Posted by Rachel Dolhun, MD, September 13, 2017 on Foxfeed Blog.
Vertaald door Liesbeth Aerts.
Het Voedsel- en Medicijnenagentschap van de Verenigde Staten heeft recent een nieuw middel tegen levodopa-geïnduceerde dyskinesie (Gocovri) goedgekeurd. Dit is al het vijfde middel tegen symptomen van Parkinson dat werd goedgekeurd in iets meer dan 2,5 jaar.
De gestage toename van nieuwe middelen lijkt maar niet te stoppen – behandelingen voor plotse “off” periodes (wanneer de symptomen onverwacht weer optreden) worden volop voorgelegd ter goedkeuring en herformuleringen van levodopa die de dagelijkse fluctuaties onder controle houden zitten in de laatste fases van klinische studies.
Deze nieuwe medicatie is het resultaat van jaren onderzoek en vele investeringen, en voor mensen met de ziekte van Parkinson leidt dit tot een drastische uitbreiding van de behandelingsmogelijkheden en mogelijk een alternatieve benadering om symptomen onder controle te houden.
Maar nieuwe medicatie brengt ook vragen, over hoe deze middelen in de huidige medicatiecocktail passen. Fenna Phibbs (arts, volksgezondheidsdeskundige, professor neurologie en directeur van het Bewegingsstoornissen en Diepe Hersenstimulatie programma aan het Vanderbilt Medisch Centrum in de VS) praat met ons over deze afweging.
De Michael J. Fox Foundation (MJFF): Nieuwe medicatie voor Parkinson wordt gaandeweg goedgekeurd, wat moeten patiënten hierover weten?
Fenna Phibbs (FP): Nieuw is niet noodzakelijk beter. Het is niet omdat er een nieuwe behandeling is goedgekeurd, dat het ook de juiste optie is voor iedereen, of dat je je medicatie sowieso moet aanpassen. Wees je bewust van welke medicatie welke symptomen bestrijdt zodat je in samenspraak met je arts kan bespreken of een van de nieuwe middelen jou zou kunnen helpen.
Als je symptomen onder controle zijn en je hebt geen last van vervelende nevenwerkingen, dan is het niet onmiddellijk aangewezen om je medicatieschema aan te passen. Als je symptomen daarentegen je dagdagelijkse leven beïnvloeden of je medicatie schiet te kort (bijvoorbeeld, door belangrijke nevenwerkingen of een dosering die moeilijk is vol te houden), dan kan je een alternatief overwegen. (Dit kan zowel een nieuw middel zijn, of andere medicatie die al langer is goedgekeurd).
MJFF: Welke vragen moeten patiënten stellen als ze nieuwe medicatie overwegen?
FP:
- Welke symptomen behandelt de medicatie? Heb je deze symptomen? Zo ja, zijn ze op dit moment onder controle? Of veroorzaakt je medicatie vervelende bijwerkingen? (Met andere woorden: moet je deze nieuwe medicatie wel overwegen in jouw situatie?)
- Hoeveel voordeel zou de nieuwe medicatie opleveren voor jou?
- Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van de medicatie? Wat zijn de gevolgen in combinatie met andere medicatie?
- Hoe werkt de nieuwe medicatie? Verschilt het hierin van je huidige behandeling?
- Zijn er andere opties beschikbaar?
- Hoe zou je de nieuwe medicatie nemen? (Ter vervanging van een van je huidige geneesmiddelen of als extra erbovenop?)
- Hoeveel kost de medicatie? Wordt deze terugbetaald?
MJFF: Hoe beslissen dokters en patiënten of ze nieuwe medicatie moeten proberen?
FP: Dit gebeurt steeds in samenspraak, maar uiteindelijk ga ik af op wat mijn patiënten mij vertellen. Zij zijn diegenen die elke dag de medicatie nemen. Als de symptomen de levenskwaliteit sterk beïnvloeden, dan is het tijd om een verandering te overwegen. Veranderen om te veranderen heeft geen zin, we moeten een doel voor ogen houden. We beslissen welk symptoom we willen aanpakken en nadat we nieuwe medicatie proberen volgen we op of dit symptoom verbetert, verslechtert of hetzelfde blijft.
MJFF: Nog bedenkingen bij de nieuwe behandelingen?
FP: Vraag altijd aan je dokter wat hun ervaring is met nieuwe medicatie. Het is niet altijd eenvoudig om een idee te krijgen van wat een middel voor jou kan betekenen door erover te lezen op het internet of op basis van de voordelen die verspreid worden in nieuwsberichten. Je dokter kan die gegevens in een context plaatsen op maat van jouw individuele situatie en je ook vertellen hoe andere patiënten dit nieuwe middel hebben ervaren.