Naam: Sabine Deprez
Leeftijd: 53
Beroep: Wetenschappelijk onderzoeker, KU Leuven
Plaats: Duffel
Hoe helpt u vrijwillig bij het vinden van een geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson?
Samen met het gezin (onze 3 kinderen zijn bijna allemaal twintigers geworden) proberen we jaarlijks mee fondsen te werven voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson. We hebben deelgenomen aan de ‘Run for Parkinson’, onze zoon Alexander heeft vorig jaar een concert ‘Music for Parkinson’ georganiseerd (hij loopt niet zo graag! 😊), we hebben push-ups gedaan voor #20-for-2 en een paar jaar geleden heeft Justine ook koekjes gebakken en verkocht. Dankzij onze vrienden en familie die ons ieder jaar trouw steunen konden we reeds een mooi bedrag inzamelen. Sinds begin dit jaar help ik wat actiever binnen de Demoucelle Parkinson Charity op het gebied van strategie en communicatie.
Waarom bent u vrijwilliger?
Ik heb altijd graag vrijwilligerswerk gedaan. Het geeft enorm veel voldoening om iets te kunnen bijdragen, iets te kunnen betekenen, je nuttig te voelen. Zo was ik vroeger heel actief in de ouderraad van de lagere en middelbare school en de vioolschool van mijn kinderen. Evenementen organiseren, het secretariaat opvolgen of als voorzitter, ik heb het heel graag gedaan. Je krijgt er veel voor terug, helpen maakt gelukkig, samen dingen realiseren, verbondenheid voelen en vaak ook vrienden voor het leven maken. Nu de kinderen wat ouder zijn, is er ruimte gekomen voor een nieuwe uitdaging als vrijwilliger. De keuze was snel gemaakt.
We kennen Patrick en Anne-Marie Demoucelle al vele jaren en bewonderen hen enorm, de positieve houding waarmee ze omgaan met de ziekte van Parkinson die toch wel een grote impact heeft op het hele gezin, de bron van inspiratie die ze voor vele mensen zijn en het professionalisme waarmee ze de Demoucelle Parkinson Charity runnen.
Toen mijn man Philippe enkele jaren geleden behandeld werd voor een heel agressieve tumor, hebben Patrick en Anne-Marie ons niet alleen enorm gesteund, maar ook getoond hoe we op een positieve manier verder konden.
Patrick zei de avond voordat mijn man een beenamputatie moest ondergaan: ‘Philippe, wij zijn de enigen hier aan tafel die het geluk hebben om 2 totaal verschillende soorten levens te mogen leiden op deze wereld, wat ons zoveel rijker maakt. Levens met een andere inhoud die ons andere inzichten brengen, mijn nieuwe leven is intenser, dichter bij de mens, mensen delen makkelijker persoonlijke verhalen, .. ‘. Dit inzicht heeft een grote impact gehad om verder te kunnen en Philippe is tot het einde ongelooflijk positief en meevoelend geweest.
Door actief te helpen als vrijwilliger bij de Demoucelle Parkinson Charity hoop ik ook voor Patrick en Anne-Marie en voor alle mensen die leven met Parkinson iets te kunnen betekenen.
Wat voor taken doet u voor DPC? En hoeveel uren/week duurt het?
Sinds januari maak ik deel uit van een team binnen de Demoucelle Parkinson Charity dat probeert mensen warm te maken om mee acties te organiseren en geld in te zamelen voor onderzoek naar parkinson onder het motto : ‘Be present. Be active. Beat Parkinson’s’! We willen een gemeenschap van mensen creëren die enthousiast en gemotiveerd zijn om mee het verschil te maken.
We ontmoeten elkaar regelmatig (of virtueel in deze tijden), en zoeken naar nieuwe ideeën en manieren om het bewustzijn rond de ziekte van Parkinson te vergroten, en mensen te ondersteunen die acties willen opzetten.
