Bart De Strooper is de oprichter van het UK Dementia Research Institute (2016-2023). Hij is ook hoogleraar moleculaire geneeskunde aan de KU Leuven en VIB, België en hoogleraar dementieonderzoek aan het University College London in het Verenigd Koninkrijk. Hij was.
In 2018 kreeg Bart De Strooper, samen met John Hardy, Christian Haas en Michel Goedert, de Hersenprijs voor hun baanbrekende onderzoek naar de genetische en moleculaire basis van de ziekte van Alzheimer.
Professor De Strooper was graag bereid om met Anne-Marie te spreken over dementie, de ziekte van Parkinson, veranderende attitudes, onderzoek, en de rol van filantropie.
—–
Professor, hartelijk dank om ons te woord te staan. Wat kan u ons vertellen over dementie bij parkinson?
Dementie bij parkinson is een complexe aandoening, en hoewel het verschillen vertoont ten opzichte van bijvoorbeeld alzheimer, zijn er ook duidelijke overlappen. Parkinson-dementie ontwikkelt zich vaak naarmate de ziekte vordert, en begint doorgaans met veranderingen in het denken, zoals moeite met concentratie en planning. Dit verschilt van alzheimer, waar geheugenproblemen vaak eerder op de voorgrond staan. Er zijn echter wel parallellen. Beide aandoeningen leiden bijvoorbeeld tot verstoringen in de hersenstructuren die verantwoordelijk zijn voor geheugen en cognitieve functies. Het probleem is ook dat er op latere leeftijd mengvormen zijn. Dus heel veel parkinsonpatiënten krijgen dan ook nog een keer alzheimer op hun dak. En omgekeerd. Dus in een vergevorderd stadium beginnen al die ziektes allemaal wat op elkaar te lijken.
Hoe vaak komt dementie bij parkinson eigenlijk voor?
We schatten dat 30 tot 50 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk ook dementie ontwikkelt, vooral als de ziekte langer duurt. De risico’s nemen toe met de leeftijd en de ernst van de ziekte. Maar het is geen zwart en wit verhaal. Niet iedereen krijgt dementie. De dementie komt vooral voor bij oudere mensen, ook wanneer parkinson op late leeftijd is vastgesteld. En ook is het meest frequent bij patiënten die naast motorische symptomen ook andere symptomen hebben, zoals cognitieve problemen, beslissingsproblemen, slaapproblemen, depressie, hallucinaties etc. Dus dat zijn allemaal zaken die u in een groep plaatsen met meer risico. Maar er is heel weinig onderzoek over, moet ik eerlijk zeggen. Ik denk dat daar eigenlijk nog heel veel werk te doen is.
Wat weten we over de oorzaken van dementie bij parkinson?
Daar worstelen we nog steeds mee. We weten dat de ophoping van het eiwit alfa-synucleïne een grote rol speelt. Deze ophoping komt voor in de hersenen van mensen met parkinson, maar we begrijpen niet goed waarom het soms leidt tot dementie en soms niet. Het gaat om een complex samenspel van genetica, leefstijl en andere factoren. Die puzzel moeten we nog leggen. Zoals ik vaak zeg: het advies over leefstijl is nuttig, maar als wetenschapper wil je naar de kern van het probleem. Wat drijft dit proces? En dat weten we nog niet.
Kan men het risico op dementie bij parkinson verminderen?
Gelukkig wel. Naast medicatie om de symptomen van de ziekte onder controle te houden kunnen ook fysieke en mentale activiteit, een gezonde voeding, voldoende slaap en het vermijden van sociaal isolement een verschil maken. Sociale interactie, en dan vooral praten met een andere fysieke persoon of personen, is de beste cognitieve training. Je gebruikt sensorische input, luistert, interpreteert, denkt na, hebt gevoelens. Dus gaan kaarten met vrienden, een gesprek aangaan, de zaken die jullie organiseren met de charity. Het klinkt misschien eenvoudig, maar dat zijn dingen die de hersenen beschermen. Tegelijkertijd moeten we eerlijk zijn: deze adviezen kunnen de risico’s verkleinen, maar ze nemen de oorzaak niet weg.
