Mijn naam is Caroline. Ik ben 36 jaar oud en heb de ziekte van Parkinson, of de diagnose van Parkinson, sinds ik ongeveer 30 of 31 jaar oud was.

Ik ben leerkracht. Op dit moment werk ik als ondersteuner in het onderwijs. Normaal gesproken, in ieder geval. Maar sinds november ben ik thuis omdat ik een Deep Brain Stimulation (diepe hersenstimulatie) heb ondergaan. Die niet werkte omdat ik een infectie kreeg en alle bekabeling en batterijen verwijderd moesten worden. Ik ben 8 weken in het ziekenhuis gebleven. Momenteel bevindt zich enkel nog de diepe hersenelektrode in mijn hersenen.

Het idee is dat ik begin september weer aan het werk ga als ondersteuner. En dat in januari de operatie opnieuw wordt uitgevoerd. Hopelijk raken de elektroden intussen niet geïnfecteerd, want dat zou de zaken nog ingewikkelder maken!

Kan je nog wat meer over jezelf vertellen? (kinderen, hobby’s, ervaringen etc.)

Ik ben getrouwd, heb drie stiefzonen en een hond, Max, een kat, Minnie, en een vis. Ik heb één grote hobby: lopen. Maar de laatste drie jaar liep ik steeds minder, waardoor er een paar kilootjes zijn bijgekomen. En daardoor liep ik nog minder. Recent ben ik opnieuw beginnen lopen om de vicieuze cirkel te doorbreken. En ik hoop ooit weer deel te kunnen nemen aan ‘Run for Parkinson’ en andere evenementen.  Naast het lopen heb ik nog 2 andere hobby’s: schrijven (waaronder een blog over deep brain stimulation die ik onder pseudoniem Cornelia Baayden ben begonnen) en muziek. Ik hou van zingen en piano spelen. Maar dat wordt steeds moeilijker naarmate de ziekte vordert.

Wat waren de vroege symptomen van de ziekte die je naar een dokter brachten?

De eerste symptomen van mijn ziekte waren spierpijn en krampen. Zodra ik gelopen had, voelde ik krampen in de nek en in de schouders. Aanvankelijk dacht men dat het om verkalking van de gewrichten ging. Maar uiteindelijk bleek het de ziekte van Parkinson te zijn.

Wanneer en hoe werd je verteld dat je Parkinson had?

De dokter zei: “We zullen je eerst testen op één van de ergste dingen”. En dat bleek meteen raak te zijn. De manier waarop de diagnose werd gegeven was erg zakelijk. De dokter liet me de foto’s zien die ze hadden genomen en gaf me de diagnose. Het was bijna alsof hij dacht dat het normaal was om iemand zo’n verwoestend nieuws te vertellen. Voor hem waarschijnlijk wel! Hij moet het dagelijks of wekelijks doen. Maar voor mij was het een schok. Niettegenstaande die ‘droge diagnose’, ben ik zijn patiënt gebleven. En eigenlijk bleek daarna dat hij een zeer begripvolle en vriendelijke dokter is. Enkel bij de eerste diagnose ontbrak het aan warmte en inlevingsvermogen.

Wat was je eerste reactie? Waar ben je het meest bang voor? Hoe ben je in het reine gekomen met het nieuws (als je dat bent)?

Mijn reactie in het begin was: “Mijn leven is voorbij. Het is gedaan. Over en uit”. Ik was jong.  Dat ben ik nog steeds. En ik had geen ervaring met Parkinson, dus ging ik op zoek naar mensen die er meer over wisten. Het is nog steeds erg moeilijk voor me. Het ding is, als alles stabiel is, kan ik het aan. Maar de laatste tijd, vooral met de Deep Brain Stimulation operatie, en constante veranderingen in mijn medicatie, heb ik het moeilijker. Ik vind het moeilijk dat ik zo snel achteruit ga, dat ik blokkeer, dat ik dingen die ik graag doe niet meer kan doen. En daarom ga ik naar een psycholoog.

Hoe reageerden familie en vrienden?

Ook met ongeloof, natuurlijk. Ze konden het niet geloven. Mijn familie wist ook niets van de ziekte. Sommige vrienden hadden zoiets van: “Zo erg is het niet. Je kan er niet van sterven. Het zal wel gaan.” Uiteindelijk zijn dat geen vrienden meer van mij.

Op school krijg ik veel steun. Zoals gezegd is het de bedoeling dat ik in september terug begin te werken. Ze zijn zelfs extra ondersteuning voor mij aan het zoeken, zodat ik mijn job goed kan uitvoeren. Dat doet plezier!

Wat is een van je belangrijkste symptomen van Parkinson? Wat voor impact heeft het op jou?

Daarvoor kan ik je doorverwijzen naar mijn blog. Ik heb veel artikelen geschreven over de symptomen. En ook hoe ik het zou uitleggen aan iemand die de ziekte niet kent. Ik zeg altijd: Parkinson is een aandoening die je hele leven overhoop brengt. Voor mij zijn het vooral de spierspanning, de krampen, de spasmen, die me storen. Dankzij de Deep Brain Stimulation had ik geen pijn meer. Ik kon stil zitten. Ik kon weer rechtop zitten zonder pijn. Hopelijk komt dat terug…

Wat mis je het meest nu je Parkinson hebt en waarom? Wat voor impact heeft dit op jou?

Op dit moment mis ik vooral mijn werk. Ik wil graag terug naar mijn collega’s. Ik wil graag mijn leerlingen terugzien. Maar dat kan nu niet. Ik hoop echt dat het in september lukt, anders wordt het zo’n grote teleurstelling. En natuurlijk mis ik het lopen ook.

Hoe ziet je toekomst eruit?

Ik leef voor mijn metekindje. En nu heb ik ook gehoord dat mijn zus zwanger is, en dat ik weer meter zal worden. Dus dan zijn er twee metekindjes. Ze duwen me vooruit. Voor hen wil ik verder blijven gaan. Voor hen wil ik er zijn. Omdat ze een meter verdienen die er voor hen is.

Is er ook iets positiefs dat Parkinson gegeven heeft en wat zou dat zijn?

Ja. Zelfrelativering. Relativering tout court. En creativiteit. Zoals schrijven, en mijn blog. Ik was vroeger helemaal niet creatief. Ik wist wat ik wilde zeggen, maar ik kreeg het niet op papier gezet.  Nu wel. Ook tekenen gaat veel beter dan vroeger. Vreemd genoeg, als mijn handen willen meewerken, teken ik veel beter dan voorheen.

Welk advies zou je geven aan iemand die net gediagnosticeerd is met Parkinson?

Helaas moest ik dat recent nog doen, omdat mijn beste vriendin te horen had gekregen dat ze Parkinson heeft. En ik moet zeggen, ik vond het heel, heel moeilijk. Mijn advies is om jezelf te blijven en jezelf goed te informeren. Laat je man, of vrouw, zich en jou informeren. Vraag je familie, iedereen, om zich en jou te informeren. Leer meer over de ziekte om misverstanden te voorkomen.

Welk motto probeer je na te leven?

“Ik heb Parkinson, maar Parkinson heeft mij niet.” Parkinson definieert mij niet.  Ik probeer er nog steeds achter te komen hoe ver ik kan gaan

Carolien’s blog: https://mijndraak.wixsite.com/mijndraak