Posted by Rachel Dolhun, MD, November 17, 2015 on Foxfeed Blog.
Vertaald door Liesbeth Aerts.
De termen Lewy body dementie en Dementie met Lewy bodies worden door elkaar gebruikt, en afgekort door LBD of DLB.
1. Wat is Lewy body dementie?
Lewy body dementie (LBD) is een vorm van dementie, wat op zich een brede term is voor een ziektebeeld gekenmerkt door problemen met geheugen, denken en sociale vaardigheden, in die mate dat ze dagdagelijkse activiteiten moeilijk maken. LBD is ook een vorm van Parkinsonisme wat wil zeggen dat het sommige of alle motorische symptomen van de ziekte van Parkinson kan veroorzaken (beven, stijfheid, traagheid, wandel/evenwichtsproblemen). Bovendien veroorzaakt LBD visuele hallucinaties (dingen zien die er niet zijn) en onvoorspelbare schommelingen in alertheid en aandacht. Vaak hebben mensen met LBD ook last van stemmingswisselingen (en depressie) en personaliteitsveranderingen of gedragswijzigingen (inclusief agitatie en agressie). REM slaapgedrag stoornissen (waarbij iemand zijn dromen ook fysiek beleeft), flauwtes, of een lage bloeddruk kunnen ook vorkomen. Symptomen van LBD kunnen zich ontwikkelen over verschillende maanden of heel gradueel beginnen. De symptomen worden helaas steeds erger en mensen met LBD zullen meer een meer hulp nodig hebben naarmate de tijd vordert.
2. Wat is het verschil tussen Lewy body dementie en Alzheimer?
Zowel Lewy body dementie (LBD) als de ziekte van Alzheimer zijn vormen van dementie, wat wil zeggen dat ze problemen veroorzaken met het geheugen, met denken en met sociale vaardigheden; in die mate dat dagdagelijkse activiteiten moeilijk worden. Beiden tasten cognitie aan, dus denkvaardigheden. Algemeen gezien heeft Alzheimer een grotere impact op het geheugen (en veroorzaakt het vergeetachtigheid), terwijl LBD executieve functie (plannen en informatie verwerken) en het interpreteren van visuele informatie aantast. LBD veroorzaakt ook sommige of alle motorische symptomen van Parkinson (beven, traagheid, stijfheid en wandel/evenwichtsproblemen). Mensen met Alzheimer kunnen die symptomen ook vertonen, maar indien dit gebeurt is het normaal in een veel latere fase van de ziekte. Visuele hallucinaties (dingen zien die er niet zijn) en schommelingen in oplettendheid en aandacht zijn meer typisch voor LBD dan voor Alzheimer. Hoewel ieder geval anders is, is de achteruitgang bij Alzheimer meestal trager dan die bij LBD.
3. Wat is het verschil tussen de ziekte van Parkinson en Lewy body dementie?
De ziekte van Parkinson omvat motorische symptomen, zoals beven, stijfheid, traagheid, en wandel/evenwichtsproblemen. Veel mensen met Parkinson ervaren cognitieve (denken en geheugen) problemen, die kunnen gaan van heel mild – “mild cognitive impairment” – tot ernstig – “dementie”. Maar niet iedereen met Parkinson zal geheugenproblemen krijgen en niet iedereen met geheugenproblemen heeft dementie; en niet iedereen met dementie zal de diagnose Lewy Body dementie krijgen (LBD). Zelfs bij mensen met Parkinson kunnen ander vormen van dementie voorkomen (Alzheimer, vasculaire dementie – bijvoorbeeld door meerdere beroertes). Lewy body dementie veroorzaakt typisch enkele of alle motorische symptomen van Parkinson, geheugenproblemen, visuele hallucinaties en aandachtsproblemen/schommelingen in oplettendheid.
4. Ik heb Parkinson. Heb ik een verhoogd risico op Lewy body dementie?
Sommige studies doen uitschijnen dat mensen met Parkinson een verhoogd risico op Lewy body dementie hebben maar Parkinson hebben is zeker geen garantie dat je het ook effectief zal oplopen.
5. Is er een test om de diagnose van Lewy body dementie te stellen?
Nee, er is geen diagnostische test voor Lewy body dementie (LBD). Beeldvorming (hersen PET, SPECT of DaT scans) worden onderzocht om te weten hoe nauwkeurig ze LBD zouden kunnen detecteren. Voorlopig maken artsen de diagnose op basis van je medische voorgeschiedenis en een fysiek onderzoek. Uitgebreidere geheugentesten zijn soms nodig om een diagnose te stellen of om een ijkpunt te hebben voor opvolging in de toekomst. Mensen met LBD komen doorgaans terecht bij specialisten in bewegingsstoornissen (dezelfde artsen die Parkinson behandelen) of specialisten in cognitieve stoornissen (artsen die dementie behandelen).
