Posted by Lisa Holloway, February 24, 2017 on Foxfeed Blog.
Vertaald door Liesbeth Aerts.
Volgens Lisa Holloway heeft een positieve ingesteldheid en zelfredzaamheid haar geholpen om onbevreesd te zijn in haar strijd tegen Parkinson. Ze woont en blogt vanuit Lithonia, Georgia, in de VS.
Zeven jaar geleden zag mijn leven er geweldig uit. Ik volgde les aan de prestigieuze universiteit van Zuid-Californië, en mijn man en ik verwachtten ons tweede kindje.
De dag dat mijn zoon geboren werd – wat een van de mooiste dagen uit ons leven moest worden – sloeg om in een nachtmerrie. Door een medische fout tijdens de bevalling moest ik een spoedoperatie ondergaan. Na het herstel was ik weer thuis, maar ik realiseerde me dat er nog steeds iets mis was. Ik kon niet volwaardig zorgen voor mijn zoon. Ik kon hem niet veilig vasthouden, verloor mijn balans wanneer ik wandelde en ik verslikte me bij iedere maaltijd. Mijn voeten begonnen te slepen en ik struikelde. Wanneer ik het hierover had met mijn familie, vrienden of huisarts dachten zij dat ik depressief was, en dat de situatie wel zou beteren. Van een actieve en sociale persoon veranderde ik in iemand die haar bed niet meer uit kwam.
Ik zat steeds dieper in de put en ging verschillende dokters af op zoek naar antwoorden en hulp. Als een afro-Amerikaanse vrouw in een stedelijke omgeving met een mysterieuze ziekte had ik het gevoel dat hulpverleners mijn problemen niet serieus namen en hun conclusies baseerden op vooroordelen. Sommigen dachten dat ik drugs gebruikte, dat ik AIDS had of zelfs dat ik me prostitueerde – wat natuurlijk helemaal niet klopte. Ik stuitte op heel veel onverschilligheid en al snel werd ik ook echt depressief. Door die hulpeloosheid verloor ik zelf steeds meer de moed om door te gaan.
Na een aantal jaren ging het steeds slechter tot dat ik niets meer zelfstandig kon doen. Mijn eten moest voor mij gesneden worden, ik had ondersteuning nodig bij het wandelen. Zelfs mijn haar kammen lukte me niet meer. Mijn gezondheid ging zo achteruit dat mijn man zijn werk moest opgeven om voor me te zorgen. Ons gezin verhuisde om dichter te zijn bij familie die mee kon helpen.
Na de verhuis naar Georgia was ik in een vreemde omgeving – ziek, werkloos en niet verzekerd. Ik was wanhopig. Ik ging regelmatig naar de spoedafdeling wanneer ik een gezondheidsprobleem had. Op een gegeven moment werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik was alleen en bang en moest huilen. Ik was stijf en had enorm veel pijn toen er een verpleegster mijn kamer binnen kwam.
Ze keek me aan en zei “Je gaat sterven.”
“Pardon?” antwoordde ik.
Zij herhaalde “Als je niet recht staat en beweegt dan ga je sterven.”
Ik barstte in tranen uit, omdat ik begreep wat ze bedoelde. Ze las de verslagenheid af op mijn gezicht en ze spoorde me aan om niet op te geven. Toen ik aan de verpleegster duidelijk maakte dat ik geen verzekering had voor kiné antwoordde ze dat je geen verzekering nodig hebt om te bewegen. Ze leerde me oefeningen die ik kon doen in bed. Naar mijn tenen wijzen, mijn armen strekken boven mijn hoofd – simpelweg bewegen totdat ik in staat was uit het bed te geraken.
Vanaf dat moment in het ziekenhuis met mijn bewaarengel/verpleegster begon ik op te komen voor mezelf. Ik startte een medisch dagboek en schreef elke vreemde beweging op die mijn lichaam maakte. Ik documenteerde elke verandering in mijn lichaam en de moeilijkheden die ik ervaarde. Ik verzamelde al mijn medische gegevens en had ze altijd bij de hand wanneer ik met dokters of verzorgers praatte. Ik werd minder emotioneel en meer proactief. Ik realiseerde me dat mijn probleem neurologisch was en dat ik de beste neuroloog in de omgeving moest opzoeken.
Met mijn medisch dossier en mijn eigen verzamelde observaties van de afgelopen maanden trok ik naar het Neurologisch departement in Emory, waar ik uiteindelijk de diagnose kreeg van juveniele Parkinson. Toen ik bij de neuroloog binnen kwam zag ik een poster aan de muur met de 10 meest voorkomende symptomen van de ziekte van Parkinson. Ik had ze alle tien. Ik was van de kaart, maar tegelijkertijd opgelucht dat ik een diagnose had. Nu was het aan mij om te bekijken hoe ik met de ziekte om kon gaan.
Ik begon met een gezond dieet en startte een boksprogramma voor Parkinson. Via het boksen kwam ik in contact met andere mensen met juveniele Parkinson en sloot ik aan bij een patiëntengroep. Ik leerde er fantastische vrouwen kennen – gelukkige, boze, grappige en sterke vrouwen – allemaal met dezelfde vechtlust. Dankzij deze groep leer ik ieder dag iets nieuws over de vooruitgang in het onderzoek naar Parkinson.
Natuurlijk sta ik nog steeds voor uitdagingen. Maar God en mijn omgeving hebben me de wilskracht gegeven om door te zetten. Ik kijk met open vizier vooruit en blijf optimistisch. Ik vecht en beweeg nog steeds, zoals de verpleegster me die dag in het ziekenhuis aanspoorde.
Bron: https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?overcoming-barriers-to-parkinson-care-my-story