Zo hebben we in april rond Wereld Parkinson Dag informatie gedeeld over de symptomen van parkinson via sociale media ; we vroegen een patiënte om een dagelijkse blog te schrijven over haar leven met de ziekte; we vroegen mensen om foto’s van tulpen, het symbool van Parkinson, te delen en organiseerden een ‘tulpen’ tekenwedstrijd. - In mei kon de grootste jaarlijkse fondsenwervingsactie van de DPC, ‘Run for Parkinson’, jammergenoeg niet doorgaan vanwege Covid-19. In een poging om de mensen tijdens de lockdown wat op te vrolijken, te laten bewegen en tegelijk fondsenwerving aan te moedigen, hebben we de #20for2 Challenge opgezet waarbij mensen via vrienden op sociale media
werden uitgedaagd om 20 ronden, minuten, bewegingen van welke activiteit dan ook te doen, en om 2 euro te doneren voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Het was leuk om de foto’s van alle lachende gezichten te zien. - Eind sept, begin okt kan je meewandelen of lopen in de virtuel Brussels Airport marathon en zo mee geld inzamelen voor het goede doel. Pieter onze oudste zoon is reeds goed aan het trainen en we proberen dit jaar met z’n allen een deel te lopen, zelfs Alexander (die, zoals ik al zei, niet graag loopt. 😊) Je kunt altijd je eigen fondsenwervingsactiviteit bedenken en opzetten via de DPC-website.
Op dit moment werken we samen met een DPC-vrijwilliger om haar idee voor fondsenwerving mee te realiseren: het verkopen van zakjes tulpenbollen ten voordele van onderzoek naar parkinson tijdens de maanden oktober en november. (Meer over hoe je kunt helpen met het verkopen of kopen van tulpenbollen vind je hier).- We werken ook aan een toolkit met suggesties en praktische tips die het makkelijker zal maken voor mensen om hun eigen fondsenwervingsactiviteiten op te zetten.
Daarnaast probeer ik ook op de hoogte te blijven van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en mee te zorgen dat belangrijke onderzoeksresultaten via onze sociale media gedeeld kunnen worden. Op deze manier kan ik mijn expertise als wetenschapper (zij het in een ander domein) gebruiken om de Demoucelle Parkinson Charity te helpen. We zijn ook van plan om een aantal films beschikbaar te maken die de ziekte van Parkinson, de zoektocht naar een geneesmiddel en belangrijke onderzoeksresultaten toelichten. Zoals u ziet, is er veel interessant werk te doen! Hoewel het mijn bedoeling is om ongeveer een dag per week aan dit vrijwilligerswerk te besteden, lukt dat helaas niet altijd.
Wat voor vaardigheden hebben goede doelen, zoals DPC, nodig?
In zo’n organisatie kan iedereen zijn steentje bijdragen. Mensen die graag praktisch uitvoerend werk doen (bv. voor de tulpenbollen actie: pakketjes samenstellen, zakjes verkopen, …), maar ook mensen die graag organiseren en plannen, mensen die willen meedenken en creatieve ideeën voor fondsenwerving genereren, mensen die kennis van sociale media en communicatie hebben, …. Er is voor elk wat wils!
Wat is iets positiefs dat vrijwilligerswerk je heeft geleerd/geweest/gegeven?
Teveel om op te noemen!!! Wat me telkens opvalt is dat je door vrijwilligerswerk ongelooflijk veel kan bijleren en groeien. Je helpt niet alleen de anderen, maar je leert ook van de anderen. Het is een investering in jezelf en in persoonlijke groei. Samen kan je zoveel meer bereiken. Maar het allerbelangrijkste zijn de menselijke contacten en de vriendschappen die je opbouwt. Ik heb het geluk gehad geweldige, lieve mensen te ontmoeten waarvan sommigen ondertussen vrienden voor het leven geworden zijn en dat is onbetaalbaar. Met vrijwilligerswerk krijg je veel meer terug dan dat je geeft. Ik kan het alleen maar aanraden voor iedereen.
Wat motiveert je op moeilijke dagen?
Hoe moeilijk het die dag ook gaat, probeer iets positiefs te vinden, hoe klein dat ook mag zijn. Focussen op de positieve en mooie dingens des levens en daarvoor dankbaar zijn, geeft kracht om verder te gaan. De positieve houding van mijn man blijft ons inspireren. Als het moelijk gaat, denken we aan al het moois dat hij ons gegeven heeft en gaan onze weg verder …
Welk motto probeert u na te leven?
“You must be the change you wish to see in the world” – Mahatma Ghandi
(Sabine, Alexander, Philippe, Pieter en Justine)