Wie is Frank Willemsens?
Ik was een sociale jongen die vroeger voetbalde en getrouwd was. Ik heb 2 prachtige zonen van 23 en 21 jaar.
Wanneer vernam je de diagnose van Parkinson, en hoe was het om die diagnose te krijgen?
9 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik Parkinson had.
3 maand daarvoor was mijn vrouw overleden aan de gevolgen van huidkanker.
Het was een dubbel gevecht voor mij. Aan de ene kant was ik in de rouw van mijn vrouw. Aan de andere kant moest ik vechten tegen de ziekte.
Hoe was het om aan familie, kennissen en collega’s te laten weten dat je de ziekte van Parkinson had?
Dat was vreemd eigenlijk. Iedereen zei tegen “maar mij jij bibbert niet?!’”
De eerste maanden zag je niet echt aan mij dat ik Parkinson had. De medicatie deed zijn werk.
Wat stoort je het meeste aan de ziekte?
Het feit dat ik geen controle heb over mijn lichaam. Dat ik constant ga van ‘on’ naar ‘off’. Dat mijn lichaam zo traag is geworden, en dat ik stijfheid heb in mijn spieren.
Wat zijn dingen die je mist?
Zoals gezegd was ik een social jongen die veel voetbalde. De voetbal en de sociale contacten mis ik momenteel wel. Ik ben intussen gestopt met werken – ook dat mis ik.
Wat blijft heel positief in je leven?
Wat is er zelfs nog beter geworden dan voordien? Ik merk dat mijn karakter en mijn doorzettingsvermogen nog sterker zijn geworden dan voordien.
Welke levenslessen haal je uit je ervaring met de ziekte?
Dat ik meer geniet van de kleine dingen in het leven .
Je loopt sinds enkele jaren mee met Run for Parkinson – met heel veel energie – een inspiratie voor ons allemaal. Waar haal je die energie?
Het is echt motiverend voor alle Parkinsonpatiënten om de 20km van Brussel te lopen ondanks de ziekte.
Ik heb dit jaar met Patrick [Demoucelle] gelopen. Hij is een bron van inspiratie voor mij. Hij heeft immers al veel langer de ziekte dan ik – en als ik hem zie lopen, denk ik ‘CHAPEAU’ en ‘RESPECT’.
Een tijdje geleden besliste je om een chirurgische ingreep te ondergaan, namelijk diepe hersenstimulatie. Hoe moeilijk was het om die beslissing te nemen?
Het was een risico voor mij maar ik wist dat ik er beter met zou worden.
Ik had echter niet verwacht dat ik de operatie 3 keer zou moeten ondergaan! Daar had ik niet op gerekend. Na de tweede operatie zat de DBS (Deep Brain Stimulation) het beste. Ik had toen energie voor 10. Maar een stomme infectie deed alles veranderen – waardoor ze de operatie nog eens moesten herbeginnen. Nu zit de DBS wel goed, maar heeft deze toch minder impact dan na de tweede operatie. Dat is een ontgoocheling…
Hoe was het om de operatie te ondergaan?
Het was zwaar om zo’n operatie te ondergaan. Maar op zo’n moment wil je beter worden en dan heb je daar alles voor over. Het was mentaal zwaar en dat is het nog steeds. Surtout omdat het 1 jaar duurt vooraleer die hele DBS goed zit. En dat maakt het zwaar.
Niettegenstaande de operatie moet ik nog redelijk veel medicatie. Ik hoop dat dat in de loop van het jaar nog zal beteren.
In ieder geval blijf ik lopen. Ik heb dat nodig om mijn hoofd leeg te maken. Het is zalig om te lopen: op dat moment vergeet ik de ziekte even…
| Muziek die je een boost geeft: Alle soorten dancemuziek rockmuziek van de jaren tachtig en negentig en 2000. Een plek die je rustigmaakt: thuis in mijn zetel kom ik tot rust. Een ‘quote’ die je inspireert: Fight against this fucking Parkinson – Never give up. Een ‘tip’ voor andere patiënten: blijven bewegen en blijven vechten tegen de ziekte. |