Interview met Prof. Dr. François-Laurent De Winter, ouderen- en neuropsychiater, Campus Gasthuisberg, Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven

 

*** Professor De Winter – allereerst hartelijk dank om ons te woord te staan. Wat kunt u in algemene zin zeggen over de psychologische impact die gepaard gaat met de ziekte van Parkinson?

Het krijgen van de diagnose Parkinson heeft voor de meeste mensen reeds een grote psychologische impact. Velen hebben een doembeeld voor ogen en snel rijst de vraag hoe het verder zal evolueren? Anderzijds is er het besef dat de ziekte niet meer weggaat. Je kunt tot nog toe niet genezen. Daarenboven is de aandoening niet alleen chronisch, maar ook evolutief. Het betreft namelijk een neurodegeneratieve ziekte, die dus voortschrijdt. Dat maakt dat je je dus doorheen het ziekteproces telkens opnieuw moet aanpassen aan nieuwe klachten en beperkingen. Bepaalde activiteiten die men nog vlot kon uitvoeren, blijken na verloop van tijd niet meer mogelijk. Dit vraagt veel van de persoon met Parkinson. Een aandoening waarbij zowel het fysieke als mentale vermogen om zich aan te passen vaak ingeperkt wordt, vereist net flexibiliteit. Dat is zeker niet voor iedereen vanzelfsprekend.

 

*** Waar leidt die moeilijkheid toe?
Parkinson leidt niet altijd tot psychische moeilijkheden of stoornissen, maar maakt mensen er wel kwetsbaarder voor.  Angst- en depressieve klachten komen vaker voor bij ziekte van Parkinson. Er wordt geschat dat tot ongeveer de helft van de patiënten daar mee te maken krijgt.  Psychologische factoren, zoals meer moeite hebben om zich aan te passen aan de nieuwe situatie na diagnose, verhogen het risico hierop, maar ook biologische hersenveranderingen die gepaard gaan met de ziekte maken mensen vatbaarder voor tal van psychische klachten.   

*** Zijn er bepaalde profielen die meer kans hebben op depressie?
Hoewel de ziekte de kwetsbaarheid voor het doormaken van een depressie verhoogt, zal zeker niet iedereen met de ziekte van Parkinson depressief worden. Factoren zoals persoonlijkheidsstijl, sociale steun en genetische aanleg spelen vermoedelijk een rol. Mensen die de neiging hebben zich snel zorgen te maken of meestal een nogal pessimistische kijk hebben op de wereld alsook mensen die sociaal weinig omkaderd zijn, hebben een groter risico. Ook mensen die -mogelijk langer geleden- slachtoffer geweest zijn van psychologisch trauma zijn kwetsbaarder.

*** Studies tonen dat 1 op 5 patiënten suïcidale gedachten hebben. Moeten patiënten en hun naasten panikeren?
Dat is geen reden tot paniek, maar wel reden om suïcidaliteit bespreekbaar te maken en te bevragen, zeker als mensen zich somber of neerslachtig voelen. Meestal is suïcidaliteit een symptoom van een andere problematiek, meestal depressie. Het is dan vooral belangrijk om die zo goed mogelijk te behandelen.

Het is ook belangrijk om te beseffen dat het percentage parkinsonpatiënten dat effectief overlijdt ten gevolge van suïcide significant kleiner is dan 1 op 5. Het hebben van suïcidale gedachten leidt gelukkig niet altijd tot een suïcidepoging of suïcide.

*** Wat kunnen patiënten doen om de kans op depressie en suïcidale gedachten te verlagen?
Depressie en suïcidaliteit overkomen mensen. Zelf kan je er niet altijd veel aan doen. Echter, hoe beter iemand zich kan aanpassen aan de nieuwe realiteit na diagnose, hoe groter de psychologische weerbaarheid. Als je er bijvoorbeeld in slaagt om jouw doelen, verwachtingen of ambities bij te stellen naar meer haalbare of realistische objectieven, zal de kans kleiner zijn dat je frustraties zal ondervinden en met negatieve gedachten en gevoelens overblijft. Regelmatige lichaamsbeweging is allicht ook preventief. Ook waardevolle sociale contacten zijn belangrijk, want eenzaamheid vergroot het risico op depressie.

