Een manier vinden om met de ziekte te ‘leven’ betekent niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal en emotioneel functioneren.
Het is aangetoond dat stress de symptomen van Parkinson verergert, dus het verminderen van angst kan een positief lichamelijk effect hebben.
Dit is natuurlijk veel gemakkelijker gezegd dan gedaan wanneer de symptomen van de ziekte niet alleen moeilijkheden met bewegen omvatten, maar ook onderbroken slaap en een toename van depressiegevoelens. Zonder genezing kan de degeneratieve aard van Parkinson gaan wegen op patiënten en naarmate de symptomen toenemen en het dagelijks functioneren verder beïnvloeden, kunnen zij in een sociaal isolement raken.
Patiëntenorganisaties stellen vaak dat patiënten hun stress kunnen verminderen en hun geestelijk welzijn kunnen verbeteren door:
a) zich meer ‘in control’ te voelen, d.w.z. meer te weten te komen over de symptomen, zorg en behandelingen van de ziekte om zich meer baas te voelen over hun eigen toekomst.
b) hun gevoelens te delen met een arts, verzorger of vriend en om hulp te vragen, d.w.z. hun eigen pleitbezorger te zijn.
Andere praktische adviezen ter ondersteuning van je geestelijke gezondheid, of je nu Parkinson hebt of niet, zijn
- beoefen ademhaling/mindfulness meditatie;
- herken je stressfactoren en vermijd ze of bereid je erop voor;
- richt je op het positieve;
- blijf in contact met vrienden, familie en groepen gelijkgestemden;
- regelmatig bewegen;
- slaap voldoende.
Een onvolledige lijst van mensen die Parkinson-patiënten kunnen helpen ondersteunen, omvat:
- huisarts;
- neuroloog;
- medepatiënten. Vind ze via je plaatselijke Parkinson-ondersteuningsorganisatie, die bijeenkomsten of andere activiteiten kan organiseren, of op Facebook;
- een gespecialiseerde Parkinson-verpleegkundige;
- psycholoog;
- neuropsycholoog;
- psychiater;
- openbare hulplijnen.
Aanvullende bronnen:
Engels:
De Michael J. Fox Foundation heeft een gids voor het verminderen van/ omgaan met stress: https://www.michaeljfox.org/sites/default/files/media/document/080918_STRESS_GUIDE.pdf
Nederlands: De Vlaamse Parkinson Liga beveelt twee online hulpmiddelen aan om de geestelijke gezondheid van patiënten te ondersteunen:
- Positive Health richt zich op individuen: hun veerkracht en wat hun leven zinvol maakt. Met behulp van een mindmap onderzoekt je hoe je je gezondheid ervaart en bespreek je de resultaten met iemand uit je omgeving of met je arts. https://www.mijnpositievegezondheid.be/tools
- Goal Finder helpt je na te denken over wat belangrijk is in je leven: wat je graag doet en wat je leven de moeite waard maakt. Het helpt je om concrete levensdoelen te formuleren. https://vlaamspatientenplatform.be/nl/doelzoeker
Dit artikel is gebaseerd op richtlijnen en suggesties van Parkinson-organisaties in België, de Verenigde Staten, Canada, het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Frankrijk. Het is bedoeld als een algemeen overzicht van de beschikbare adviezen, maar kan onmogelijk volledig zijn. Wij raden je aan de websites van je lokale of regionale organisaties te bezoeken, omdat deze wellicht specifieke informatie hebben die op jouw specifieke behoeften is toegesneden.