Tijdens deze Wereldparkinsonweek zal Veerle regelmatig blogs schrijven over haar ervaringen als persoon met 11 jaar Parkinson. Ze zal ons de komende dagen een inkijk geven in haar dagelijks leven met deze ziekte. Aangezien geen twee Parkinsonpatiënten hetzelfde zijn, spreekt Veerle alleen voor zichzelf, hoewel veel van de problemen die ze beschrijft voor veel mensen bekend zullen zijn.  

Ik ben een 48-jarige gescheiden mama van 4. 

Toen ik 19 was, stierf mijn papa aan longkanker,  18 jaar later in 2008 stierf mijn oudste broer aan pancreaskanker. Ik dacht te weten wat belangrijk was in het leven en probeerde zoveel mogelijk te genieten van mijn gezin en  het leven.

In 2010 , ik was toen 37, kreeg ik, na enkele jaren met rugproblemen gesukkeld te hebben, te horen dat ik Parkinson had: op dat moment een hele opluchting gezien de  familiale voorgeschiedenis. Ik had de ernst van de zaken niet onmiddellijk door en al helemaal niet de  kwalijke gevolgen van de dopamineagonisten die wel in de bijsluiter vermeld staan en waarover al heel wat onderzoeken waren gedaan, maar waarover mijn neuroloog niet  sprak.

Toen ik relatief snel aan de maximum dosis prolopa (een medicijn om de symptomen van van de ziekte parkinson te controleren)   zat en desondanks niet meer functionneerde, kwam ik, na uitgebreid testen, terecht bij Professor Nuttin die me het vertrouwen gaf om in mei 2017 een Deep Brain Stimulator te laten plaatsen. Ik heb er nog geen seconde spijt van gehad en het geeft me de kans om me bezig te houden met te doen wat ik graag doe: mij inzetten als patiënt  advocate voor anderen die geen stem meer hebben – vaak ook letterlijk.

Een pleitbezorger worden voor patiënten


In 2015 kreeg ik de kans een europese opleiding te volgen met patïenten en patiënt advocaten van alle mogelijke landen en ziektebeelden. We leerden alles over de ontwikkeling van medicijnen en zo werd ik patiënt expert, id est ik breng altijd het perspectief  van patiënten, niet alleen in mijn eigen ziekte, aan tafel , of we nu samen zitten met overheid, lokale partners, startups , Europese politici:  ik licht  graag de unmet needs toe van mensen die leven met Parkinson. Na mijn graduation als Eupati fellow in December 2016, werd ik mede-oprichtster van de Belgische Eupati , en zit in enkele adviesraden in binnen-en buitenland. Sinds vorig jaar  maak ik het  grootste gedeelte van mijn tijd deel uit van het ongelooflijk toffe team van RaDiOrg, de Belgische koepel voor mensen met een zeldzame ziekte (waarvan jonge Parkinson 1 is ).

Ik ben dankbaar voor deze nieuwe kans die ik kreeg, tracht elke dag een beetje te genieten met de kinderen en iedereen die op zijn of haar manier probeert constructief daarvoor samen te werken. Ik ben zelf gescheiden en ik begrijp dat positiviteit belangrijk is, maar ik ervaar ook een grote nood bij medepatïenten om hun ziekte beter te begrijpen en hun angsten te delen.(niet alleen in COVID tijden!)

Wat me van deze laatste jaren vooral bijblijft is de ongelooflijke solidariteit tussen de Eupati fellows en hoeveel mensen er zowel in academische als commercïele setting keihard werken om een oplossing te zoeken voor (niet alleen) onze ziekte.

Het maakt me hoopvol naar de toekomst toe.