*** Mag je dan geen ambitieuze doelstellingen meer hebben?
Het is goed om doelen te blijven stellen, zolang ze realistisch zijn. Het probleem ontstaat als je vasthoudt aan dingen die niet meer haalbaar zijn. Loslaten wat niet meer lukt, en focussen op wat nog wel mogelijk is, kan ruimte geven voor positieve ervaringen. Het is in feite zelfs aan te bevelen om -in de mate van het mogelijke- bezig te blijven met wat je zelf waardevol vindt. Hou vast aan wat deel uitmaakt van jouw identiteit en laat die identiteit in geen geval samenvallen met de ziekte en de beperkingen die ermee gepaard gaan.

*** Helpt het om positieve voorbeelden van anderen met Parkinson te zien?
Voor sommigen kan het inspirerend zijn, maar het is belangrijk jezelf niet te veel te vergelijken met anderen. Elke persoon ervaart de ziekte anders, en het is niet altijd nuttig om je te spiegelen aan iemand die misschien op het eerste zicht beter functioneert. Anderzijds kan iemand met Parkinson die iets positiefs presteert niet enkel inspirerend werken, maar ook maatschappelijk een krachtig signaal zijn. Het is niet omdat je de diagnose hebt, dat je plots tot niets meer in staat zou zijn.

*** Wanneer moet je hulp zoeken bij psychische klachten?
Als je zelf klachten of ergens last van hebt, zoek je hoe dan ook best hulp. Vaak is het echter de omgeving die in eerste instantie om hulp zal vragen. Als iemand aanhoudend negatieve gedachten uit, zich terugtrekt, een doodswens uit of suïcidale gedachten heeft , is het des te meer belangrijk om hulp te zoeken. Ook als de omgeving merkt dat iemand zich anders gedraagt, kan dat een signaal van onderliggende psychische problematiek zijn. Het bevragen van en spreken over suïcidale gedachten is trouwens in het kader van preventie van suïcide belangrijk, zeker in geval van depressiviteit.  Daarnaast is het ook van belang te vermelden dat psychische problemen vaak goed aangepakt kunnen worden. Depressie of angststoornissen kunnen in de praktijk bijvoorbeeld meestal goed behandeld worden. De weg naar herstel of genezing is soms wat langer, maar niets doen of afwachten is geen optie. Problematieken zoals angst of depressie zijn ook volledig reversibel. Iemand die in een depressie zit kan daar volledig uit geraken. Soms kunnen klachten enkel verminderen zonder dat ze volledig weggaan, maar ook dat maakt voor mensen soms een wezenlijk verschil wat betreft hun levenskwaliteit.

*** Is apathie altijd een teken van psychische problemen bij Parkinson?
Apathie kan voorkomen zonder dat er sprake is van depressie, hoewel het soms ook een symptoom van depressie kan zijn. In essentie is apathie een gebrek aan motivatie zonder dat dat noodzakelijk gepaard gaat met lijdensdruk voor de patiënt. Het is vaak vooral de omgeving die het gebrek aan initiatiefname als frustrerend ervaart. Bij een depressie is er naast een desinteresse en/of somberheid vaak ook sprake van schuldgevoelens, zelfverwijtende gedachten, en soms ook doodsgedachten. Om dat verschil te onderkennen is het belangrijk om in de belevingswereld van een patiënt te komen.

*** Met wie praat je het beste over psychische klachten?
In eerste instantie bespreek je die met naasten zoals jouw partner of familieleden. De huisarts vormt ook een eerste aanspreekpunt. Dit zijn in de regel allemaal mensen die jou goed kennen en die daarom ook vaak goed kunnen inschatten of er iets ‘anders is dan anders’. Of een doorverwijzing nodig is naar een psycholoog of toch een psychiater kan de behandelend huisarts of neuroloog vaak inschatten. Vroegtijdige behandeling kan helpen voorkomen dat klachten verergeren en bijvoorbeeld leiden tot ernstige depressieve episodes en mogelijk suïcidaliteit.

*** Waarom is het moeilijk om over psychische klachten te praten?
Dat blijkt inderdaad vaak zo te zijn. Soms zijn mensen onzeker of hun klachten verband houden met Parkinson of weten ze niet dat psychische klachten deel kunnen uitmaken van het ziektebeeld. Soms schamen ze zich voor hun klachten, zowel als het gaat om depressieve of suïcidale gedachten, maar ook bijvoorbeeld om het ervaren van hallucinaties. De drempel om hulp te zoeken voor psychische klachten is soms hoog. Ik merk soms als ik de aanwezigheid van bepaalde klachten bevraag tijdens een consultatie, dat mensen zeggen ‘ja, ja, dat heb ik eigenlijk al heel lang, maar ik heb dat nooit gezegd’. De partner is dan ook soms verrast dat die klacht er was, maar niet is geuit. Zodra patiënten hun klachten verwoorden kunnen ze geduid en zo goed mogelijk behandeld worden.

