Gebaseerd op hun ervaring als bedrijfsadviseurs en persoonlijke ontwikkelingscoaches doen Patrick en Anne-Marie Demoucelle een drievoudig beroep op onderzoekers naar de ziekte van Parkinson: Door patiënten te ontmoeten, gebruiken uit het zakenleven te hanteren, en positiviteit te koesteren, kunnen ze een impuls geven aan zowel hun belangrijke onderzoek als hun persoonlijk leven.

Toen bij Patrick op zijn 40e verjaardag de ziekte van Parkinson (PD) werd vastgesteld, kreeg hij bergen informatie over wat PD is, de symptomen en de gevolgen ervan.

Van de talloze ‘feiten’ die hij te horen kreeg, vielen vooral twee uitspraken op. In feite waren het twee tegenstrijdige uitspraken. Eerst hoorde hij van zijn artsen: “U zou nog tien tot twaalf (goede?) jaren voor u moeten hebben.” Later hoorde hij van onderzoekers: “Binnen tien jaar zou er een remedie moeten zijn…” Wat ons deed afvragen: “Zou hij over tien jaar bijna dood zijn of bijna genezen?”

Er zijn 16 jaar verstreken na de diagnose, en 10 jaar nadat we de Demoucelle Parkinson Charity hebben opgericht om geld in te zamelen voor Parkinson-onderzoek, en de tijd heeft uitgewezen dat beide beweringen onjuist zijn. Patrick is verre van dood, maar nog lang niet genezen. Als Patrick “aan” is, wil hij tegen de dokters schreeuwen: “Ik ben nog springlevend!”. Als hij “uit” is, wil hij tegen de onderzoekers schreeuwen: “Waar is dat f*****g geneesmiddel?”

Want, eerlijk gezegd, wat we het liefst willen is een geneesmiddel. Zo snel mogelijk. Want na 16 jaar met Parkinson, is het leven zwaar.

Patrick is een ‘vechter’. Tijdens de 20 km van Brussel in september finishte hij in 2 uur en 4 minuten, nadat hij 13,5 km had gerend en de rest in een wandelwagen werd geduwd door een team vrienden. Hij doet zijn best om het leven ten volle te leven. Maar hij heeft veel dingen moeten opgeven die hem vroeger plezier brachten, zoals reizen en diners met vrienden. En zelfs de gewoonste dingen, zoals eten en naar het toilet gaan, zijn een echte strijd geworden.

Dus ja, we zijn wanhopig op zoek naar een remedie. Kwaliteitsonderzoek is onze enige hoop. We hebben u nodig! En we hebben drie ideeën die we hebben opgedaan in onze loopbaan als bedrijfsadviseurs en persoonlijke ontwikkelingscoaches die we u ter overweging willen meegeven. We denken dat ze u nog effectiever kunnen maken in uw werk (en tevreden in uw leven).

De drie ideeën zijn: (1) ontmoet patiënten, (2) omarm praktijken uit de zakenwereld, en (3) koester positiviteit.

Patiënten ontmoeten

Als onderdeel van ons werk met de Demoucelle Parkinson Charity bezoeken we vaak PD-onderzoekscentra. Terwijl we daar zijn, maken we er een punt van om te vragen “Hoe vaak hebt u contact met PD-patiënten?” (de beleefde versie) of “Heeft u iemand met PD ontmoet?” (de meer directe bewoording). Het antwoord is bijna altijd teleurstellend negatief. De meeste onderzoekers zeggen dat Patrick de eerste PD patiënt is die ze hebben ontmoet.

Hoe komt dat? Te druk met onderzoek? Geen behoefte? Geen toegang? Geen interesse?

Kom op, laten we dat nu meteen veranderen! Hoe kun je werken ‘voor’ iemand die je nog nooit ontmoet hebt?

Maak er een gewoonte van om iemand te ontmoeten en te weten te komen voor wie u uiteindelijk werkt, namelijk voor PD-patiënten!

Zij zijn de echte klanten van uw PD onderzoeksproject niet uw bazen, de wetenschappelijke tijdschriften, de medische gemeenschap, de grote farmabedrijven, of wie dan ook de output van uw onderzoek zal verwerven. De eindgebruiker is degene die de pil in zijn of haar mond zal stoppen of het vaccin in zijn of haar bovenarm zal laten injecteren. Uw eindgebruiker is de PD patiënt.

Weet u, telkens als we onderzoeksteams bezoeken, vertellen ze ons hoe inspirerend het is om een echte, levende patiënt te ontmoeten. Ze zeggen dat het hen een motiverende boost geeft. Het gevoel zinvol bezig te zijn. Ontneem uzelf niet de kans om u (nog) beter te voelen over uw werk. Om te voelen dat al die uren, dagen, weken, maanden, zelfs jaren het waard zijn. (En patiënten zullen blij – zelfs opgelucht – zijn te weten dat u nog gemotiveerder bent om te doen wat nodig is om die genezing te helpen vinden).

