Kan je ons iets meer over jezelf vertellen?
Ik ben 63 jaar oud en kreeg 10 jaar geleden de diagnose Parkinson. We zijn getrouwd, hebben drie dochters en sinds een jaar een prachtige kleinzoon. Mijn vrouw is mijn naaste verzorger en steunt mij in alle opzichten.
Wanneer hoorde je dat je Parkinson had, en hoe werd je dat verteld?
Tien jaar geleden. Mijn neuroloog was geweldig in het vertellen van serieuze dingen zonder te dramatiseren.
Wat was je eerste reactie? En in hoeverre is dit in de loop der tijd veranderd?
We laten ons niet klein krijgen. En dat is nog steeds waar.
Welke impact heeft de ziekte op je leven gehad?
Alles veranderde en ik heb veel gerouwd. Ik heb woorden als “normaal” en “toekomst” uit mijn vocabulaire verbannen en ik ben me vooral meer bewust van mijn geluk dan voorheen.
Wat is een symptoom van de ziekte dat je hebt ontdekt dat je nog niet kende?
Het is niet zo zeer een symptoom als de wetenschap dat Parkinson ook jonge mensen treft en niet alleen ouderen.
Wat is de grootste uitdaging/moeilijkheid met de ziekte van Parkinson?
Zonder twijfel het verlies van zelfstandigheid.
Wat mis je het meest sinds je de ziekte hebt?
De hele nacht kunnen doorslapen zonder op te staan.
Hoe is je verhouding met anderen veranderd sinds de diagnose?
Ik ben intolerant geworden voor hen die klagen zonder echte reden.
Hoe kunnen/moeten anderen u steunen?
Het is een uitdaging omdat ik altijd heen en weer word geslingerd tussen mijn behoefte aan zelfstandigheid en mijn behoefte aan hulp. Dit uit zich vooral tegenover mijn familie die deze tegenstrijdige reacties moet verdragen. Maar ik wil vooral geen medelijden.
Wat is een “truc” die je helpt om een van de symptomen van de ziekte te verlichten?
Ik heb geen tips maar een opmerking. We zijn geen supermannen of -vrouwen en we mogen instorten, zolang we er maar weer bovenop komen.
Wat heeft de ziekte van Parkinson je eventueel geleerd?
Dat je iedere kans die je krijgt moet benutten. Ik werkte altijd veel en bracht niet veel tijd door met mijn familie. Door Parkinson ben ik nu altijd bij hen en dat is vooral belangrijk nu ik een lief kleinzoontje heb. Ook heb ik door Parkinson ontdekt dat boksen een fantastische sport is.
Wat geeft je energie? Hoop?
Mijn familie
Welk advies zou je geven aan iemand die net de diagnose Parkinson heeft gekregen?
Parkinson is geen doodvonnis, integendeel, het is een levensvonnis. Het is aan ons om er zo veel mogelijk van te profiteren. Parkinson is een ziekte van de levensgenieter — “carpe diem”!
Wat is een motto dat je bijzonder waardeert en dat je probeert te respecteren?
Een motto van Honoré de Balzac: Berusting is een dagelijkse zelfmoord.