6. Is er een behandeling voor Lewy body dementie?
Er is momenteel geen enkele medicatie die Lewy body dementie (LBD) kan stoppen of vertragen. Er zijn wel middelen die kunnen helpen de symptomen onder controle te houden. Voor geheugen en andere cognitieve problemen worden zogenaamde acetylcholinesterase inhibitoren vaak voorgeschreven (bijv. donepezil, galantamine en rivastigmine), die ook gebruikt worden voor dementie veroorzaakt door Alzheimer. Deze medicatie kan ook helpen om gedragswijzigingen en hallucinaties tegen te gaan.
De motorische symptomen die overlappen met die van Parkinson (beven, traagheid, stijfheid) kunnen behandeld worden met levodopa. Omdat mensen met LBD meestal meer gevoelig zijn aan de nevenwerkingen van deze medicatie zullen artsen de laagst mogelijke dosis voorschrijven.
Als de visuele hallucinaties angst veroorzaken, of als delusies (valse geloven) of paranoia zich voordoen, dan schrijven artsen soms zogenaamde atypische antipsychotica voor (bijv quetiapine of clozapine). Ze worden enkel gebruikt in bepaalde gevallen omdat er een gevaar is dat ze de symptomen van LBD verergeren. Er kan dus zeker overwogen worden om geen medicatie te geven, of eventueel tijdelijk, als de hallucinaties niet ernstig zijn en de persoon in kwestie gerustgesteld kan worden zonder pillen. Oog/zicht controle is ook nodig omdat visuele problemen (als je corrigerende lenzen nodig hebt bijvoorbeeld) de hallucinaties kunnen uitlokken of verergeren.
Als REM slaap problemen zich voordoen (wanneer je beweegt tijdens het dromen) kunnen melatonine of clonazepam eventueel helpen.
7. Kan je iets doen om Lewy body dementie te voorkomen?
Er is geen weet van behandelingen of gedragswijzigingen die Lewy body dementie (LBD) kunnen voorkomen. Er zijn wel aanwijzingen dat sommige activiteiten geheugenproblemen in het algemeen kunnen tegen gaan, en aangezien ze geen nevenwerkingen hebben en goed zijn voor het algemene welzijn en levenskwaliteit zijn ze zeker het proberen waard. Die aanbevelingen omvatten gezonde en evenwichtige voeding, regelmatige beweging, sociale interactie met anderen en activiteiten doen die het geheugen en denken stimuleren (bijv lezen, kruiswoordraadsels maken, een muziekinstrument spelen enz). Minder piekeren en voldoende slapen – makkelijker gezegd dan gedaan! – zijn ook goed voor iedereen natuurlijk.
8. Zijn er genetische risico’s op Lewy body dementia?
Er zijn geen duidelijke genetische factoren die het risico op Lewy body dementie (LBD) verhogen. Er zijn wel verschillende genetische risicofactoren die de kans op Parkinson veroorzaken, en Parkinson verhoogt op zijn beurt eventueel wel het risico op LBD.
9. Hebben alle mensen met Parkinson Lewy bodies? Veroorzaken Lewy bodies altijd dementie? Hoe weet je of je Lewy bodies hebt?
De overgrote meerderheid van de mensen met Parkinson (behalve een kleine minderheid met een bepaalde genetische mutatie) heeft Lewy bodies in zijn of haar hersenen. Die Lewy bodies zijn samenhopingen van abnormaal gevouwen eiwitten, voornamelijk alpha-synucleine, in de zenuwcellen in de hersenen. Niet iedereen die Parkinson en Lewy bodies heeft krijgt ook dementie.
Het is niet mogelijk om te weten of jij Lewy bodies hebt omdat voorlopig de enige manier om ze te zien is om de hersenen te bestuderen na autopsie (er wordt wel gewerkt aan beeldvorming van Lewy bodies door onderzoekers – maar nog niet gebruikt in de klinische praktijk). Er wordt ook gewerkt aan manieren om alfa-synucleine te visualiseren in de hersenen (wat op zijn beurt ons indirect meer zou kunnen leren over de aanwezigheid van Lewy bodies).
10. Welke informatie is beschikbaar voor mensen met Lewy body dementie en mantelzorgers?
De Lewy Body Dementia Association heeft een overvloed aan informatie, zowel voor mantelzorgers als over klinische studies. Je dokter kan je ook in contact brengen met lokale patiëntenorganisaties en de juiste hulpverleners – sociaal assistenten of therapeuten – die kunnen helpen om je te leren omgaan met de symptomen van LBD.
Bron: https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?ask-the-md-faqs-on-lewy-body-dementia