Voor de Demoucelle Parkinson Charity was 2024 opnieuw een druk jaar, waarin we voortbouwden op verschillende van onze lopende activiteiten en deze intensiveerden, maar waarin we ook verschillende nieuwe initiatieven namen om fondsen te werven, meer bewustzijn te creëren, en onderzoek, en dan vooral Belgisch onderzoek, naar de ziekte van Parkinson te bevorderen.
BEWUSTWORDING BEVORDEREN
Begin vorig jaar sloten we onze innovatieve en goed ontvangen ‘Helpende Handen’-campagne af om te illustreren hoe patiënten worstelen met de ziekte van Parkinson en hoe gezonde mensen kunnen helpen om een behandeling te vinden. Dit was ook een belangrijk thema gedurende de rest van het jaar in onze voortdurende actieve aanwezigheid in de sociale media Facebook, Instagram and LinkedIn.
Daarnaast produceerden we ook een reeks interviews met Parkinson-patiënten en -verzorgers, evenals met verschillende toonaangevende deskundigen over verschillende aspecten van de aandoening, waaronder de oorzaken, nieuwe soorten behandelingen, de psychologische impact, en de relatie met dementie. Deze baanbrekende interviews zijn een belangrijk onderdeel geworden van onze inspanningen om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Parkinson.
Vorig jaar hebben we daarnaast onze inspanningen opgevoerd om Parkinson-onderzoekers te bereiken, het cruciale belang van hun werk te onderstrepen, hun bewustzijn te vergroten over hoe het is om te leven met de ziekte van Parkinson, als patiënt en als verzorger, en met hen onze eigen ervaring te delen over het omgaan met tegenslagen, het overwinnen van uitdagingen en doorzetten. Onderzoekers vertellen ons vaak hoe waardevol ze dit soort interactie vinden en daarom gaan we er dit jaar graag mee door.
FONDSEN WERVEN
Veel van onze activiteiten hebben een tweeledig doel: het bevorderen van bewustwording èn het werven van fondsen. Dit geldt voor onze jaarlijkse ‘Tulips for Hope’-campagne, waarbij het internationale symbool voor de ziekte van Parkinson centraal staat. En het geldt zeker voor ‘Run, or Walk, for Parkinson’, waarbij onze meer dan 400 lopers, wandelaars en handisporters vorig jaar opnieuw een van de grootste teams vormden in de 20 km van Brussel.
Vorig jaar werden ook op andere, soms zeer fantasierijke manieren geld ingezameld en het bewustzijn vergroot, zoals tijdens golfwedstrijden, concerten, bruiloften en verjaardagen. We waarderen al dit soort steun van enthousiaste individuen, families, serviceclubs, enz. zeer en staan altijd klaar om advies, een presentatie, informatiemateriaal of andere vormen van hulp te geven.
Zowel in het kader van ‘Run, or Walk, for Parkinson’ als bij andere gelegenheden werden we afgelopen jaar weer gesteund door verschillende bedrijven. Sommige groot, andere klein. Sommigen steunden ons voor het eerst en anderen zijn al jaren trouwe sponsors. We zijn erg dankbaar voor de vrijgevigheid van al deze bedrijven en we hopen dat we in de toekomst weer op hen kunnen rekenen.
We blijven onze grote donateurs zeer dankbaar, of het nu gaat om stichtingen, particulieren die een aanzienlijke bijdrage leveren of ons opnemen in hun testament, of bedrijven die onze evenementen sponsoren of een van hun eigen evenementen gebruiken om DPC te steunen. Zij hebben allemaal een enorm verschil gemaakt voor ons werk en we willen deze waardevolle relaties blijven koesteren. Vooruitkijkend, willen we onze strategie voor grote donateurs verder versterken door onze betrokkenheidsprogramma’s uit te breiden, meer gedetailleerde impactrapportage te bieden, en extra mogelijkheden te creëren voor zinvolle betrokkenheid bij onze missie.
ONDERZOEK BEVORDEREN
Om sneller een remedie voor de ziekte van Parkinson te vinden, sponsort de Demoucelle Parkinson Charity al vele jaren veelbelovende onderzoeksprojecten in België en elders in Europa die gericht zijn op ziektemodificerende therapeutica en die zich in of voorbij de preklinische ontwikkelingsfase bevinden. We zijn blij dat we, in nauwe samenwerking met de Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, vorig jaar financiële steun konden bieden aan vier van deze projecten.
Om het Parkinson-onderzoek hier in België te stimuleren, lanceerden we in 2023 een jaarlijkse prijs van 1.000 euro voor één of meerdere masterscripties en een tweejaarlijkse doctoraatsbeurs die vier jaar salaris en werkkosten dekt. Vorig jaar koos een internationale jury van Parkinson-experts Thibaut Heyninck als eerste laureaat van de Masters-prijs. En na Maaike Goris, die haar werk aan het bevriezen van het lopen bij Parkinsonpatiënten voortzet, hopen we dit jaar de tweede ontvanger van het PhD fellowship te selecteren.
Zoals reeds vermeld, hebben we het afgelopen jaar onze samenwerking met Parkinson-onderzoekers geïntensiveerd. En we proberen in het bijzonder jonge Belgische onderzoekers te helpen door hen te coachen en presentatievaardigheden aan te leren, en door hen de kans te geven over hun onderzoek te praten en meer erkenning en steun te zoeken, onder andere door korte videoclips op te nemen. Gezien de zeer positieve respons op deze initiatieven willen we deze inspanning dit jaar verder opvoeren.
ALLES OVER MENSEN
Of het nu gaat om patiënten, zorgverleners, onderzoekers of donoren, mensen staan centraal in alles wat we doen bij de Demoucelle Parkinson Charity. We zijn in het bijzonder dankbaar voor de leden van ons bestuur, die allemaal uitmuntende experts zijn in hun vakgebied en ons enorm veel advies en steun geven. En we willen een speciaal woord van dank richten tot onze fantastische vrijwilligers. Zij zijn degenen die het allemaal mogelijk maken en zonder hen zou DPC niet zijn waar het nu is.
We waren erg blij dat we vorig jaar een aantal nieuwe vrijwilligers mochten verwelkomen, waaronder een aantal Parkinson-patiënten en familieleden. Zij brachten frisse ideeën en praktische ondersteuning, en ze voegden zich bij een groep echte vrienden. Als u geïnteresseerd bent om ook vrijwilliger te worden en/of om onze regelmatige nieuwsbrief te ontvangen, neem dan contact met ons op via charity@demoucelle.com.