Naam: Bernard Otlet en Sandra Dejardin
Leeftijd: 65 en 55 jaar
Beroep (of voormalige functie): Bernard is onlangs met pensioen gegaan als Academisch Secretaris voor Studentenzaken bij ICHEC, en Sandra is docent Bedrijfsinformatica en Hoofd Aggregatie bij ICHEC.
Gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson sinds: Bernard sinds 2015
KUN JE ONS WAT OVER JEZELF VERTELLEN?
Bernard: We hebben drie dochters. We brengen graag tijd met elkaar door. We zijn thuis. Dus de opsluiting (vanwege Covid-19) heeft ons misschien minder getroffen dan anderen. Ik hou van koken.
Sandra: Ja, het is Bernard die alle gezinsmaaltijden kookt. Alhoewel we heel graag thuis zijn en goede films bekijken, houden we er ook van om te reizen. Bernard is zeer geïnteresseerd in de Romaanse architectuur en we gaan graag naar Italië, Frankrijk om er kerken te bekijken en naar theater en concerten te gaan. Door de ziekte van Parkinson en het coronavirus, is dit alles momenteel veel moeilijker natuurlijk!
WAT ZIJN DE EERSTE SYMPTOMEN VAN DE ZIEKTE DIE JE ER TOE GEBRACHT HEBBEN OM EEN DOKTER TE RAADPLEGEN?
Bernard: De eerste symptomen die ik opmerkte waren moeilijkheden met het stappen met mijn linkervoet die een beetje sleepte. Ik had ook moeite om mijn handen samen te brengen en mijn houding veranderde. Mijn handschrift, dat altijd heel mooi was geweest, werd steeds kleiner en moeilijker te lezen.
WANNEER KWAM JE VOOR HET EERST TE WETEN DAT JE DE ZIEKTE VAN PARKINSON HAD EN HOE WERD DIT GECOMMUNICEERD?
Bernard: Ik ging naar mijn huisarts omdat ik een asymmetrie had aan mijn linkerzijde en een stijve nek. Ik was alleen. Hij vertelde me dat het misschien de ziekte van Parkinson kon zijn. Ik had het helemaal niet verwacht. Het was een complete verrassing.
Sandra: Ja, hij was alleen gegaan. Ik was boodschappen aan het doen om Sinterklaas te helpen. Hij had me niet gebeld om te vertellen hoe het geweest was, wat niet van zijn gewoonte was en daar maakte ik me zorgen over. Toen ik hem uiteindelijk belde, zei hij aan de telefoon dat het waarschijnlijk de ziekte van Parkinson was. Ik was echt verbijsterd. Door een vreemd toeval, kwam ik net toen een kennis tegen wiens man ook de diagnose gekregen had en ik kreeg meteen de contactgegevens door van een goede neuroloog.
Wat was je eerste reactie?
Bernard: Ik kende de ziekte niet echt, en dus wist ik niet wat ik kon verwachten. Het enige beeld dat ik had was dat van iemand die veel beeft. Maar beven doe ik niet. Ik ben eerder iemand met episodes van rigiditeit, van stijfheid. Dat is de andere vorm.
Sandra: Mijn eerste zorg was of het wel of niet fataal was. Zou hij voortijdig sterven. Dankzij de website van Dr. Jeanjean was ik snel gerustgesteld. Voor de rest wist ik niet echt wat ik kon verwachten.
HOE REAGEERDEN JE FAMILIE EN VRIENDEN IN HET BEGIN EN HOE VERANDERDE DIT IN DE LOOP VAN DE TIJD?
Sandra: Omdat we geen ervaring hadden met de ziekte, wisten de meisjes (die toen 16, 18 en 20 jaar oud waren) niet echt hoe ze moesten reageren. Ze namen gewoon het nieuws aan en gingen normaal door met hun leven. Het was pas na verloop van tijd, naarmate de ziekte vorderde, dat ze er echt mee te maken kregen. En laten we eerlijk zijn – ik denk dat het belangrijk is om eerlijk te zijn – het is niet vlekkeloos verlopen. We jaagden ons op als Bernard te langzaam was, als hij in onze weg liep en zo. Je kunt het niemand kwalijk nemen, maar het is belangrijk om je niet schuldig te voelen. Nu ze ouder zijn, en zelf auto kunnen rijden, kunnen ze meer helpen met winkelen, koken. Maar het is moeilijk. Het is moeilijk voor iedereen.
Bernard: Ja. Ik had moeilijke momenten waarop ik me probeerde af te zonderen om mijn machteloosheid te verbergen.
Onze oudste dochter gaf me een “geschenk” door haar studie van burgerlijk ingenieur in de richting van biomedische ingenieurstechnieken te kiezen. Ze bereidt haar thesis voor over een exoskelet om ‘Parkis’ te helpen stappen.
WAT IS EEN VAN DE BELANGRIJKSTE SYMPTOMEN VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN HOE BEÏNVLOEDT HET JE LEVEN?
Bernard: Onzekerheid. Ik weet niet wanneer ik geblokkeerd zal zijn, wanneer een periode van remissie zal optreden of hoe lang de aanval zal duren. Het maakt het moeilijk om buiten te komen, om onafhankelijk te zijn. Ik rij geen auto meer. Ik zou het waarschijnlijk wel kunnen, maar ik denk niet dat het veilig is als ik niet weet wanneer ik ineens niet meer kan bewegen.