Hoe beïnvloedt dementie de behandeling van parkinson?
Als men reeds fysieke beperkingen heeft en dan daarnaast cognitieve problemen krijgt is het zeker een uitdaging om goed georganiseerd te blijven, uw medicamenten te blijven nemen, etc. Dat legt ook meer en meer druk op mantelzorgers. Als uw partner, ander familielid of vriend er zelf over begint, omdat het nu eenmaal een algemeen gegeven is, dan kan je samen bespreken wat je wil en hoe. Dat kan uw partner zeggen: Als ik zo ben moet je niet meer voor mij zorgen. Als ik zo ben, is het misschien tijd om naar een verzorgingstehuis te gaan, of is het misschien tijd om euthanasie te doen. Dergelijke zaken kan je bespreken. En dat gaat al de helft van de druk weghalen, bij de meeste mensen.
Hoe staat de medische wereld tegenover deze uitdaging?
De geneeskunde heeft zich honderd jaar, of langer, vooral gericht op symptoombestrijding. Bij parkinson zei men vaak: ‘We hebben al een symptoombehandeling, dus waarom meer doen?’ Dat is in feite struisvogelpolitiek en de patiënt verdient beter. Gelukkig zetten patiënten en hun organisaties nu druk. Met jullie charity hebben jullie ook laten zien hoe belangrijk openheid is, niet alleen voor patiënten, maar voor de hele maatschappij.
Hoe heeft de aanpak van parkinson zich door de jaren ontwikkeld?
We kennen elkaar al een hele tijd en hebben samen de evolutie in het veld gezien. Het bewustzijn rond parkinson en de bredere impact is enorm gegroeid. Jullie hebben fantastisch werk gedaan door parkinson uit de taboesfeer te halen en mensen te confronteren met de realiteit: het kan morgen jou overkomen. Maar jullie laten ook zien dat een diagnose niet het einde betekent. Dat is een krachtige boodschap, en die is essentieel.
Waarom is filantropie zo belangrijk?
Filantropie is onmisbaar. De farmaceutische industrie is vaak gericht op veilige winst en investeert vooral in onderzoek dat financieel weinig risico met zich meebrengt. Parkinson kreeg lange tijd weinig aandacht omdat men vond dat er al een goede behandeling voor was. Het weinige geld voor onderzoek in neurodegeneratie is lang alleen naar alzheimer gegaan. Maar nu zien we een kantelpunt, mede dankzij het werk van de Michael J. Fox Foundation en organisaties zoals die van jullie. Maar ook – kijk naar alzheimer: voor het eerst hebben twee fase 3-trials bewezen dat een ziekteproces kan worden beïnvloed. Dat bewijst dat neurodegeneratieve ziektes, zoals alzheimer, maar ook parkinson, oorzakelijk behandeld kunnen worden, als we daar maar voldoende in investeren.
Waar moet dat geld naartoe?
Het moet beter besteed worden. Er wordt nu te veel onderzoek gedaan dat weinig oplevert. We moeten harder voor elkaar zijn en ons richten op wat echt verschil maakt. Voor parkinson moeten we de inspanning minstens maal tien doen, misschien wel maal twintig, om op hetzelfde niveau te komen als kanker. Er zijn namelijk evenveel patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen als met kanker, maar de aandacht en middelen zijn veel kleiner. En dat terwijl de ‘rate van mislukkingen’ in clinical trials in kanker en neurodegeneratie ongeveer even groot is. Dat laat zien dat de uitdaging enorm is, maar dat we ook niet bang moeten zijn voor mislukkingen: het hoort erbij als je vooruitgang wilt boeken.
Heeft u hoop voor de toekomst?
Zeker. Wat we leren bij alzheimer is een bron van inspiratie. Het heeft bewezen dat we niet langer moeten denken in termen van ‘symptomen bestrijden’, maar dat oorzakelijke behandelingen mogelijk zijn. Parkinson moet diezelfde sprong maken. Samen met jullie, onderzoekers en patiëntenorganisaties, kunnen we die vooruitgang realiseren. Het is een grote uitdaging, maar het is ook een kans. En zoals ik vaak zeg: hoop is precies wat patiënten en mantelzorgers nodig hebben.