Magali de Haan
*41 jaar oud
*Lerares basisschool
*Getroffen door de ziekte van parkinson sinds november 2015, op 37-jarige leeftijd
Kun je ons wat over jezelf vertellen?
Ik ben 17 jaar getrouwd met Frédéric. We hebben 3 dochters: Garance 14 jaar, Amélia 11 jaar en Alix 7 jaar. Ik ben al 20 jaar onderwijzeres op de Profondsart school. Deze kleine school in het bos neemt een grote plaats in in mijn leven. Ik geniet van familie momenten bij het haarvuur, het lezen van een goed boek, naar mijn favoriete thalassocentrum gaan en daar verwend worden, een lekker etentje met vrienden, het organiseren van een romantisch weekend of uitstapje met de meisjes …
Ik heb een makkelijk karakter, ik ben erg sociaal, ik hou erg van het contact met mensen die me waarderen voor wie ik ben, zonder poespas. Ik geniet van het leven, ik profiteer van elk moment, ik doe wat ik echt wil doen… Alleen maar positieve dingen!
Wat zijn de eerste symptomen van de ziekte die je er toe gebracht hebben om een dokter te raadplegen?
Het poetsen van mijn tanden, stijfheid in mijn rechterarm, moeite met het roeren in een schotel, het zoeken naar iets onderaan in een zak,… Ik ging naar mijn huisarts om wat standaard testen te doen. De resultaten waren normaal. Omdat ik dagelijks toch heel veel last had van deze symptomen, verwees ze me door om neurologische testen te doen. Die brachten kort daarna de ziekte van Parkinson aan het licht.
Wanneer kwam je voor het eerst te weten dat je de ziekte van Parkinson had en hoe werd dit gecommuniceerd?
Ik werd gediagnosticeerd in november 2015. Mijn man en ik hadden er alle vertrouwen in, toen we onderweg waren naar het ziekenhuis in Ottignie. We konden ons niet voorstellen wat we kort daarna te verwerken zouden krijgen. De dokter die ons het nieuws moest vertellen was professioneel, hij heeft er geen doekjes om gewonden. Ik herinner me vaag dat hij praatte zonder dat ik zijn woorden echt kon horen. Ik besefte dat mijn leven zou veranderen en dat het niet makkelijk zou zijn.
Wat was je eerste reactie?
Na de uitleg van de dokter, die ik aandachtig volgde, ben ik in tranen uitgebarst. Gelukkig was mijn man bij die afspraak aanwezig. Ik herinner me slechts flarden van de woorden van de dokter, het leek alsof ik een luchtbel zat met gedempt geluid. Dus ik begreep maar de helft van wat hij zei… 99%, Parkinson, Mirapexin, medicatie … Dat was al meer dan genoeg.
Als een dokter je vertelt dat je een ziekte hebt, kun je niet anders dan het ergste denken. Woorden als handicap, dood, verlamming, beven, … komen in gedachten.
Het heeft me meer dan 15 dagen gekost om het nieuws te verwerken en te beginnen aanvaarden. Ik was trouwens een paar dagen later volledig geblokkeerd in de rug. Beetje bij beetje gaan de dagen voorbij, maanden en jaren passeren … De ziekte evolueert maar er gaat nooit een dag voorbij zonder dat ik er aan denk.
Hoe reageerden je familie en vrienden in het begin en hoe veranderde dit in de loop van de tijd?
Mijn man zei me altijd: “Jij draagt de ziekte, maar we leven er alle twee mee.” Dat heeft me altijd getroost en gerustgesteld.
Na de aankondiging van de hoofdarts van de kliniek in Ottignies was er de schok. We gingen rechtstreeks naar het huis van mijn ouders om hen het nieuws te vertellen en wat troost te vinden. Mijn broers en zussen werden telefonisch op de hoogte gebracht. Ik weet niet meer precies wat hun reactie was, maar wat ik weet is dat ze er altijd zullen zijn als ik ze nodig heb.
Vandaag praten we er openlijk over, maar ook niet op elk familiediner. Ze zijn bang om me te kwetsen, maar eigenlijk doet het me goed om erover te praten.
Wat is een van de belangrijkste symptomen van de ziekte van Parkinson en hoe beïnvloedt het je leven?
