Na de diagnose van de ziekte van Parkinson tolt je hoofd natuurlijk van de vragen, informatie, instructies en goedbedoelde adviezen. Er komt veel op je af en het is normaal dat je je overweldigd voelt.

 Gun jezelf de tijd om het nieuws te verwerken en richt je energie op deze zes punten van de Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research.  Wij denken dat ze bijzonder nuttig zijn omdat ze geruststelling, structuur en een gevoel van persoonlijke empowerment bieden, zonder dat je probeert om “alles meteen te doen”.

 Om een sportmetafoor te gebruiken: dit is een marathon, geen sprint, en het kost tijd om vertrouwd te raken met dit nieuwe terrein. Ga stap voor stap, wees lief voor jezelf en maak het jezelf gemakkelijk.

  • Ga naar een specialist

Raadpleeg een neuroloog die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen en de ziekte van Parkinson in het bijzonder, omdat deze artsen meer ervaring hebben met de ziekte en in de beste positie verkeren om een second opinion te geven over je diagnose of zorg, een geïndividualiseerd behandelplan te ontwikkelen en je bij te praten over onderzoek. Je zal deze persoon regelmatig zien en hoe openhartiger je bent over de symptomen die je ervaart, hoe beter zij je kunnen ondersteunen.  Misschien kan je je partner of een ander familielid vragen om jouw afspraken samen met jou na te komen? Zij kunnen opmerkingen hebben die nuttig kunnen zijn voor de neuroloog om te horen en kunnen het advies van de neuroloog achteraf met je doornemen en je herinneren aan elementen die je misschien vergeet. 

  • Leer over Parkinson

Kennis van de feiten over Parkinson kan je helpen de ziekte te begrijpen en weloverwogen beslissingen te nemen over je huidige en toekomstige zorgopties. Maar te veel of onjuiste informatie kan overweldigend en zelfs misleidend zijn. Vraag je arts naar geloofwaardige bronnen en probeer de drang om te ‘googelen’ te weerstaan.  Vergeet niet dat elke Parkinson-patiënt zijn eigen unieke ervaring met deze ziekte heeft, dus vergelijkingen zijn niet altijd accuraat of nuttig.

  • Bouw een ondersteunend netwerk op

Er is geen enkele reden om je te schamen voor de ziekte van Parkinson. Je hoeft je niet alleen te voelen. Er zijn veel mensen – vrienden, familie en collega’s – Parkinson-organisaties en andere patiënten die je graag bijstaan. Door open te zijn over je diagnose, jouw uitdagingen en behoeften, en door deel te nemen aan steungroepen en bewegingslessen bouw je een netwerk op van mensen om je heen die je op verschillende manieren en op verschillende momenten kunnen steunen.

  • Eet een gezond, evenwichtig dieet

Er is geen specifiek dieet waarvan bewezen is dat het bijzonder gunstig is voor mensen met Parkinson, maar het eten van veel fruit, groenten en hele, onbewerkte voedingsmiddelen blijkt goed te zijn voor lichaam en hersenen. Vraag deskundig advies over hoe je je voeding het beste kunt verbeteren om je energiek en gezond te voelen.

  • Beweeg regelmatig

Onderzoek heeft aangetoond dat elke vorm van lichaamsbeweging zowel de bewegingssymptomen als de niet-bewegingssymptomen, zoals depressie en angst, van de ziekte van Parkinson kan helpen verminderen. Of het nu gaat om wandelen, hardlopen, golfen, boksen of dansen, zoek iets wat je leuk vindt en doe het regelmatig.

  • Doe mee aan onderzoek

Wanneer zoveel van je leven onzeker lijkt en in handen van anderen ligt, kan het een stimulerend gevoel geven om jouw eigen toekomst en die van toekomstige generaties mede te bepalen door bij te dragen aan onderzoek naar Parkinson. Misschien kan je deelnemen aan een klinisch onderzoek of een promovendus helpen met zijn of haar proefschrift? Misschien kan je fondsen werven ter ondersteuning van een onderzoeksproject of zitting nemen in een patiënten-adviescommissie? Door actief betrokken te raken, leer je ook meer over je ziekte en kan je jouw steungemeenschap uitbreiden.

Aanvullende bronnen:

– A guide to the early years: een gratis te downloaden gids in het Engels van de Michael J. Fox Foundation.   https://www.michaeljfox.org/form/guide-newly-diagnosed

– Parkinson-patiëntenorganisaties in België:

Dit artikel is gebaseerd op richtsnoeren en suggesties van Parkinson-organisaties in België, de Verenigde Staten, Canada, het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Frankrijk. Het is bedoeld als een algemeen overzicht van de beschikbare adviezen, maar kan onmogelijk volledig zijn. Wij raden je aan de websites van jouw lokale of regionale organisaties te bezoeken, omdat deze wellicht specifieke informatie hebben die op jouw specifieke behoeften is toegesneden.