Tijdens deze Wereldparkinsonweek zal Veerle regelmatig blogs schrijven over haar ervaringen als persoon met 11 jaar Parkinson. Ze zal ons de komende dagen een inkijk geven in haar dagelijks leven met deze ziekte. Aangezien geen twee Parkinsonpatiënten hetzelfde zijn, spreekt Veerle alleen voor zichzelf, hoewel veel van de problemen die ze beschrijft voor veel mensen bekend zullen zijn.

  

Zaterdagochtend 4 April.

Het was een behoorlijk drukke week, veel COVID gerelateerde online meetings voor RaDiOrg  maar bovenal druk  in de weer om de 16de verjaardag van onze jongste toch onvergetelijk te maken. Vooral het proberen te sussen  van de slechte buien vergde veel, want als je 16 wordt en je mag op je verjaardag je vrienden niet zien, laat staan een feestje geven, dat is de hel. Maar dat was buiten de creativiteit van zijn familie en vrienden gerekend, getuige een lange videofilm met danspasjes, Jibjabs, fluitsessies en zelfs een eigen aangepast journaal waaraan iedereen stiekem heel knap meewerkte.

Sinds mijn DBS (deep brain stimulation) in mei 2017  heb ik terug goeie nachten, en doorgaans start mijn dag rond een uur of 7. Ik ben, 10 jaar na de diagnose veel trager en heb dus veel meer tijd nodig om ‘s ochtends rond te geraken.

In mijn gedachten spring ik uit bed en haast ik me naar toilet, spring ik in de douche, kleed ik me aan terwijl ik op weg naar buiten snel een croissant meerits. De realiteit gaat ietwat anders. Mijn stijfheid heeft sinds mijn COVID quarantaine en het annuleren van de kiné ondanks bijkomende gewrichtsontstekingen de bovenhand genomen. Dus ik geraak recht via mijn linkerzijde en begin in slowmotion aan mijn ochtenritueel, tracht te stretchen, maar blijf op mijn tippen staan, duizel een beetje, tracht te focussen maar zie niet zo goed, besef dat dat komt omdat ik mijn bril nog niet op heb, moet die onder mijn bed gaan zoeken en 5 minuten later herbegin ik aan mijn ochtendliedje, om veilig, zonder tegen deurstijlen te botsen, aan het toilet te geraken zonder over schoenen, pantoffels, en boekentassen te vallen.

‘Hak, hak, hak, hak;’ gaat het in mijn hoofd. Ik droom allang niet meer van schoenen met hakken, dat zou met mijn evenwichtsproblemen niet goedkomen, en ben ook nooit een gabber geweest (voor diegenen die zich het hakken in de jaren 90 nog kunnen herinnneren). Neen, het is één van die tips die ik me eigen heb gemaak van mijn kinesist en mijn enige manier om mijn eerste meters in de ochtend veilig af te leggen door eerst mijn hiel op grond te zetten en dan de rest van mijn voet ‘uit te rollen’. Ik kan nog net doorstappen naar de keuken, neem mijn prolopa (met heel veel water) en maak rechtsomkeer naar bed, ’hak, hak, hak, hak’ in het ritme van het gesnurk dat vanachter de gesloten deuren weerklinkt.

Voor één keer ga ik nog eens mee op het ritme van mijn kinderen en ga ik nog even terug mijn bed in, ondanks de prachtige blauwe lucht. Ik zet de radio stilletjes  aan, geniet na van het blije gezicht van Jasper, neem de laptop op mijn schoot en ben voor één keer blij dat mijn kinderen langslapende studenten geworden zijn.

 

Veerle kreeg in 2010, op haar 37ste de diagnose van Parkinson. Ze is een gelukkige mama van 4 kinderen en een heel actief en gedreven persoon. Ze volgde een europese opleiding om patienten te vertegenwoordigen in diverse fora en is ook mede-oprichtster van Eupati België. Daarnaast is ze vrijwilliger bij RaDiOrg, de Belgische koepel voor mensen met een zeldzame ziekte. Toen ze relatief snel aan de maximum dosis van de medicatie kwam die haar symptomen onderdrukt, kreeg ze in 2017 een Deep Brain Stimulator (DBS). Ze is dankbaar voor de nieuwe kans die ze kreeg, probeert zoveel mogelijk te genieten van het leven en is hoopvol naar de toekomst.