kinderen en een heel actief en gedreven persoon. Ze volgde een europese opleiding om patienten te vertegenwoordigen in diverse fora en is ook mede-oprichtster van Eupati België. Daarnaast is ze vrijwilliger bij RaDiOrg, de Belgische koepel voor mensen met een zeldzame ziekte. Toen ze relatief snel aan de maximum dosis van de medicatie kwam die haar symptomen onderdrukt, kreeg ze in 2017 een Deep Brain Stimulator (DBS). Ze is dankbaar voor de nieuwe kans die ze kreeg, probeert zoveel mogelijk te genieten van het leven en is hoopvol naar de toekomst.

Photo by Glenn Carstens-Peters on Unsplash