Professor Alain Maertens de Noordhout, 62 jaar, was de afgelopen 20 jaar hoofd van de afdeling Neurologie van CHR de Citadelle en is gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, waaronder de ziekte van Parkinson. Als expert in diepe hersenstimulatie, staat Professor Maertens, ook aan het hoofd van het onderzoekslaboratorium menselijke neurofysiologie voor bewegingsstoornissen en hoofdpijn, geeft les in neurologie, is voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van de Parkinsonvereniging, maakt deel uit van verschillende expertpanels en is redacteur van de Acta Neurologica Belgica.
Als trotse vader en grootvader houdt Professor Maertens van vissen, tennissen en wandelen in de bossen rond zijn huis. Hij heeft een strikte regel: geen gsm’s tijdens de maaltijd en gelooft in het belang van het zich volledig kunnen deconnecteren.
1. Waarom bent u geïnteresseerd geraakt in de ziekte van Parkinson?
Het was puur toeval, echt waar. Ik kreeg de kans om een jaar te werken in het labo van (de Britse neuroloog) C.D. Marsden, die een soort van ‘paus’ van de neurologie was in de jaren ’80, en ik was er bij toen embryonale cellen geïmplanteerd werden in de hersenen van patiënten in de hoop dopamine te produceren … wat ze ook deden. Maar omdat ze niet de nodige structuren hadden om zich met de rest van de hersenen te verbinden … produceerden ze te veel en moesten ze worden vernietigd. (Foto: Professor Maertens in het laboratorium van C.D. Marsden)
Nu hopen onderzoeksteams dit te kunnen overdoen met stamcellen die zowel dopamine produceren als controlestructuren in de hersenen creëren die de dopamine productie kunnen beperken. Het zal nog 10-15 jaar duren vooraleer dit als behandeling beschikbaar zal zijn; maar ik zag de eerste twee patiënten die geïmplanteerd werden in Zweden en getest werden in het lab van C.D. Marsden, evenals patiënten met zeer specifieke bewegingsstoornissen … mijn interesse was gewekt.
2. Waarom ga je elke dag naar je werk? Wat doet je iedere dag opstaan?
We kennen nog zo weinig over de ziekte van Parkinson en andere bewegingsstoornissen. We weten bijvoorbeeld niet waarom sommige mensen dementie krijgen en sommige mensen bijzonder gevoelig zijn voor vallen. We moeten nog zoveel ontdekken en doen om het leven van mensen met deze aandoeningen te verbeteren. Ik heb me ook geëngageerd voor mijn patiënten. Ik probeer ze te volgen gedurende hun hele traject, vanaf de diagnose en tijdens hun behandeling. Sommige patiënten volg ik al meer dan 30 jaar.
3. Wat is de meest voorkomende reactie van patiënten op hun diagnose? En wat doet/zegt u om hen te helpen het nieuws te verteren?
Shock. Het nieuws van de diagnose komt heel hard aan bij de patiënten, omdat dit toch een heel ernstige ziekte is. Ik heb de diagnose maandag pas aan een 41-jarige man gegeven. Het was een enorme schok voor hem en zijn echtgenoot. De mensen hebben een beeld in hun hoofd van wijlen paus Johannes Paulus II, die door de ziekte verwoest werd, maar hij nam niet al zijn medicijnen in zoals het hoort. Hij koos ervoor om dat niet te doen.
De belangrijke eerste stap is ervoor te zorgen dat de persoon de diagnose en het feit dat hij de rest van zijn leven medicijnen zal moeten nemen accepteert, maar dit geldt ook voor degenen die diabetes of hypertensie hebben. En dan is het belangrijk voor hen om te weten dat zij niet de enige zijn met deze ziekte en er organsaties bestaan die hen kunnen helpen en ondersteunen.
4. Wat zijn de belangrijkste adviezen die u aan patiënten geeft om hen te helpen in hun dagelijks leven met de ziekte om te gaan?
We moedigen hen aan om meer te sporten. Om kinesitherapie te doen. Als ze alles doen (zoals we voorschrijven), hebben ze een goede kans om een goed leven te leiden, niet als sprinter maar misschien als marathonloper. Het is nodig dat ze zich optimistisch en positief kunnen voelen.
5. Wat is de rol van familie en vrienden in de ondersteuning van patiënten?
Het opleiden en ondersteunen van de familie en de verzorgers is enorm belangrijk. Want soms zijn patiënten traag en kan het moeilijk of vervelend zijn voor de familie om te wachten. Maar ik zeg altijd, als het vijf minuten duurt om een knoop te kunnen toedoen, laat ze het dan doen. Ze hebben vooral tijd nodig in plaats van te veel hulp.
Het kan echter heel vermoeiend zijn voor de familie. Gelukkig zijn er groepen in patiëntenorganisaties om hen hierin te ondersteunen en ervoor te zorgen dat ze zich verbonden voelen en weten wat ze moeten doen. Vooral voor zorgverleners is het belangrijk dat ze bijvoorbeeld weten dat de medicijnen op een bepaald tijdstip moeten gegeven worden om effectief te kunnen zijn.
Ik moedig de echtgeno(o)t(e) aan om mee naar de doktersafspraken met de patiënt te komen en zal hen ook steeds vragen of zij veranderingen hebben opgemerkt. Ze hebben een andere invalshoek. Soms wil de patiënt iets niet vermelden – zoals in slaap vallen tijdens een maaltijd, hyperseksualiteit of een urine-infectie, bijvoorbeeld – maar als ik de echtgenoot apart kan spreken zullen zij dit vaak wel vermelden. Of ze kunnen bijvoorbeeld zeggen dat de patiënt waanideeën heeft, of veel dwangmatige online aankopen doet, of heel veel beweegt in bed als hij slaapt, dat kan voor mij een indicatie zijn dat de medicatie van de patiënt moet aangepast worden. Het is belangrijk om bereikbaar te blijven voor zowel de patiënten als de echtgenoten en verzorgers.