Op dit moment is het belangrijkste symptoom, het symptoom dat me dagelijks het meest stoort, het stappen. Als ik de ene voet voor de andere zet, moet ik nadenken. Het rechterbeen is niet zo actief als het linker. Ik “sleep” de rechtervoet, dat kun je horen en zien. Dit is het meest vervelende symptoom om dagelijks mee te leven. Het symptoom dat mij het meest belemmert in mijn werk op school, is het schrijven. Beetje bij beetje moet ik, die vroeger mooi schreef, wennen aan het idee dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. Dit zijn moeilijke fases om door te gaan. Een leerkracht die niet op het bord kan schrijven, dat zijn twee dingen die niet erg compatibel zijn ;-). Dit heeft een grote impact op mijn professionele leven in die zin dat ik een radicale beslissing moet nemen: moet ik stoppen met werken?
Hoe zou je de ziekte van Parkinson uitleggen aan iemand die er niets van afweet?
De ziekte uitleggen? Dat is een onmogelijke missie. Je moet ermee leven om het te begrijpen. En, nog belangrijker, er zijn zoveel verschillende versies…
Heb je een “truc” die je helpt een van de symptomen van de ziekte van Parkinson te verlichten?
Omdat het stappen zo moeilijk geworden is, stop ik soms en start ik opnieuw met de goede voet, waardoor ik vlotter vooruit ga. Het probleem is dat ik dit doe wanneer ik voel dat het nodig is, en soms zit ik dan midden in het bowlen, midden op de stoep… Dus, om geen vragen op te roepen bij mensen die naar me kijken, doe ik alsof ik iets voor me zie… En soms kijk ik naar de hemel… als er niets voor me is 😉
Wat mis je het meest nu je de ziekte van Parkinson hebt?
Ik ga het onderwijs missen, dat is zeker. De kinderen beseffen niet hoeveel geluk ze me brengen. Ze hebben op hun leeftijd al een enorme bereidwilligheid.
Een zin op het schoolbord schrijven… mijn eerste uitdaging… dan vinden we wel wat trucjes! We projecteren op het scherm en typen op de computer. De kinderen zijn er dol op.
De speelplaats oversteken: een tweede uitdaging. Als de ouders bij de poort wachten, heb ik het gevoel dat iedereen naar me kijkt. Dan wacht ik … tot iedereen weg is.
Wat is er altijd al een eigenschap van jou geweest en hoe komt deze nu tot uiting?
Ik ben heel gedreven, ik leef voor de anderen. Ik doe graag een plezier. Ik ben heel ambitieus. Soms doe ik te veel dingen tegelijk. Sinds ik met deze ziekte leef, zijn deze eigenschappen nog meer aanwezig. Ik wil me nuttig voelen, verschillende dingen tegelijk te doen… En ik zeg tegen mezelf, zolang ik het kan, doe ik het 😉.
Hoe ziet u uw toekomst?
De toekomst maakt me erg bang… Zullen we verder gaan met de volgende vraag?
Is er iets wat je graag zou willen doen/bereiken? Hoe ben je van plan om het te doen?
Ik droom ervan om een boek te schrijven… over mijn verhaal, maar dan op een geromantiseerde manier. Is dat geen mooi doel? Ik zoek trouwens een schrijver om mee samen te werken.
Heeft de ziekte van Parkinson iets positiefs voor u gebracht?
De ziekte van Parkinson bracht een kant van mij naar boven waar ik niets van wist. Laat me wat meer uitleg geven …
Tijdens een city trip naar Marrakech had ik een mandje laten borduren met mijn naam. Eenmaal terug in België bleek dit practisch mandje een enorm succes. Ik besloot om 3 maanden later terug te gaan om een bestelling te laten produceren. Magazinzin werd geboren… en op 1 jaar tijd evolueerde het met een ongelooflijke snelheid. Ik werk nu met 10 ambachtslieden die bankjes, krukjes, spiegels, zakjes, serviesgoed,… maken. Het is gewoon magie! Ik zou nooit zo ver zijn gekomen als de ziekte er niet was geweest. Dat is zeker. Dank je wel leven!
Welk advies zou u geven aan iemand die net de diagnose Parkinson heeft gekregen?
Laat los! Klagen helpt niet! Kies het juiste pad, het zal je helpen om te vechten tegen deze ziekte en ze te verslaan. WEES POSITIEF!
Wat is een motto dat je belangrijk vind en waar je naar probeert te leven?
Mijn motto: geniet van alles wat je doet, wees oprecht en vastberaden.