Dus, ga een paar patiënten bezoeken, nodig ze niet uit. Observeer ze aandachtig, kijk niet weg. Toon interesse in hun strijd door vragen te stellen in plaats van antwoorden te geven. Praat niet over ‘wetenschap’ maar over ‘mens’. Stel vast wat zij nodig hebben, niet wat u denkt dat zij nodig hebben. Leer van hen, lees hen niet de les. En geef ze hoop (maar daar komen we in onze derde boodschap op terug).

Volgende stap: Vraag uzelf af: “Wie ken ik die een PD-patiënt is en bij wie ik terecht zou kunnen?” Bel hem/haar dan op en maak een afspraak voor een bezoek!

Omarmen van praktijken uit de zakenwereld

Wij zijn ongelooflijk onder de indruk van het werk dat onderzoekers doen. Wij zouden het zeker niet zelf kunnen, zoveel is zeker! Maar, op basis van onze lange ervaring in de bedrijfswereld, hebben wij het gevoel dat veel onderzoeksteams nog niet op hun volle potentieel werken. Naar onze bescheiden mening komt dat eenvoudigweg omdat ze zich niet (wij denken liever “nog niet”) de “topprestatie”-doelstellingen hebben eigen gemaakt  die veel bedrijven nastreven. 

Onderzoek lijkt in veel opzichten op zakendoen. Beide hebben startkapitaal (eigen of vreemd vermogen) nodig om op te starten en vervolgens om groei te financieren. Beide hebben te maken met begrotingen, cashflows en moeilijke investeringsbeslissingen. Beide hebben specifieke culturen. Beide vereisen management- en leiderschapsvaardigheden. Bij beide bestaat het risico op mislukking. Maar bovenal: bij beide zijn mensen en teams betrokken.

En dat is waar we een groot verschil zien: bedrijfsteams beseffen dat communicatie, vertrouwen, teamwerk, samenwerking, leren, training, tooling, motivatie, beloningen, allemaal actief management vereisen om hun klus te kunnen klaren. We zijn er niet zeker van dat onderzoeksteams dezelfde aandacht besteden aan deze zaken, of ze, op zijn zachtst gezegd, hetzelfde belang toekennen.

Welke in het bedrijfsleven ontwikkelde vaardigheden kunnen ook in het onderzoek worden toegepast? Wij kunnen er vele bedenken:

  • Het ontwikkelen van een langetermijnvisie en deze afzetten tegen de huidige realiteit (met inbegrip van menselijke aspecten … vooral menselijke aspecten)
  • Het team op één lijn brengen: iedereen in dezelfde richting sturen; duidelijke werkingsprincipes vaststellen (d.w.z. hoe samen te werken, en hoe samen te beslissen);
  • Ontwikkelen van soft skills (leiderschapsvaardigheden, presentatie- en beïnvloedingsvaardigheden, communicatievaardigheden, feedbackvaardigheden, facilitatievaardigheden, …)  
  • Het verankeren van solide Human Resource processen (rekrutering en onboarding, evaluatie, promotie, compensation & benefits, …)
  • Coaching en mentoring: de meeste mensen hebben zo veel meer potentieel  dan wat ze momenteel gebruiken

Telkens als we met teams (onderzoeksteams of andere) werken rond de bovenstaande onderwerpen, bevestigen ze dat ze daarmee een hoger niveau hebben bereikt. Onthoud jezelf niet van de mogelijkheid om als team nog beter te presteren. (En patiënten zullen blij – zelfs opgelucht – zijn dat jullie nog effectiever zijn bij het helpen vinden van die remedie).

Maak er dus een gewoonte van om advies te vragen aan mensen die weten hoe ze moeten omgaan met de organisatorische en gedragsmatige uitdagingen waar je in je team voor staat, vooral bedrijfsleiders en managers. Nodig ze uit, ga niet bij ze op bezoek. Laat ze u observeren, verberg u niet. Geef ze een rol. Onthul je worstelingen, je zwakheden en je littekens. Stel ze veel vragen en laat ze antwoorden geven. Praat niet over ‘wetenschap’, maar over ‘zaken’. Leer van hen, lees hen niet de les. En prijs hen, feliciteer hen, wees dankbaar (maar daar komen we in onze derde boodschap op terug).

Volgende stap: vraag uzelf af: “Wie is een ervaren zakenman bij wie ik terecht kan voor advies? Welke vaardigheden wil ik trainen of executive education programma moet ik volgen?” Boek het nu!

