Tijdens deze Wereldparkinsonweek zal Veerle regelmatig blogs schrijven over haar ervaringen als persoon met 11 jaar Parkinson. Ze zal ons de komende dagen een inkijk geven in haar dagelijks leven met deze ziekte. Aangezien geen twee Parkinsonpatiënten hetzelfde zijn, spreekt Veerle alleen voor zichzelf, hoewel veel van de problemen die ze beschrijft voor veel mensen bekend zullen zijn.
Ik ben allerminst een wetenschapper, dokter of biochemicus. Maar ik heb inmiddels wel de nodige expertise over hoe het is om te leven met Parkinson. En, voor zover ik het iets of wat begrijp en beleef, dit is hoe ik het begrijp.
Dopamine is een neurotransmitter en zorgt voor de communicatie tussen de hersenen en de spieren , en niet enkel die van onze ledematen. Bij diagnose zou al 70 percent van dopamineproducerende neuronen in onze substantia nigra (een deel van onze hersenen) slapen of afgestorven zijn. Daarover is nog geen consensus. Wat bij iedereen volautomatisch gaat, heeft bij ons wat meer om handen, OF zoals een vriend het ooit omschreef: als ik wil bewegen kan ik niet, en als ik wil stilzitten, beweeg ik. Het gebrek aan dopamine is de belangrijkste reden dat we niet alleen motorische problemen ervaren, maar ook uitdagingen hebben op vlak van fijne motoriek en darmproblemen.
Neurologen spraken gedurende jaren vooral over 3 symptomen: tremor, stijfheid en traagheid. Maar dopamine is ook ons gelukshormoon. Hoe langer we de ziekte dus hebben, hoe minder blij we ons voelen, en hoe meer we dus te kampen hebben met gevoelens van depressie angst en aandachtsproblemen. Soms, als ik een dag niets ingepland heb, en het is grijs en somber, heb ik geen zin om op te staan. Omdat ik niets voel.
Onze hersenen ‘beter’ doen werken
Nu zijn er allerlei manieren om die problemen te omzeilen, buiten het innemen van synthetische dopamine (aka prolopa).
Door te bewegen , maken we ons eigen BDNF aan (proteïnes die het overleven van zenuwcellen bevorderen) waardoor we ons mentaal weerbaarder voelen. Maar ook het luisteren naar mooie muziek, iets kopen, het eten (of bereiden) van lekker eten, sociaal contact, een aanraking of samen zijn met de persoon waar je van houdt en die van jou houdt of fysieke inspanningen zorgen voor een boost van dopamine. Waardoor ook onze motoriek verbetert, onze hersenen beter werken, we beter kunnen plannen, en we onze dag zo normaal mogelijk door kunnen tot we weer door onze tijdelijke voorraad zitten.
Dus ga fietsen, wandelen in het bos (al is het met stokken) , open die fles wijn, zet die plaat op, neem dat stuk chocola, doe alles wat je kan zelfs in coronatijden om er een mooie dag te maken. En bovenal, wees lief voor elkaar, tracht begripvol te zijn, ook al snap je het niet en als het terug mag, pak elkaar maar eens heel goed vast!
Have a nice day!
Veerle kreeg in 2010, op haar 37ste de diagnose van Parkinson. Ze is een gelukkige mama van 4 kinderen en een heel actief en gedreven persoon. Ze volgde een europese opleiding om patienten te vertegenwoordigen in diverse fora en is ook mede-oprichtster van Eupati België. Daarnaast is ze vrijwilliger bij RaDiOrg, de Belgische koepel voor mensen met een zeldzame ziekte. Toen ze relatief snel aan de maximum dosis van de medicatie kwam die haar symptomen onderdrukt, kreeg ze in 2017 een Deep Brain Stimulator (DBS). Ze is dankbaar voor de nieuwe kans die ze kreeg, probeert zoveel mogelijk te genieten van het leven en is hoopvol naar de toekomst.
Photo by Aaron Burden on Unsplash