Patrick’s verhaal
EEN TRIATLON NA 18 JAAR MET PARKINSON “Mijn lichaam beheerst ik niet meer, maar mijn wilskracht wel.”
In 2023, na 18 jaar leven met de ziekte van Parkinson, stelde Patrick Demoucelle zichzelf een ongelooflijke uitdaging: het voltooien van een indoor triatlon. Gesteund door vrienden en familie en door Cédric Van Branteghem, CEO van het Belgisch Olympisch en Interfederaal Comité, bereikte Patrick zijn doel in minder dan twee uur! Patrick droeg een ander Team België t-shirt voor elk van de drie etappes van de DO-IT uitdaging. Hij haalde een snellere tijd dan hij had gehoopt en was opgetogen over zijn resultaat:
“Geen mens is beperkt!”
Hij hoopt anderen te inspireren om “groot te dromen”.
Klik hier voor meer informatie over de DO-IT! uitdaging van Patrick.
De getuigenis en visie van Patrick
“In de tijd van de Oude Grieken en de Romeinen duurde het telkens meer dan een eeuw voor de hoeveelheid kennis in de wereld verdubbelde. Vlak na de industriële revolutie nam dat nog 25 jaar in beslag. Volgens experts vergt het vandaag de dag nog ongeveer anderhalf jaar om de kennis in de wereld te verdubbelen. In april 2015 zal dat nog maar een dag duren. Op 18 april 2015 rond 22 uur zal het één minuut duren om de kennis in de wereld te verdubbelen.
Op 19 april 2015, om 7 uur ’s morgens, word ik 50 jaar en het zal mij dan worst wezen hoe snel de kennis in de wereld verdubbelt. Die dag zal het gewoon mijn vijftigste verjaardag zijn.
Het enige dat ik die dag belangrijk zal vinden, is of er al een doeltreffende behandeling is voor de ziekte van Parkinson. Het zal die dag namelijk ook exact tien jaar geleden zijn dat ik de diagnose van Parkinson kreeg. Als ik de statistieken mag geloven, zal die behandeling dan dringend nodig zijn. Er zullen me waarschijnlijk niet veel uitwegen meer resten en mijn beperkingen zullen nog toegenomen zijn.
Daarom heb ik mijn leven over een andere boeg gegooid. Ik heb een succesvolle zakencarrière stopgezet om mijn roeping te volgen en – u raadt het al – de hoeveelheid kennis in de wereld te verdubbelen. Maar dan vooral op één bepaald gebied: ik wil een bijdrage leveren om een oplossing te vinden voor de uitdaging die Parkinson stelt. Misschien wordt mijn vijftigste verjaardag dan toch een beetje anders zijn dan “normaal”. Misschien kan ik die dag trots in de spiegel kijken en zeggen dat ik de juiste keuzes heb gemaakt en dat ik op deze wereld en in deze geschiedenis de eerste persoon ooit ben die van Parkinson is genezen. En zelfs al ben ik de tweede of de derde, dan nog zal ik heel gelukkig zijn.
Ik ben nu begonnen aan een nieuw hoofdstuk van mijn levensverhaal. Dit deel van het verhaal handelt over angst en hoop. Maar vergeet niet: in elk verhaal van angst en hoop klopt er altijd een hart, altijd…”
Speech van Patrick, 18 december 2010
“Leveranciers in positief denken”:
het inspirerend verhaal van de Demoucelles
De Morgen, April 2012
Niets is zeker. Het ene moment gaat het je voor de wind, geniet je, voel je je gelukkig… en dan keert iets je leven helemaal ondersteboven en slaat je volledig uit het lood. Zo bleek mijn veertigste verjaardag helemaal geen feestdag te zijn. De uitslag van de nucleaire magnetische resonantiescan die ik had ondergaan, liet zien dat ik de eerste symptomen van de ziekte van Parkinson vertoonde. De assistent die het onderzoek had uitgevoerd, gaf wat uitleg. ‘Het is een degeneratieve ziekte, mijnheer Demoucelle. Uw hersenen produceren onvoldoende dopamine en dat tast vooral de coördinatie van de bewegingen aan. Typische symptomen zijn beven, traagheid en stijfheid. Aangezien het een degeneratieve ziekte is, kan uw toestand niet verbeteren. Tot nog toe bestaat er geen geneesmiddel voor. Normaal gezien is dit een ouderdomsziekte, ze komt zelden voor bij mensen van uw leeftijd. Hoewel je niet aan de ziekte van Parkinson kunt overlijden, ligt het sterftecijfer bij patiënten met parkinson drie keer hoger dan bij andere mensen.’ Het behoeft geen betoog dat onze zin in een feestje smolt als sneeuw voor de zon. Parkinson haalde ons bestaan helemaal overhoop. Je verwacht als jonge veertiger nu eenmaal niet dat die ‘ouderdomsziekte’ jou zal treffen. We hebben ermee geworsteld – we worstelen er nog dagelijks mee – maar we zijn niet bij de pakken gaan neerzitten. We hebben ervoor gekozen deze ziekte vanuit een positief perspectief te benaderen en er ons leven naar in te richten.