Positiviteit koesteren

Onze derde en laatste boodschap is ons eigen geloof in positiviteit.

Toen bij Patrick de diagnose Parkinson werd gesteld, was dat een zware tegenslag. Er was veel te verwerken. We wilden niet dat deze diagnose ‘het einde’ zou zijn. We wilden een ‘echt leven’ blijven leiden. Dus gingen we op zoek naar antwoorden. Antwoorden die ons in staat zouden stellen een bevredigend leven te leiden – een leven ‘dat het waard is geleefd te worden’.

Wat we ontdekten was dat een positieve mindset de sleutel was, ongeacht de omstandigheden. Blijven malen, medelijden met onszelf hebben, aan onszelf twijfelen, en bedenken hoe oneerlijk het was dat ons dit overkwam, kan een paar minuten helpen, maar niet langer dan dat. Het besef dat er zoveel dingen zijn waar we dankbaar voor kunnen zijn, geloven dat ‘het leven voor ons gebeurt, niet met ons’, en bewust nadenken over ‘wat we nu kunnen doen om het leven te creëren dat we willen’, hebben ons de afgelopen 16 jaar geholpen ongelooflijke dingen te doen en te bereiken.

We beseffen heel goed dat we niet de enigen zijn die tegenslagen ondervinden. Als onderzoeker kom je ook veel tegenslagen tegen. Dat hoort bij het vak. En net zoals het krijgen van de diagnose PD confronterend is, zijn ook de tegenslagen die je meemaakt confronterend. Daarom willen we een aantal praktijken met u delen die ons helpen om positief te blijven – misschien kunnen ze u ook helpen:

Als er iets misgaat:

  • Maak het niet erger dan het is. Maak het ook niet beter. Zie de situatie gewoon zoals die is – met zijn positieve en negatieve kanten. Vaak zal alleen dit al dingen makkelijker maken …
  • Bekijk de situatie in een groter verband. Misschien gaat er iets mis – maar er zijn waarschijnlijk nog veel meer dingen die goed gaan. Erken en waardeer wat er goed gaat. Als je dat doet, krijg je positieve energie.
  • Realiseer je dat dingen voor jou gebeuren, niet door jou. Wat er ook gebeurt, er kan altijd iets goeds uit voortkomen. Zoek naar de positieve kant. Zorg ervoor dat je verborgenen kansen benut, en dat je er ‘groter’ uitkomt dan voorheen. Het idee dat er altijd iets positiefs uit kan voortkomen, zal je weer hoop geven…
  • Maar om te beginnen – omring jezelf met positiviteit. Lees positieve boeken. Luister naar positief nieuws. Ga om met positieve mensen. Verban de ‘negatieve mensen’ uit je leven – of help hen hun positiviteit te ontwikkelen. Verwonder je over de schoonheid van het leven. Ontdek of creëer zelf elke dag je drie micro-momenten van geluk.

Positiviteit zal je gelukkiger en succesvoller maken.
Positiviteit is een keuze. Maak die keuze!

Dus, bezoek positieve mensen, nodig ze niet uit. Observeer ze aandachtig, verstop je niet. Zoek uit wat ze denken (hun overtuigingen) en wat ze doen (hun gewoonten). Toon interesse in hun levenservaring door vragen te stellen, niet door antwoorden te geven. Praat niet over ‘wetenschap’, maar over ‘het echte leven’. Stel vast wat u werkelijk nodig hebt, niet wat u denkt nodig te hebben. Leer van hen, lees hen niet de les. Voel hun positieve energie, en begin jezelf ook positief te voelen.

Volgende stap: Vraag jezelf af: “Wie is een positief persoon die ik zou kunnen gaan bezoeken?” Bel hem/haar nu op!

***

Dit zijn onze drie outside-in boodschappen aan u, getalenteerde onderzoekers: (1) Ontmoet patiënten, (2) Omarm praktijken uit de zakenwereld, (3) Koester positiviteit. Het zal niet elke dag makkelijk zijn. Maar er is één ding dat we u kunnen garanderen: het is de moeite waard!

Dank u voor alles wat u doet in de strijd tegen Parkinson. We hebben u nodig.

 

foto 1: Patrick & Anne-Marie leiden een offsite meeting voor een farmaceutisch bedrijf dat werkt aan de ziekte van Parkinson
foto 2: de cover van ons boek Positief (Lannoo in het Vlaams) en Positif (Racine, in het Frans)
foto 3: Anne-Marie bezoekt een Parkinson onderzoekslaboratorium in Leuven
foto 4: Patrick & Anne-Marie getuigen over veerkracht
foto 5: Patrick & Anne-Marie bij de start van de 20k van Brussel