*** Hoe kunnen psychologen en psychiaters helpen bij psychische klachten?
De aard en ernst van de klachten zal vooral bepalen welke aanpak het meest geschikt is. Voor klachten die vooral te maken hebben met bijvoorbeeld moeilijk kunnen omgaan met de aandoening en de beperkingen die ermee gepaard gaan kan een psychologische behandeling onder de vorm van gesprekstherapie of psychotherapie zinvol zijn. De psychiater zal in geval van ernstige psychische klachten of gedragsveranderingen het eerste aanspreekpunt zijn.  Als arts heeft de psychiater een beter inzicht in de onderliggende biologische mechanismen die in combinatie met psychologische en sociale factoren een rol spelen in het ontstaan van psychische klachten bij ziekte van Parkinson. Ook anti-parkinsonmedicatie kan trouwens een rol spelen in het ontstaan van psychische klachten. Motorische en psychische klachten zijn vaak verbonden en soms is in eerste instantie een aanpassing van de anti-parkinsonmedicatie aan te bevelen. Medicatie zoals antidepressiva zijn vaak ook zinvol, al dan niet in combinatie met psychotherapie, bij bijvoorbeeld angst- of depressieve stoornissen. Dit is voornamelijk het geval als de klachten ernstiger zijn.Verschillende soorten antidepressiva kunnen in de prakijk ook veilig gebruikt worden in combinatie met medicatie voor de ziekte van Parkinson. Ook neuromodulatietechnieken zoals elektroconvulsietherapie kunnen zinvol worden ingezet in bepaalde specifieke situaties.

*** Hoe ervaren mantelzorgers, in uw ervaring, de zorg voor Parkinsonpatiënten, in het bijzonder als ze psychische klachten ervaren. Wat is uw advies voor hen?
Mantelzorgers worden vaak  zwaar belast, zeker als de patiënt minder zelfstandig wordt. Dit kan fysiek en emotioneel zwaar zijn, in het bijzonder wanneer de patiënt ook psychische klachten heeft en nog meer als de mantelzorger zelf al ouder is. Slaapproblemen, die nu eenmaal vaak voorkomen bij Parkinson kunnen de nachtrust van mantelzorgers ernstig verstoren, wat het soms nog moeilijker maakt.

Het is daarom belangrijk dat mantelzorgers bij momenten ontlast kunnen worden en tijd voor zichzelf nemen en om hulp durven vragen. Zelfzorg is essentieel om de zorg vol te houden. Door externe hulp in te schakelen, zoals thuisverpleging, kan overbelasting worden voorkomen.

*** Welke boodschap wilt u meegeven aan mensen die in contact komen met Parkinsonpatiënten?
Patiënten hebben soms de indruk dat hun klachten worden onderschat door de omgeving. Vermoeidheid en concentratieproblemen zijn bijvoorbeeld niet altijd zichtbaar, maar kunnen zeer belastend zijn. Daarnaast vinden patiënten soms dat hun omgeving te hoge verwachtingen voor hen heeft, en dat geeft een bijkomende druk. Het is belangrijk dat mantelzorgers, familie en vrienden van patiënten zich hier bewust van zijn. Dit kan onnodige spanningen voorkomen.

*** Conclusie
Samenvattend kan worden gesteld dat de ziekte van Parkinson niet alleen met fysieke, maar ook met ingrijpende psychische klachten gepaard kan gaan. Depressie en angst zijn veelvoorkomende problemen waar patiënten mee te maken krijgen. Enerzijds houdt dit verband met het ziekteproces, maar ook psychologische factoren zoals het zich continu moeten aanpassen aan een steeds veranderende situatie speelt hierin een rol. Het is belangrijk dat patiënten erover praten met de neuroloog of huisarts wanneer ze het moeilijk hebben, en er niet zelf mee blijven zitten. Zo nodig kan dan een doorverwijzing volgen.  

Daarnaast speelt de omgeving, inclusief mantelzorgers, een cruciale rol in het ondersteunen van de patiënt. Zij kennen de patiënt het beste en zullen vaak de eerste zijn die veranderingen in het psychisch functioneren zullen detecteren. Tegelijk zijn ze zich best ook bewust van hun eigen grenzen en dienen ze ook voor zichzelf te zorgen.

Door begrip voor en erkenning van de klachten kunnen spanningen worden verminderd.

*********************************

Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be