Sandra: Ja, we moeten nu allemaal wat meer doen, want Bernard kan niet meer zo veel doen als vroeger. Dus ik doe de boodschappen, het papierwerk zoals belastingen, overschrijvingen, papieren voor de ziekenkas. Ik breng hem naar de dokter en de fysiotherapeut etc., etc., etc. Reizen is ook moeilijker. Naar het theater gaan. Naar een concert gaan. Je kijkt naar alles met andere ogen. De hoogte van de stoep. De toegang tot de openbare toiletten om een spuit te zetten. We hadden een vreselijke ervaring op vakantie in Kroatië toen Bernard gevallen was van twee meter hoog. Het was verschrikkelijk. Hun ziekenhuizen kennen de ziekte van Parkinson niet. Ze wisten niet hoe ze met Bernard en zijn medicijnen moesten omgaan.
HOE ZOU JE DE ZIEKTE VAN PARKINSON UITLEGGEN AAN IEMAND DIE ER NIETS VAN AFWEET?
Bernard: Je lichaam gehoorzaamt niet meer aan je hoofd. Alles kost moeite. Je handen aan het werk krijgen, praten. Het is frustrerend.
HEB JE EEN “TRUC” DIE JE HELPT EEN VAN DE SYMPTOMEN VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON TE VERLICHTEN?
Bernard: We hadden het geluk om snel een goede neuroloog te vinden. De neuroloog liet ons ook vrij snel kennismaken met alternatieve technieken/behandelingen.
Sandra: Ik zou er ook aan willen toevoegen dat de sofrologie Bernard heeft geholpen. Het is een techniek van actieve meditatie, of ademhaling, ontspanning.
Bernard: Ik heb de Deep Brain Stimulation (Diepe Hersen Stimulatie) interventie in juli geaccepteerd. Het duurde lang om de moed te vinden om het te doen omdat het de hersenen raakt, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ik kon mijn medicatie halveren. Ik stap beter, ik heb een betere houding, ik heb minder ‘off’ periodes en diegene die toch voorkomen zijn minder extreem.
Wat is de grootste uitdaging/moeilijkheid bij de ziekte van Parkinson?
Bernard: Niet kunnen plannen. Het moeten leven van moment tot moment. Me altijd ongerust maken.
Sandra: Inderdaad, het zich zorgen maken en het denken over de ziekte kan bijna een obsessie worden. Alles draait rond de ziekte. Het kan moeilijk zijn om een moment te leven zonder dat de ziekte zich opdringt.
WAT MIS JE HET MEEST NU JE DE ZIEKTE VAN PARKINSON HEBT?
Bernard: Reizen. Een leven buitenshuis hebben. Op bezoek gaan bij vrienden. Schrijven
Sandra: Ja, zelfs naar het huis van vrienden gaan kan moeilijk zijn. Stoelen die te laag zijn, trappen die te steil zijn en slecht verlicht, of gewoon op het laatste moment afzeggen.
WAT IS ER ALTIJD AL EEN EIGENSCHAP VAN JOU GEWEEST EN HOE KOMT DEZE NU TOT UITING?
Bernard: Ik ben altijd erg bezorgd geweest, wat zich door ziekte nog versterkt heeft.
Hoe ziet u uw toekomst? Wat drijft je om verder te gaan?
Bernard: Het feit dat er onderzoek wordt gedaan (om behandelingen en een remedie te vinden), en dat er vooruitgang is, geeft me hoop. Er is een mogelijkheid dat het beter zal worden.
Wat wil je dat andere mensen meer begrijpen over de ziekte van Parkinson?
Bernard: Eigenlijk ben ik verbaasd over het aantal mensen dat de ziekte van Parkinson kent, omdat iemand uit hun omgeving het heeft. Ik denk dat ik de mensen gewoon wil aanmoedigen om te proberen empathisch en begripvol te zijn. Als je iemand ontmoet die in een ‘off’ periode zit, wees dan rustig en geduldig.
HEEFT DE ZIEKTE VAN PARKINSON IETS POSITIEFS VOOR U GEBRACHT?
Bernard: (na een lange pauze) Nee, ik kan niets positiefs bedenken.
Sandra: Ik zou zeggen dat hij nu beter voor zichzelf zorgt. Hij wandelt meer. Hij laat zich meer opvolgen door de artsen. Het is natuurlijk wel een een vrij brutale manier om gedwongen te worden om het te doen, dat is waar.
WELK ADVIES ZOU U GEVEN AAN IEMAND DIE NET DE DIAGNOSE PARKINSON HEEFT GEKREGEN?
Sandra: Zoek een goede neuroloog. Accepteer de handicap status (dit kan psychologisch moeilijk zijn). Creëer een goed team om u heen met paramedische professionals zoals een fysiotherapeut. Misschien ook een psycholoog. En praat met andere mensen die hetzelfde meemaken, of het nu de patiënt zelf is of de echtgenoot.
WAT IS EEN MOTTO DAT JE BELANGRIJK VIND EN WAAR JE NAAR PROBEERT TE LEVEN?
Bernard: “Laat je niet door ziekte naar beneden halen. Koester de hoop dat het beter zal worden”.
Sandra: “Geef niet op!”