6. Wat zou u graag geweten hebben als jonge arts, dat u nu weet?
Het belang van het begrijpen van de psychologische aspecten. Tijdens onze studies geneeskunde, hebben we een paar lessen psychologie gehad, maar vaak was de professor saai … of gek … en zaten we met onze aandacht ergens anders. Maar de echte psychologie van de patiënt … het echt begrijpen wat belangrijk is voor hen, veranderingen herkennen en weten hoe je bepaalde onderwerpen moet benaderen … dat komt met ervaring. Het is echt belangrijk om de juiste vragen te stellen op het juiste moment.
(Foto: Professor Maertens houdt een slang vast die hij in zijn tuin heeft gevangen!)
7. Op welke mogelijke toekomstige behandeling hebt u uw hoop gericht en volgt u met interesse?
Er zijn een aantal vroege tekenen van de ziekte die al jaren eerder optreden – zoals het verlies van de reukzin of veel bewegen in bed tijdens het slapen – 80% van deze mensen worden 10 tot 15 jaar later gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Onderzoekers proberen de mechanismen van de ziekte in kaart te brengen, zodat we inzicht krijgen waarom dit vroege indicatoren zijn en vervolgens neuroprotectieve medicijnen kunnen ontwikkelen, en zo voorkomen dat patiënten dopamineproducerende cellen verliezen. We willen niet dat mensen in paniek raken als ze deze symptomen hebben, maar als we eenmaal een potentieel neuroprotectief geneesmiddel hebben, zullen we mensen moeten screenen en laten deelnemen aan klinische studies. We zullen ook mensen willen screenen op genetische vormen van de ziekte.
8. Over welke onderzoekspiste naar een potentiële remedie bent u het meest enthousiast?
Het onderzoek naar alfasynucleïne-ophoping in de hersenen heeft veel potentieel. Men kon aantonen dat het eiwit zich in bepaalde vormen kan ontvouwen, die vervolgens niet meer naar behoren door hersencellen kunnen geëvacueerd worden en waardoor de dopamineproducerende cellen op hun beurt afsterven. Als we eenmaal begrijpen hoe het eiwit zich ontvouwt, kunnen we die abnormale genen uitschakelen, zodat het zich niet meer op die manier kan ontvouwen en ophopen.
9. Wat denk je dat de kans is dat wetenschappers in de komende 5, 10, 15 jaar een remedie zullen ontdekken?
Slechts een klein deel van de gevallen wordt genetisch bepaald, maar ik ben er vrij zeker van dat we in de komende 5 tot 10 jaar de eerste klinische studies zullen hebben voor enkele van de genetische vormen van de ziekte van Parkinson waarvoor we de sequentie van transformatie begrijpen.
Ook over 5 tot 10 jaar zullen we mensen willen screenen met vroege tekenen van de ziekte van parkinson voor deelname aan klinische studies met neuroprotectieve medicijnen.
10. Wat moet er gedaan worden om de ontwikkeling van een effectieve behandeling en vooral een geneesmiddel te versnellen?
Natuurlijk hebben we meer geld nodig voor onderzoek. Zo eenvoudig is het. En we hebben ook meer geld nodig voor verenigingen om de patiënten, families en zorgverleners te ondersteunen. Opleiding is van vitaal belang.
11. Wat, als er iets is, geeft je hoop?
Tot twee jaar geleden zouden kinderen met spinale spieratrofie vanaf hun eerste verjaardag door de ziekte worden aangetast en overlijden. Nu we de oorzaak van de aandoening kennen, hebben we een geneesmiddel kunnen ontwikkelen. De genetische mutatie kan worden opgespoord bij de geboorte en die kinderen worden behandeld zodat ze de ziekte niet ontwikkelen. Het is ongelooflijk. Een wonder echt. Hetzelfde zou kunnen gebeuren voor de ziekte van Parkinson. Zodra we het mechanisme beter begrijpen, hebben we een betere kans een oplossing te vinden.
12. Welke levenslessen, als die er zijn, hebben Parkinsonpatiënten en hun geliefden u getoond/geleerd? Heeft een bepaalde patiënt u geïnspireerd en waarom?
Ik zou zeggen dat ik geleerd heb om niet altijd gehaast te zijn. Om de tijd te nemen. Natuurlijk hebben we niet altijd veel tijd, maar we moeten proberen manieren te vinden om beschikbaar te zijn. Om de dialoog gaande te houden. De tweede levensles die ik heb geleerd is nederigheid. Sommige van mijn patiënten zijn … nou ja … bijna vrienden geworden. Je hebt een band met hen. Het moeilijkste is als een patiënt niet meer wil leven. In België is euthanasie toegestaan en de ziekte van Parkinson is een van de voorwaarden waarvoor het wordt geaccepteerd. Als een patiënt mij vraagt om dat te doen, is dat erg moeilijk. Na jaren van behandeling vragen ze me om er op het einde bij te zijn. We zijn opgeleid om mensen te genezen, niet om ze te doden. En toch, als de patiënt wil dat je het doet en er is in de loop der jaren een vertrouwen opgebouwd, is het hun laatste verzoek. Dan voel ik me heel nederig. Dit is moeilijk.
13. Welk motto probeer je na te leven?
Dit is iets wat ik heel belangrijk vind en waar ik echt in geloof, maar waar ik nog beter in moet worden:
“Eerst luisteren, dan spreken.” En ook... “Wat je ook kiest om te doen, doe het zo goed mogelijk.”
(Foto: Professor Maertens de Noordhout leert zijn kleindochter vissen.)