Gepubliceerd op 22 mei 2019 op cureparkinson.org.uk

Parkinson definieert Michael Broad niet – hij blijft een fervent fotograaf, klimmer en fietser, en heeft zich ingeschreven voor tal van online cursussen om zijn kennis over de aandoening te verbeteren. Sinds zijn diagnose in 2013 heeft hij deelgenomen aan verschillende klinische proeven die ernaar streven de symptomen te verlichten en de progressie van Parkinson te vertragen, het meest recentelijk PD-STAT onder de leiding van de Universiteit van Plymouth.

PD-STAT onderzoekt of statines – die meestal worden gebruikt om het cholesterolgehalte in het bloed te verlagen – kunnen werken als neuroprotectieve behandeling. De studie wordt uitgevoerd in 23 ziekenhuizen in het hele land [UK]. Deelnemers krijgen simvastatine of een placebo. Het onderzoek is dubbelblind, wat betekent dat noch de onderzoekers noch de deelnemers tot het einde van het onderzoek weten welke ze innemen.

De studie gaat door van Cornwall tot Newcastle, en wordt op nationaal vlak geleid door Dr. Camille Carroll, hoofddocent aan het Instituut van Translationele en Gestratificeerde Geneeskunde verbonden aan de universiteit van Plymouth (ITSMed) en Adviseur Neuroloog bij het University Hospitals Plymouth NHS Trust (UHPNT)

Dr. Carroll zegt: “Simvastatine is een cholesterolverlagend middel, waarvan data suggereert dat het zenuwcellen in de hersenen zou kunnen beschermen tegen letsel of verlies. In deze klinische studie willen we zien of simvastatine het potentieel heeft om de progressie van de ziekte van Parkinson te vertragen of te stoppen – en het is alleen dankzij de hulp en deelname van mensen met de aandoening, zoals Michael, dat we in staat zijn om daar achter te komen“.

De proef wordt geleid door Peninsula Clinical Trials Unit verbonden aan de Universiteit van Plymouth, gesponsored door de University Hospitals Plymouth NHS Trust (UHPNT), en gefinancierd door The Cure Parkinson’s Trust and the JP Moulton Charitable Foundation.

De studie is ongeveer halverwege, waardoor de onderzoekers hun bevindingen in de komende jaren in een reeks documenten zullen verzamelen, analyseren en delen. Als een van de 235 deelnemers doorheen het land, vertelt Michael zijn verhaal, net na hij zijn laatste bezoek heeft afgerond,.

“Ik kom uit een dorp genaamd Thurlstone, in de buurt van Sheffield, en ik hoorde voor het eerst over de studie in een e-mail van Parkinson’s UK, dus ik heb mijn interesse aangegeven bij de Leeds General Infirmary, onderdeel van Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, om beoordeeld te worden op geschiktheid.”

In Leeds werd het proces geleid door Dr. Jane Alty en onderzoeksverpleegster Caroline Peacey.

Michael legt uit:

“Het onderzoeksteam was op zoek naar meer dan 200 mensen om deel te nemen, wat gelukkig gelukt is. Proberen om genoeg proefdeelnemers te krijgen, zorgt vaak voor vertraging in het onderzoek. Ik zou iedereen die dat kan aanmoedigen om mee te doen aan dergelijke studies. De medewerkers hebben me van meet af aan met zoveel respect behandeld en hebben alle vragen die ik had beantwoord.“


Bij het begin van de PD-STAT-studie, wanneer zij de proefmedicatie ontvangen, vullen de deelnemers een aantal vragenlijsten en motorische (bewegings)tests in, waaronder een wandeltest en een vingertiktest. Na 1, 6, 12, 12, 18 en 24 en 26 maanden worden nog eens zes kliniekbezoeken afgelegd, waarbij gevraagd wordt naar hun gezondheid en eventuele medicatie die ze innemen. Ook worden de vragenlijsten en motortesten herhaald. Voor vier van de kliniekbezoeken, worden de deelnemers gevraagd om hun gebruikelijke PD-medicijn weg te laten, zodat de onderzoekers een waar beeld van hun toestand kunnen krijgen zonder dat deze door hun normale medicijnen wordt gemaskerd.

Michael gaat verder: “De langste bezoeken zijn de bezoeken wanneer men in een Off State is. Men moet de Parkinson medicatie stoppen de avond voor de aanwezigheid in het onderzoekslaboratorium, waar je testen uitvoert die toelaten een vergelijking te maken met het oorspronkelijke baseline bezoek. Zodra deze testen zijn voltooid, mag je je medicatie nemen, en ongeveer een uur later – afhankelijk van de hersteltijd van het individu – worden sommige van de tests herhaald. Het team doet er alles aan om ervoor te zorgen dat je gezondheid wordt gecontroleerd; je voelt je nooit veronachtzaamd en kan altijd communiceren met het team wanneer je thuis bent.

Tijdens het onderzoek, werd me gevraagd of ik deel wou nemen aan genetisch deelonderzoek gekoppeld aan PD-STAT. Daar ben ik dan ook mee aan de slag gegaan. Ik begrijp dat wat ik doe niet voor iedereen is, maar we kunnen niet alleen maar toekijken. Meer onder ons moeten deelnemen en helpen waar ze kunnen. Ik voel me echt positief over de toekomst van onderzoek naar Parkinson. Met meer steun kunnen we eerder vroeger dan later betere interventies en behandelingen tot stand brengen.”

Bron: https://www.cureparkinsons.org.uk/news/ct-michaels-story