We hebben keuzes gemaakt en zijn een nieuwe weg ingeslagen. We hebben een eigen bedrijf opgericht om ook anderen te laten zien hoe je je leven positief kunt aanpakken en om hen daarbij te coachen. Met dit boek willen we onze ervaringen en de informatie die we vergaard hebben over positief leven met een groter publiek delen. Het volstaat niet om alleen een positieve attitude aan te nemen, je moet deze ook degelijk onderbouwen. Dit boek verduidelijkt de bouwstenen waarmee je dat positivisme schraagt, en hoe je dat aanpakt.
Intussen komt mijn vijftigste verjaardag al in het vooruitzicht en deze keer zijn we wel van plan om de champagne te laten knallen en er een grootse gebeurtenis van te maken. Niet omdat ik (nog niet) genezen ben van parkinson, maar omdat we ervoor gekozen hebben om positief te leven.
Todd Sherer’s voorwoord
in het boek “Positief” van de Demoucelles
Ik ontmoette Patrick en Anne-Marie voor het eerst ongeveer vier jaar geleden toen Patrick, die vroeger bij Bain & Company had gewerkt, contact opnam met een van mijn collega’s bij The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF), die ooit ook nog voor Bain had gewerkt. Ik kon niet vermoeden dat uit die eerste ontmoeting een hechte band zou ontstaan en dat ik het privilege zou hebben om uit de eerste hand te ervaren hoe Patrick en Anne-Marie blijk geven van generositeit, optimisme en moed.
Patrick kreeg rond zijn veertigste verjaardag te horen dat hij de ziekte van Parkinson had. Op het moment dat wij elkaar ontmoetten, kampte Patrick al enkele jaren met parkinson en wilde hij meer te weten komen over het onderzoek naar de ziekte en de ontwikkeling van mogelijke nieuwe behandelingen. Onze eerste wisselwerking stippelde de koers uit voor alle verdere interacties: een vergadering die volgens de planning een uur zou duren, nam ongeveer vier uur in beslag aangezien Patrick en Anne-Marie diep in het wetenschappelijke onderzoek doken met intelligente vragen over de staat van het onderzoek en de reële toestand van de ontwikkeling van medicijnen. Maar wat me nog het meeste trof, was te zien hoe ze ervoor kozen om de realiteit van een leven met parkinson te aanvaarden – iets wat heel moeilijk en frustrerend kan zijn – en die te gebruiken om het verschil te maken. Ze wendden hun uitgebreide managementervaring aan om al vrij snel een eigen adviesbureau op te richten dat zich erop toelegt individuen en organisaties te helpen hun volle potentieel te bereiken dankzij leiderschaptrainingen en vaardigheidsontwikkeling.
Volgens hun typische, genereuze stijl stelden Patrick en Anne-Marie al vlug voor om naar de Verenigde Staten te reizen en seminars en trainingen voor het personeel van MJFF te begeleiden. Toen Michael J. Fox de stichting oprichtte, deed hij dat met het doel de behandelingen voor parkinsonpatiënten te laten verbeteren. Positivisme en optimisme zijn eigen aan ons DNA – de ontwikkeling van medicijnen is namelijk ingewikkeld, neemt veel tijd in beslag en houdt veel mislukkingen in. En toch geloven en weten wij, tien jaar na onze oprichting, nog altijd dat we steun zullen verlenen aan en voor een versnelling zullen zorgen van de nieuwe behandelingen waar parkinsonpatiënten nood aan hebben. We oordelen objectief over de ondersteuning van de verschillende benaderingen en aanvaarden het risico om zo de hoogste beloningen te proberen krijgen, en delen daardoor, met de parkinsonpatiënten en met de gemeenschap in het algemeen, ons optimisme dat we ons gezamenlijke doel van nieuwe behandelingen naderen.
Patrick en Anne-Marie verpersoonlijken het triple o-model van positief denken volledig en zijn de beste leraren om die aanpak aan te wenden in je persoonlijke en professionele leven. Ze zijn goede vrienden geworden en in elk telefoongesprek of elke vergadering blijf ik van hen leren hoe onze stichting nog intenser objectiviteit, openheid en optimisme kan toepassen om zo beter te worden in wat we doen. Ons personeel groeit dankzij hun lessen en ze blijven ons helpen om de realisatie van al onze mogelijkheden als individu en als organisatie nog meer te benaderen. Elke interactie met Patrick en Anne-Marie heeft me al inzicht en inspiratie bijgebracht en ik ben er zeker van dat hun triple o-model nog ontelbare anderen zal inspireren.
Todd Sherer, PhD
Chief Executive Officer, The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research
Januari 2014
Wil je meer info? Stuur een e-mail naar info@demoucelle. We contacteren je binnen de kortste termijn