Onlangs spraken we met Alexandra Boogers, een Belgische die is afgestudeerd als neurologe aan de Universiteit van Antwerpen en promoveerde op het onderwerp diepe hersenstimulatie aan de Katholieke Universiteit van Leuven. Alexandra is momenteel klinisch en postdoctoraal fellow bij het Toronto Western Hospital in Canada maar zij vond toch de tijd om samen met een andere Belgische neurowetenschapper, Tine Van Bogaert, een engelstalig kinderboek te schrijven over diepe hersenstimulatie: ‘Starry Skies, Cosmic Shakes’.

——

We vroegen Alexandra allereerst hoe zij neuroloog was geworden en hoe haar interesse in parkinson was ontstaan. “Hoewel ik aanvankelijk niet van plan was om neuroloog te worden, omdat mijn vader neuropsychiater is en zijn verhalen over het werk nogal absurd klonken, ontdekte ik tijdens mijn masterstudie mijn passie voor neurologie. Ik wilde eigenlijk spoedarts of tropische arts worden, maar tijdens het vak neurologie werd ik volledig betoverd door hoe mooi gestructureerd en georganiseerd de hersenen zijn. Tijdens mijn stagejaar vond ik neurologie het boeiendst omdat het veel nadenken vereist om tot een diagnose te komen ondanks testen zoals MRI’s.”

“Mijn interesse in de ziekte van Parkinson kwam toevallig tot stand tijdens mijn eerste stagejaar. Mijn supervisor, Philippe Maere, was bijzonder geïnteresseerd in bewegingsstoornissen en wist zijn passie op een geweldige manier over te dragen. Later werkte ik samen met David Crosiers in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen en hij nam mij voor het eerst mee naar operaties voor diepe hersenstimulatie. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in exacte wetenschap en diepe hersenstimulatie biedt de perfecte combinatie van cijfers, wiskunde en het helpen van patiënten. Dit maakte het voor mij een fascinerend vakgebied.”

Alexandra heeft een duidelijke mening over wat mensen moeten begrijpen over diepe hersenstimulatie: “De extreme meningen die je vaak in de media hoort zijn niet representatief. Diepe hersenstimulatie werkt goed, maar het is niet perfect en soms zijn er nevenwerkingen. Het is belangrijk om genuanceerde informatie te geven over zowel de uitkomsten als de risico’s van de operatie. Angst voor de operatie is begrijpelijk en normaal, maar het is essentieel om een realistisch beeld en verwachtingspatroon te hebben. Ik geef webinars en rondleidingen om dit genuanceerde verhaal te vertellen en te benadrukken dat niet iedereen op dezelfde manier reageert.”

Een recent en zeer opmerkelijk initiatief van Alexandra is het schrijven van een kinderboek over diepe hersenstimulatie. “Dat idee ontstond nadat de partner van een overleden patiënt ons team bedankte en vermeldde dat zij en haar zonen graag iets zouden doen om ons te helpen. Dit raakte mij omdat ik besefte dat kinderen vaak niet worden meegenomen naar de raadplegingen en toch beïnvloed worden door de ziekte van hun ouder of grootouder. Het doel van het boek is om gesprekken tussen kinderen en hun familie aan te moedigen. De illustraties zijn gemaakt met AI, maar we hebben hard gewerkt om de verhaallijn eenvoudig en menselijk te houden.”

Alexandra en haar mede-auteur Tine willen ook het boek zelf zo toegankelijk mogelijk houden. “We willen dat iedereen het boek kan lezen, ongeacht waar ze zich bevinden of hun financiële armslag. Daarom bieden we het op onze website aan als gratis PDF met een knop waarmee men een donatie kan doen om de kosten van de papieren versie te helpen dekken. Mijn droom is dat iedere ouder of grootouder die getroffen is door de ziekte van Parkinson het boek samen met hun kinderen of kleinkinderen kan lezen.”

 

—————

Het boek ‘Starry Skies, Cosmic Shakes’ is gratis online te downloaden op www.cosmicshakes.com. Het is alleen beschikbaar in het Engels. Een papieren versie kan ook besteld worden via de website, en er is ook een mogelijkheid om een donatie te doen om projecten te steunen die het welzijn van patiënten verbeteren.